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Publicado: 20 sept 2016

Somos una asociación de padres de jóvenes con DISCAPACIDAD MÚLTIPLE SEVERA.

Esto quiere decir que tienen dependencia total de otra persona ( moverse , higiene , alimentarse , comunicarse ,…) y después de un largo camino , sabemos que al llegar a la mayoría de edad , no hay CENTROS DE DIA adecuados para continuar con el trabajo de tantos años en el Colegio Hospital S. Rafael ( Orden S. Juan de Dios )

Con 18 años es el peor momento de su vida para cambios , necesitan seguir con su rutina y personal especializado que conoce y entiende su situación . Por este motivo la Orden S. Juan de Dios proyecta hacer un centro de día en un terreno próximo al colegio , pero no han podido seguir adelante porque la Comunidad de Madrid no les concede el concierto para mantener el centro.

La Consejería de Sanidad y la Consejería de Asuntos Sociales han reconocido esta carencia , no hay centros de día adecuados donde estén cubiertas todas sus necesidades .

El centro ADECUADO tendría 4 pilares:

-TERAPIAS ( fisioterapia , logopedia ,estimulación ,…)

-EDUCACION ( personalizada , adaptada a cada alumno según sus posibilidades )

-OCIO (salidas fuera del centro para experimentar experiencias adaptadas )

-ASISTENCIA SANITARIA ( especializada en cuidados paliativos )

Esto con una ZONA RESPIRO , para que los jóvenes puedan vivir temporalmente cuando las familias lo necesiten , lo convierte en un PROYECTO PIONERO Y MUY NECESARIO.

Sin este modelo de centro nuestros hijos se tienen que quedar en casa cuando termina su etapa escolar , privándoles de salir del entorno familiar , relacionarse , continuar con sus terapias y el trabajo de tantos años , lo que además sería muy beneficioso para llevar mejor su situación de salud cada vez más deteriorada.

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que tiene como fin agrupar a enfermos y familiares para potenciar la investigación y sensibilizar a la opinión pública sobre esta enfermedad rara o de baja incidencia pero con efectos que causan deficiencias motoras que pueden llegar a ser invalidantes en las personas que la padecen dando a conocer esta patología y su problemática psicosocial a todos los niveles sociales y políticos.

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