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IGARE

Giro de Italia, Tour de Francia y La Vuelta a España en autosuficiencia.

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Enfermedades raras

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Publicado: 20 feb 2025

El proyecto IGARE consiste en realizar las 3 garndes vueltas del ciclismo en ruta por etapas en modo autosuficiencia. Durante este 2025, y coincidiendo con las fechas de la celebración del Giro de Italia, Tour de Francia y La vuelta a España, recorreré la misma ruta que los ciclistas profesionales, incluyendo además los desplazamientos entre etapas.

Todo ello utilizando la bicicleta como medio de transporte sostenible.

 

Este reto pretende dar visibilidad a una de tantas enfermedades raras que nos rodean, "epidermólosis bullosa" más conocida como "Piel de Mariposa". Se trata de una enfermedad poco frecuente, genética, a día de hoy sin cura y que causa una extrema fragilidad de la piel.

 

Este es el quinto año consecutivo que organizo actos solidarios a favor de la asociación "Debra Piel de Mariposa". Ellos son los encargados de dar apoyo a las familias que padecen estas dolencias, a tavé0s de su equipo de profesionales, que hacen que la vida de estas personas sea un poco mejor.

Soñando con conseguir un euro por kilómetro recorrido, ¿te animas a hacerlo realidad?

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

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Anónimo

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CANDELA VILLAR LATA

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Andrés

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Comentarios (54)

julien

Hace 5 días

Vamos Javier!!!

Dani

Hace 5 días

Änimo!! ya queda poco!! que grande eres!

Miquel i Aina

Hace 10 días

¡Eres un ejemplo para tod@s!

Díaz García, Yolanda

Hace 11 días

Hay dioses titanes y luego estas tú Xino! Así que desde aquí mucho ánimo. Pronto llega el café

Frank

Hace 13 días

Vamos Javier!! 🙏

Domingo

Hace 17 días

Mucho Animo Xino

Roland

Hace 19 días

Good luck, Gallego!

Carmen

Hace 19 días

De parte del CC Lavapies, mucho ánimo!!!

Fernando

Hace 23 días

Vamos!!!

Rafael

Hace 38 días

Pequeña aportación para un reto TAN GRANDE. Con tú, Javi, que eres grandioso. Muchas gracias

IGNACIO

Hace 39 días

Grande!

Manuel

Hace 39 días

Vamos Xino a por la Vuelta ahora, campeón!💪🏻👏🏻💪🏻👏🏻💪🏻

Francisco

Hace 40 días

A sus pies!!! Enhorabuena Titan! Ya solo queda la Vuelta 🤟🏻🫶🏻👏🏻✌🏻🤗🦋

Luisrgz

Hace 43 días

Suerte!

Sara

Hace 43 días

¡Eres una persona increíble con un gran corazón! Nadie es capaz de hacer lo que tu te has propuesto, ¡mucho ánimo para finalizar el tour, disfruta del pequeño y merecido descanso, y mucha fuerza para la vuelta! GRACIAS POR VISIBILIZAR ESTA DURA ENFERMEDAD.

Javier

Hace 50 días

Realmente inspirador el Reto. Me está encantando seguirlo y tengo ganas de acompañarle cuando esté en la vuelta. Ánimo Javi.

Jose Antonio

Hace 51 días

Con tu reto solidario, además de ayudar, haces pasar muy buenos momentos a los xinistas. Espero que tú lo estés disfrutando como te mereces.

Luís Alves

Hace 59 días

Escucho el podcast La Escapada desde Oporto, Portugal. Debes ser una gran persona. ¡Felicidades!

César

Hace 62 días

Donación para frenar las enfermedades raras como la piel de mariposa. Gracias!

CANDELA VILLAR LATA

Hace 63 días

Nuestra profesora Belén Legaspi nos habló de tu importante reto. Mucha suerte para completarlo

José Manuel

Hace 67 días

Ánimo Javi, disfruta del reto como tu sabes, te espero a la vuelta para que me saques los ojos.

Jorge Coke

Hace 87 días

Mucho ánimo y te esperamos a tu paso por Cantabria!

Manuel

Hace 92 días

Ánimo!!!

David

Hace 98 días

Dale Xino! Si pasas por Gasteiz te espera una palmera

Sara

Hace 100 días

¡Increíble lo que eres capaz de hacer! ¡Mucho ánimo en la recta final del Giro!🚴🏻‍♂️ Y a coger fuerza para el siguiente💪🏼

Enrique

Hace 104 días

vamos javi!!! acabas de terminar la etapa 17 del giro un día por delante del pelotón; vas muy bien; a por todas!!!

Pablo

Hace 104 días

“Pedalea mucho o poco, largo o corto. Pero pedalea” - Eddy Merckx-

Freebooter

Hace 104 días

Ánimo Javier! Se Chove, Que Chova!!!!

Ariadna

Hace 105 días

Energia, xinolugo! 😊💪🏼

Ricardo

Hace 105 días

Vamos campeón, ánimo que ya queda menos

Fernando

Hace 107 días

Eres inspiración

Hugo Bastos

Hace 109 días

Ojalá existieran más personas como Javi, sin duda el mundo sería un lugar mucho mejor. Gracias por tu dedicación y por inspirarnos cada día 🙌

piedro

Hace 110 días

¡Ánimo con la aventura! Gracias a ti y a tu reto... Ya llueve menos!!

Alejandro

Hace 113 días

Animo campeón. A seguir pedaleando por una buena causa

Agustín

Hace 114 días

No hay palabras para describir semejante reto. Ánimo, desde la distancia y el anonimato, contigo pedaleamos todos Javi

Paolo

Hace 120 días

Mucho ánimo Javier!te seguimos, estamos contigo!

Cristina

Hace 124 días

Mucho ánimo!

Cabañas y Estacas

Hace 166 días

¡¡Mucho ánimo Xino!!!! ¡¡Todo nuestro apoyo a esta bonita causa!!

Mr. Toche

Hace 168 días

Ánimo y gracias por estas iniciativas.

Montsec Bikepacking Loop

Hace 180 días

Muchísima fuerza desde el Montsec! Aquí te espero con las palmeras tocayo!

Al-Ballut Bike Experience

Hace 180 días

Vamos Javi!!!!! Abrazo grande desde Los Pedroches!!

Vicen Lugo

Hace 181 días

Animo Javi. Reto impresionante, te deseo lo mejor, te seguiremos!!!!
Apertas amigo

José Manuel

Hace 187 días

Ánimo Javi, seguro que lo consigues

Pedro

Hace 188 días

Mucha fuerza y si xove que xova!!

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