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Apoyo integral a pacientes de ELA en la Comunidad Autónoma de Madrid.

La atención a los pacientes de ELA tiene que ser una “atención integral”, en la que sean los diversos profesionales y el entorno del afectado los que participen en su cuidado. Su intervención reforzará en el paciente sus propias capacidades.

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Discapacidad intelectual Salud

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Publicado: 28 mar 2018

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurológica incurable, que ataca a las neuronas encargadas de controlar los músculos involuntarios, provocando que éstos dejen de funcionar progresivamente. Gradualmente, los pacientes comienzan a tener problemas en funciones tan básicas como caminar, comer, hablar o levantarse de la cama. Siendo totalmente conscientes de su enfermedad, ya que su capacidad intelectual permanece intacta. Su esperanza de vida es de 2 a 5 años. Es una enfermedad minoritaria, invisible para la sociedad. Según la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud (2016), en España se detectan 3 casos de ELA cada día, siendo la edad media de inicio de los 60 a los 69 años, estando más del 50% de los afectados en edad laboral.

Con este proyecto ADELA MADRID presta ayuda personal complementaria a personas con ELA y a sus familias, para mantener su autonomía personal y su participación en la vida familiar y social el mayor tiempo posible. Esta ayuda resulta de la intervención de fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, auxiliares de ayuda a domicilio y otros profesionales de atención, que realizan servicios domiciliarios encaminados al mantenimiento de la actividad física, intelectual y comunicativa de la persona afectada de ELA, mejorando de este modo la calidad de vida del paciente y su entorno socio-familiar.

La atención a los pacientes de ELA tiene que ser una “atención integral”, en la que sean los diversos profesionales y el entorno del afectado los que participen en su cuidado. Su intervención reforzará en el paciente sus propias capacidades, cómo trabajarlas y potenciarlas, influyendo en su autoestima y en el control de la enfermedad, así como en la permanencia en su entorno habitual el mayor tiempo posible. El apoyo a la familia tiene un papel fundamental; el profesional puede con su intervención formar y adiestrar al cuidador y otros familiares a ejercitar, movilizar y empatizar con el enfermo, a potenciar las capacidades y minimizar los déficits. Este apoyo permitirá conseguir un mejor conocimiento de los síntomas y su tratamiento, infuyendo en si autoestima y control de la enfermedad.

ADELA MADRID, es una organización sin ánimo de lucro de ámbito regional, fundada en 2006 por amigos, familiares y cuidadores de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Desde entonces se ha dedicado de manera exclusiva a la atención y creación de servicios y recursos especializados dirigidos a estas personas y sus familias.

Declarada de Utilidad Pública en 2013 por el Consejo de Ministros. En concordancia con sus estatutos, la misión principal de ADELA Madrid, es la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica, en todo el territorio de la Comunidad Autónoma de Madrid.

Acorde con sus Estatutos ADELA MADRID tiene como fines principales: el asesoramiento, el apoyo y la búsqueda de las mejoras en la calidad de vida de los enfermos de ELA, así como de sus familiares y personas interesadas en la enfermedad. Además, el objetivo es la lucha, en todos sus aspectos, contra la ELA y otras enfermedades de la motoneurona, en el territorio de la Comunidad de Madrid.

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