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Juntes per la Acidúria Glutàrica Tipus 1 i tipus 2

Acidúria Glutàrica Tipus 1 i tipus 2

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Reto liderado por

Teodora Mehotcheva
Teresa Botta-Orfila

Categoría

Enfermedades raras

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Publicado: 5 oct 2023

Som la Teresa i la Tedi i enguany correm per una malaltia minoritària, la Acidúria Glutàrica Tipus 1 i tipus 2. És un desordre metabòlic progressiu que es manifesta abans dels 18 mesos, i no té cura. La recerca actual se centra en ajudar a millorar la qualitat de vida dels/de les pacients.

Gràcies per a la vostra ajuda!

Objeto social de la entidad: Entidad sin ánimo de lucro, cuyos fines son de interés social, centrado en mejorar la calidad de vida de los afectados con aciduria glutárica tipo 1 Y 2                                                                                                            

Principales líneas de actividad: centradas en el colectivo de afectados y familiares con aciduria glutárica: atención directa a afectados y familiares, servicio de información y orientación no profesionalizado, difusión de la evidencia científica sobre la aciduria glutárica tipo 1 y 2, apoyo en gastos en terapias y productos orteprotésicos a las familias afectadas.                                                                                         

Ámbito geográfico en el que se desarrollan las principales actividades de la entidad   ámbito Nacional, España.   Servicio de información y orientación a países de habla Hispana. 

 

Qué es la aciduria glutárica tipo 1 y cómo afecta a nuestras vidas: testimonio de Paqui Rubio 

https://youtu.be/sa5h5N8OvHw

 

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Comentarios (4)

Alfons

Hace 708 días

Endavant !!

Marina

Hace 708 días

Gràcies noies!

Raquel

Hace 712 días

Raquel

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