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Salud Discapacidad física Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 15 nov. 2022

  1. ¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es una enfermedad crónica, genética y rara, que se produce por la ausencia o disminución de algunos factores de la coagulación.

El sistema de coagulación funciona gracias a trece factores que trabajan conjuntamente, por lo que la falta de alguno de ellos hace que el coágulo que impide el sangrado se forme más lentamente, provocando hemorragias internas o externas.

Estas se pueden dar de forma espontánea o bien por un sangrado excesivo cuando se produce algún tipo de traumatismo, causando en la mayoría de los casos limitaciones físicas y daños articulares en las personas afectadas, por lo que hablamos de una patología altamente incapacitante.

Actualmente, el tratamiento más frecuente que se conoce para combatir la enfermedad es administrar por vía intravenosa el facto de coagulación deficitario, que puede ser aplicado a demanda (solo en caso de hemorragia) o en profilaxis (de manera preventiva dos o tres veces por semana).

Este tratamiento se lleva a cabo el propio domicilio a través de protocolos por parte del propio paciente, gracias a ello se disminuye los procesos hemorrágicos, las dosis de concentrados sustitutivos que se infunden, mejorando la calidad de vida del paciente y aumentar su autonomía.

  1. ¿Quiénes somos y que hacemos?

La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) es una entidad sin ánimo de lucro que nació en 1990, impulsada por los padres y madres de menores afectados/as de hemofilia y otras coagulopatías congénitas.

Teniendo en cuenta lo expuesto anteriormente, desde ASANHEMO  se promueve la formación en autotratamiento desde la infancia, a través de los campamentos de verano, con la finalidad de evitar la dependencia hospitalaria y la ausencia escolar de los/as menores.

Además de que los más pequeños os/as pierdan el miedo a “pincharse”, a las “agujas” y puedan llevar una vida lo más autónoma posible.

3.¿Qué haremos con tu donativo?

Tu donación nos ayudarás a seguir ofreciendo a las familias con menores afectados/as por la enfermedad formación en autotratamiento, mejorando así la calidad de vida del colectivo y su entorno.

La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) es una entidad sin ánimo de lucro cuyo objetivo  principal es apoyar desde una perspectiva bio-psico-social a las personas afectadas de hemofilia u otras coagulopatías congénitas y su entorno familiar, a través de los siguientes servicios:  

- Servicio de Información y Atención Social

- Servicio de Atención Psicológica.

- Servicio de Fisioterapia

- Servicio de Información y Orientación Sociolaboral.

- Servicio Institucional.

Además está declarada de Utilidad Pública desde el 2009 y cuenta con el Sello ONG Acredita de la Fundación Lealtad. 

Información del evento
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Hace 8 días

Comentarios (2)

Juana Mari

Hace 3 días

Alonso

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