¡Correré en la Ciclomarcha de El Tiemblo si consigo 1000€ para ASFEMA! ;)

Arranca la 6ª Ciclomarcha por Enfermedades Raras Metabólicas de ASFEMA. Como todos los años estaré allí. Ya me conocéis, esta chica que siempre sale al podio a hablar al final de la ciclomarcha y os cuenta lo mucho que necesitamos vuestra ayuda. Siempre añado también, bueno, el próximo año corro también... ¡Y nunca lo hago!

Es hora de cambiarlo. Como me da pánico subir esta cuesta preciosa del Tiemblo, nunca me atrevo. El miedo tiene muchas razones: no estoy preparada, no sé entrenarme teniendo una metabolopatía, tengo sobrepeso, me da mucha vergüenza quedar la última o que me recoja coche escoba... Pero todo sea por buena causa; ¡por nuestra causa! Si consigo 1000€ en donaciones, subiré esta cuesta. Roja, sufriendo, en una bici más bien poco preparada, en coche escoba o a pie, pero la subiré ;) Y te mandaré una foto para que tengas un bello recuerdo de esta aventura. 

Si no llego a tope estipulado, recompensaré cada 2€ donados para ASFEMA con 1 km de carretera. Vosotros decidís si hago una vuelta al parque, me voy a Aranjuez y de vuelta o hago el Camino de Santiago este 2018. Eso sí, lo haré como una señora, que es como monto en la bici: sin prisas, disfrutando del paisaje en mi bici poco tuneada de Decathlon. Pero sí podrás controlar mis avances en el blog de ASFEMA.

¿Por qué corro? 

Quiero que todos los amigos y sus amigos sepan lo importante que es para mí esta causa. Las enfermedades raras, que también son parte de mi vida, necesitan de una mayor visibilidad. Al ser tan pocas, es muy fácil obviarlas en las políticas estatales y regionales. Somos pocos, dispersados por todo el territorio español. no se nos ve. Ni siquiera sabemos cuántos somos, ¡porque no hay registro! 
Nuestras necesidades no se contemplan en la agenda política. Por la enfermedad que sufro, debo tener una dieta restringida en proteinas. Muy restringida.

no como carne, pescado, lacteos, arroces, legumbres, mariscos, harinas. Suplemento mi dieta con una medicación especial que sí está subvencionada por el Sistema Nacional de la Salud. 

Pero la comida no lo está. Su precio es muy elevado. Pero gracias a las ONGs como ASFEMA, su costees mas llevadero. 

Me encantaría que mis 1000€ contribuyeran a que ASFEMA pueda financiar un sistema de envío de comida baja en proteina y QUE NO TENGA QUE DESPLAZARME 1,5HH SOLO IDA PARA COMPRAR PAN. Sí, es lo que toca ahora. Si consigo mi objetivo, ya me encargaré de que esté invertido en esta clase de facilidades.

Tampoco me importará mejorar otros aspectos de la calidad de vida de los pacientes metabólicos. Podremos enseñar a padres nuevos a cocinar, organizar talleres psicológicos para padres, niños y adultos (la vida con enfermedad metabólica no es fácil...) o formar especialistas, para que tengamos mayor y mejor atención. 

Ayúdame. Ayúdanos. ¿Nos vemos en El Tiemblo el próximo 22 de Abril? Espero que me veas subir la cuesta.