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Fondo de Solidaridad

Financiación de ayudas y terapias para los pacientes de la Fundación Síndrome de Dravet.

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Discapacidad intelectual Investigación científica Discapacidad física Enfermedades raras

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Publicado: 30 nov 2023

Son ayudas destinada a favorecer a las 300 familias con un hijo con síndrome de Dravet que pertenecen a la Fundación. Estos pacientes, además de medicación, requieren la aplicación de otras técnicas sanitarias, así como servicios de rehabilitación complementarios, apoyo psicológico, desplazamientos y ayudas técnicas y materiales que quedan fuera del sistema sanitario o cuya cobertura por la Seguridad Social no responde a la urgencia y necesidad con la que pueden llegar a encontrarse muchas familias.

Las ayudas están destinadas a cubrir en todo o en parte aquellos gastos realizados por las familias entre 1 de Octubre de 2023 al 30 de Septiembre de 2024, que pertenezcan a las siguientes categorías:

  • Permitir el acceso a cualquier tipo de ocio para personas con síndrome de Dravet:
    • Licencia o adhesión a un club deportivo o cultural
    • Juegos educativos tipo Hoptoys
    • Libros
  • Articulos específicos y adaptados no cubiertos:
    • Artículos de ocio como bicicletas adaptadas, patinetes, etc.
    • Termómetros, pulsioxímetros, etc.
  • Tratamientos o terapias no cubiertas:
    • Tratamientos odontológicos
    • Terapias de apoyo como fisioterapia, logopedia, psicología, terapias alternativas
  • Ayudas a centros de ocio para personas con síndrome de Dravet:
    • Actividades de ocio inclusivo

La Fundación Síndrome de Dravet es una entidad sin ánimo de lucro que nace con el objetivo de promover y garantizar el desarrollo de la investigación de las epilepsias genéticas, con el fin de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la enfermedad.

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