Recaudado

682€

A favor de

Copiar código
Código copiado
Dona

Jornadas Solidarias IES Felanitx por las Enfermedades Raras

El IES Felanitx queremos finalizar el 2º trimestre moviéndonos por las Enfermedades Raras apoyando a la Asoc. Muévete por los que no pueden

Recaudado

682€

Objetivo

1.000€

Donativos

30

Faltan

Finalizado

68%

Categoría

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

Comparte este reto

Copiar código
Código copiado

Publicado: 1 mar 2021

CAST.

Jornadas solidarias IES Felanitx por las enfermedades raras.

Este año, el IES Felanitx queremos finalizar el 2º trimestre de manera especial. Junto con la asociación Muévete por los que no pueden organizamos una Virtual Move (Movimiento Virtual) para recaudar fondos para la investigación y la rehabilitación de afectados por enfermedades raras o minoritarias.

 

Las enfermedades raras conviven con nosotros y las padecen entre un 6% y un 8% de la población. Se calcula que en el mundo hay alrededor de 7.000 patologías minoritarias conocidas. La mayoría tienen una base genética, afectan a diferentes órganos y sistemas de nuestro cuerpo y provocan una discapacidad intelectual, física o sensorial. La investigación en encontrar los fármacos que puedan paliar sus efectos es crucial para saber cómo prevenirlas o curarlas. Hablamos de enfermedades como el Síndrome de Rett, de Pitt Hopkins, de Wolf Hirschhorn, la Encefalopatía Severa, Artrogriposis Múltiple Congénita, Retinosis Pigmentaria, Neurofibromatosis, Neuropatía Auditiva, entre muchas otras.

 

Por eso, desde el IES Felanitx ayudaremos a la asociación “Muévete por los que no pueden”, que de una manera lúdica, promueve el deporte en las personas que sí puedan hacerlo. Los días 30 y 31 de marzo os invitamos a hacer diferentes actividades físicas y a sumar kilómetros para conseguir hacer un recorrido virtual visitando niños y familias de España que conviven con alguna enfermedad rara, sin diagnostico y/o una gran disCapacidad. ¿Nos ayudáis a sumar kilómetros? Nosotros hemos preparado horas de zumba para mover el cuerpo!!

 

¿Cómo podemos participar y sumar kilómetros? 

  1. Inscribete en https://www.cronocheck.com/iesfelanitx y te explicarán todos los pasos a seguir.
  2. Una vez realizada la preinscripción y el donativo, te enviaran el dorsal en un plazo máximo de 24 horas, si no lo recibes contactanos a mueveteporlosquenopueden@gmail.com
  3. Junto al dorsal te haran llegar las instrucciones para participar y sumar km., (no será imprescindible imprimir el dorsal)
  4. Podras sumar sumar km. practicando el deporte que más te guste, correr, caminar, bailar, jugar a futbol, baloncesto, tenis, hacer yoga, taichi, zumba....., o cualquier actividad física cuenta...
  5. Los días 30 y 31 te pediremos que si te apetece subas una foto o video practicando deporte con el dorsal puesto y con los hastag #mueveteporlosquenopueden #iesfelanitxamblesmalatiesrares
  6. ¿A qué esperas....? ¿Aún no te has apuntadooooo????

 

La recaudación será destinada a  investigación (50%) y ayudas en rehabilitación (50%) para niños afectados por una enfermedad rara.

 

Nuestro objetivo no es solo recaudar fondos, también dar a conocer y sensibilizar a la gente de la existencia de estas enfermedades, de la lucha diaria de los familiares y cuidadores de los niños y adultos que las padecen, y de la necesidad de ser conscientes de que, para hacer un mundo mejor, la ciencia y la investigación tienen que llegar a todos. 

 

Este es nuestro granito de arena. Para todos los niños que padecen enfermedades raras, para todos los que no tienen diagnóstico y para sus familias, nuestra fuerza física será un poquito su fuerza para seguir adelante.

 

Rendirse no es una opción. Así que los días 30 y 31 de marzo, haced deporte con nosotros y ayúdanos a ayudar! 

 

El IES Felanitx con las enfermedades raras. 



CAT. 

Jornades solidàries IES Felanitx per les malalties rares

IES Felanitx i associació “Muévete por los que no pueden”.

 

Enguany, l'IES Felanitx volem finalitzar el 2n trimestre de manera especial. Juntament amb l'associació “Muévete por los que no pueden” organitzem una Virtual Move (Moviment Virtual) per recaptar fons per a la investigació en les malalties rares o minoritàries.

 

Les malalties minoritàries conviuen amb nosaltres i les pateixen entre un 6% i un 8% de la població. Es calcula que al món n’hi unes 7.000 patologies minoritàries conegudes. La majoria tenen una base genètica, afecten diversos òrgans i sistemes del nostre cos i provoquen una discapacitat intel·lectual o física o sensorial. La recerca en trobar els fàrmacs que puguin pal·liar-ne els efectes és cabdal per saber com prevenir-les o curar-les. Parlem de malalties com la Síndrome de Rett, de Pitt Hopkins, de Wolf-Hirchhorn, la Encefalopatía Severa, Artrogriposis Múltiple Congénita, Retinosis Pigmentaria, Neurofibromatosis, Neuropatía Auditiva entre moltes d'altres

 

Per això, des de l’IES Felanitx ajudarem a l’associació “Muévete por los que no pueden” que, d’una manera lúdica, promou l’esport en les persones que sí poden fer-ne. Els dies 30 i 31 de març us convidem a fer diferents activitats esportives i a sumar kilòmetres per a aconseguir fer un recorregut virtual tot visitant els nins i les famílies de l’Estat espanyol que conviuen amb alguna malaltia rara,  no diagnosticada i/o gran disCapacitat. Ens ajudeu a sumar kilòmetres? Nosaltres hem preparat hores de zumba per fer moure el cos!

 

Com podem participar y sumar kilòmetres? 

  1. Inscriu-te en https://www.cronocheck.com/iesfelanitx 
  2. Un cop realitzada la preinscripció  y fet el donatiu, t'enviaran el teu dorsal en un plaç màxim de 24 hores, si no el reps contacta amb nosaltres a  mueveteporlosquenopueden@gmail.com
  3. Junt amb al dorsal et faran arribar les instruccions per participar i sumar km., (no serà necessari imprimir el dorsal). 
  4. Podràs sumar km. practicant l'esport que més t'agradi, córrer, caminar, ballar, jugar a futbol, bàsquet, tennis, fer ioga, taichi, zumba....., o qualsevol actividad física compta...
  5. Els dies 30 i 31 et demanarem que si vols, pugis una foto o vídeo practicant esport amb el pitrall posat i amb el hastag #mueveteporlosquenopueden #iesfelanitxamblesmalatiesrares
  6. ¿A què esperes...? ¿Encara no t'hi Gad apuntat?

 La recaptació serà destinada a investigació (50%) i a ajudes en rehabilitació (50%) per als nins afectats per una malaltia rara. 

 

El nostre objectiu, però, no només és recaptar fons, sinó també donar a conèixer i sensibilitzar la gent de l’existència d’aquestes malalties, de la lluita diària dels familiars i cuidadors d’aquests nins i adults, i de la necessitat que siguem conscients que per a fer d’aquest un món millor, la ciència i la investigació ha d’arribar a tothom.

 

Aquest és el nostre granet d’arena. Per tots els nins que pateixen malalties rares, per tots els que no tenen diagnòstic i per les seves famílies, la nostra força física serà una mica la seva força per seguir endavant.

 

Rendir-se no és una opció. Així que els dies 30 i 31 de març, feu esport amb nosaltres i ajudeu-nos a ajudar! 

 

L’IES Felanitx amb les malalties rares. 

 

Asociación sin animo de lucro creada con el fin de dar a conocer que y cuales son las Enfermedades Raras o Minoritarias, dar soporte a los afectados de estas enfermedades y a personas con disCapacidades, recaudar fondos para destinarlos a la investigación y a la mejora de la calidad de vida de los afectados por enfermedades minoritarias y/o personas con disCapacidad.

Para conseguir estas finalidades realizamos campañas de difusión, charlas escolares de conocimiento del mundo de la disCapacidad y las enfermedades minoritarias, actividades deportivas, ludicas y sociales.

 

Aportando
2€

Dorsal Jornadas Solidarias (30 y 31 marzo)

Puede aumentar el donativo seleccionando esta opción y más abajo indicando la cantidad que desea donar

Aportando
10€

Dorsal 000 (Opción 1)

Donativo simbólico para aquellos que desean sumar su granito de arena pero no podrán sumar kilómetros con actividad física 

Aportando
20€

Dorsal + taza Muévete por los que no pueden

Donativo con regalo de taza exclusivo de Muévete por los que no pueden que le enviaremos a su domicilio y cada día podrá recordar a esos pequeños guerreros que conviven con una Enfermedad rara.

Aportando
20€

Dorsal + Camiseta Muévete por los que no pueden

Donativo con regalo de una camiseta de Muévete por los que no pueden que le enviaremos a su domicilio y cada día podrá recordar a esos pequeños guerreros que conviven con una Enfermedad rara.

Aportando
25€

Dorsal 000 (Opción 2)

Donativo simbólico para aquellos que desean sumar su granito de arena pero no podrán sumar kilómetros con actividad física 

Aportando
50€

Dorsal 000 (Opción 3)

Donativo simbólico para aquellos que desean sumar su granito de arena pero no podrán sumar kilómetros con actividad física 

Donantes (30)

Margalida

20€

Hace 1.094 días

Agus

5€

Hace 1.094 días

MARIBEL

5€

Hace 1.094 días

Xisca Burguera Garí

2€

Hace 1.095 días

Maria Magdalena

Donación oculta

Hace 1.095 días

Maria

2€

Hace 1.095 días

JOSE

20€

Hace 1.096 días

Anónimo

150€

Hace 1.098 días

Maria del Mar Pons

20€

Hace 1.099 días

Barbara Maria

170€

Hace 1.100 días

Roser

10€

Hace 1.101 días

Luis

2€

Hace 1.102 días

patricia

4€

Hace 1.103 días

M Antonia

15€

Hace 1.103 días

M Antonia

25€

Hace 1.103 días

Micaela

20€

Hace 1.104 días

Maria Adrover Rotger

Donación oculta

Hace 1.106 días

Marina

20€

Hace 1.106 días

Maria dels Àngels

10€

Hace 1.107 días

Jordi

15€

Hace 1.107 días

Barbara Maria

15€

Hace 1.107 días

Agnes

20€

Hace 1.110 días

Lucia Gómez García

10€

Hace 1.112 días

MARTA

10€

Hace 1.113 días

Isabel Burguera

10€

Hace 1.114 días

Catalina

25€

Hace 1.114 días

A. Riera

2€

Hace 1.116 días

Patricia

Donación oculta

Hace 1.116 días

Ver más donantes

Comentarios (10)

Maria Magdalena

Hace 1.095 días

Maria Magdalena Juan

Maria

Hace 1.095 días

Maria Esteve Beneito

Barbara Maria

Hace 1.100 días

Les fèmines de +40 de bàsquet del Club Joan Capó també ens movem per la investigació en les malalties rares!
Rendir-se no és una opció.
Endavant famílies! No estau soles!

patricia

Hace 1.103 días

Por las Enfermedades Raras

M Antonia

Hace 1.103 días

Sofía Caballer

M Antonia

Hace 1.103 días

Chiqui

Micaela

Hace 1.104 días

Mica Rosselló Miralles

Maria dels Angels Obrador Gamundi

Catalina

Hace 1.114 días

Bona feina!

Patrocinadores