La hemofilia es una enfermedad que consiste en un déficit de determinados factores de coagulación de la sangre, por lo que se hace necesaria en la mayoría de los casos la aplicación de dichos factores por vía intravenosa. Al ser ésta una enfermedad genética, necesariamente el primer contacto con la hemofilia se produce a muy temprana edad.
Durante la primera infancia serán los profesionales médicos los encargados de la aplicación del tratamiento, posteriormente serán las madres y/o padres y, finalmente, lo deseable es que sean los propios afectados quienes se encarguen de esta tarea. La principal preocupación de los afectados y sus familiares es lograr, en la medida de lo posible, la mayor independencia de los centros sanitarios con el fin de conseguir una mayor normalización de sus vidas.
Una vez que la persona es capaz de administrarse el tratamiento de forma personal, sin apoyos externos (autotratamiento), se obtienen una serie de ventajas, tales como la disminución de los procesos hemorrágicos y disminución de las dosis de concentrados sustitutivos que se infunden. El autotratamiento también supone una reducción importante en las secuelas articulares invalidantes, lo que conlleva una mejora de calidad de vida del paciente con hemofilia. Sin lugar a dudas la acción rápida e inmediata de recepción del tratamiento que la enfermedad requiere reduce además el gasto socio-sanitario, habida cuenta de que se trata de un tratamiento de coste elevado.
Desde ASANHEMO se está fomentando la práctica del autotratamiento a edad temprana (a partir de los 8-9 años), para lo que ha desarrollado un programa de formación para los jóvenes hemofílicos donde el personal sanitario voluntario se desplazará para enseñar in-situ el autotratamiento.
La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) es una entidad sin ánimo de lucro cuyo objetivo principal es apoyar desde una perspectiva bio-psico-social a las personas afectadas de hemofilia u otras coagulopatías congénitas y su entorno familiar, a través de los siguientes servicios:
- Servicio de Información y Atención Social
- Servicio de Atención Psicológica.
- Servicio de Fisioterapia
- Servicio de Información y Orientación Sociolaboral.
- Servicio Institucional.
Además está declarada de Utilidad Pública desde el 2009 y cuenta con el Sello ONG Acredita de la Fundación Lealtad.
