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Publicado: 26 jun 2013

Historia
Sobre la ONG

Trini Crespo mamá coraje y corredora solidaria en favor de la realización de estudios celulares para la investigación en Síndrome de Lowe. El Síndrome de Lowe es una enfermedad ultrarrara que afecta a 20 niños en España, y que implica graves complicaciones a nivel cerebral, ocular y renal. Podéis encontrar más información en www.sindromelowe.es El Lowe Research Project, impulsado por la Asociación Española de Síndrome de Lowe y con la participación del CIBERER, el Hospital St. Joan de Déu de Barcelona y la UOC, está consiguiendo desentrañar la historia natural de la enfermedad. Luchamos por encontrar un posible tratamiento que frene que avance de la enfermedad. En un año de trabajo hemos conseguido obtener más datos que en los 62 años transcurridos desde el descubrimiento de la enfermedad. Con la creación de un biobanco, podremos realizar ensayos de laboratorio con muestras de tejido cutáneo de los niños (fibroblastos) y poder luchar para obtener un tratamiento para esta devastadora enfermedad. Trini Crespo correrá el próximo mes de septiembre en la "I Carrera Solidaria David Armayones" en Palencia. ¡Ayúdale a conseguir su reto! ¡Ayuda donando vida y esperanza para los niños enfermos de Síndrome de Lowe! Gracias por vuestra solidaridad.

La Asociación Síndrome de Lowe de España (ASLE) es una asociación sin ánimo de lucro que tiene como objetivo contribuir al estudio y asistencia de la enfermedad denominada Síndrome de Lowe, el fomento de la investigación sobre la enfermedad y las posibles terapias que mejoren la calidad de vida de los afectados; así como la posible cura a través de terapias genéticas.

ASLE tiene también como fín dar a conocer a la comunidad los problemas psicológicos y sociales de los enfermos de Síndrome de Lowe, así como la acogida, información y orientación a los familiares de los niños y jóvenes afectados.

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