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Salud Discapacidad física Enfermedades raras

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Publicado: 21 sept 2025

Elena es una niña de 8 años, hasta los 5 años tuvo un desarrollo completamente normal, pero a los 5 comenzó a perder un poco el equilibrio a la hora de caminar. ahí comenzó un año de pruebas y con él el fatal diagnostico. Una mutación en el gen IRF2BPL, sin cura y sin tratamiento y neurodegenerativa. Después de dos años de un diagnóstico por fin tenemos la oportunidad de traer el ensayo clínico de Terapia Génica a España, pero nos piden 1.500.000€
Nos AYUDAS?
 
Elena is an 8 year old girl, until she was 5 years old she had a completely normal development, but at the age of 5 she began to lose her balance a little when it came to walking. A mutation in the IRF2BPL gene, with no cure and no treatment and neurodegenerative. After two years of diagnosis we finally have the opportunity to bring the clinical trial of Gene Therapy to Spain, but they ask us for 1.500.000€
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Elena es una niña de 8 años, hasta los 5 años tuvo un desarrollo completamente normal, pero a los 5 comenzó a perder un poco el equilibrio a la hora de caminar. ahí comenzó un año de pruebas y con él el fatal diagnostico. Una mutación en el gen IRF2BPL, sin cura y sin tratamiento y neurodegenerativa. Después de dos años de un diagnóstico por fin tenemos la oportunidad de traer el ensayo clínico de Terapia Génica a España, pero nos piden 1.500.000€
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