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Salud Discapacidad física Enfermedades raras

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Publicado: 27 oct 2021

1. ¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es una enfermedad crónica, genética y rara que afecta a la coagulación de la sangre provocando hemorragias internas o externas de forma espontánea o bien por un sangrado excesivo cuando se produce algún tipo de traumatismo,  causando en la mayoría de los casos limitaciones físicas y daños articulares en las personas afectadas, por lo que hablamos de una patología altamente incapacitante.

Esta patología, al tratarse de una enfermedad rara y con poca visibilización, el esfuerzo que ha de hacerse diariamente es aún mayor que en otro tipo de enfermedades crónicas, ya que las familias y la propia persona afectada ante el diagnóstico de la enfermedad debe asumir esta nueva situación, adaptándose y aprendiendo a convivir con ella, para ello es necesario contar con profesionales que les faciliten la información y los recursos necesarios, que en ocasiones no está cubierto por el sistema sanitario público.

2. ¿Quiénes somos y que hacemos?

La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) es una entidad sin ánimo de lucro que nació en 1990,  impulsada por los padres y madres de menores afectados/as  de hemofilia y otras coagulopatías congénitas.

Desde ASANHEMO  proporcionamos a las personas afectadas, portadoras de la enfermedad y sus familiares una atención integral, a través de nuestro servicio de atención social, psicológico, laboral y de fisioterapia con el fin de mejorar la calidad de vida del colectivo.

3.¿Qué haremos con tu donativo?

Informar, orientar, asesorar y acompañar de forma integral  a las personas afectadas, portadoras y sus familiares.

 

La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) es una entidad sin ánimo de lucro cuyo objetivo  principal es apoyar desde una perspectiva bio-psico-social a las personas afectadas de hemofilia u otras coagulopatías congénitas y su entorno familiar, a través de los siguientes servicios:  

- Servicio de Información y Atención Social

- Servicio de Atención Psicológica.

- Servicio de Fisioterapia

- Servicio de Información y Orientación Sociolaboral.

- Servicio Institucional.

Además está declarada de Utilidad Pública desde el 2009 y cuenta con el Sello ONG Acredita de la Fundación Lealtad. 

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Juana Mari

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Hace 879 días

Anónimo

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