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Apoyo a personas con X Frágil a lo largo de todo el ciclo vital

Apoyos coordinados en entornos naturales de forma individual para niños y adultos con síndrome X Frágil

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Discapacidad intelectual Infancia Jóvenes Enfermedades raras

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Publicado: 15 nov. 2021

El síndrome X Frágil es la primera causa de discapacidad intelectual de origen genético y hereditario y afecta a 1 de cada 238 mujeres y a 1 de cada 800 hombres. A pesar de la alta prevalencia, se considera una enfermedad rara debido a la escasa ratio de diagnóstico: se calcula que el 80% de los casos está sin diagnosticar. 

Las necesidades planteadas por las personas con síndrome X Frágil hacen necesaria la creación de programas específicos que ofrezcan apoyo tanto a la familia como a la propia persona. Es por ello que desde la asociación queremos dar respuesta a estas necesidades y ofrecemos apoyo integral prolongado a lo largo de todo el ciclo vital de la persona con síndrome X Frágil. De este modo, nuestro proyecto se divide en dos programas específicos cuyo límite queda marcado por la edad del participante, establecido en los 12 años.

Programa IncluXión: El apoyo a los más pequeños y sus familias, se centra en las necesidades que puedan surgir en los entornos de desarrollo de los/as niños/as (hogar, centro educativo, centros médicos, terapéticos, de odio, etc.), acompañando de forma individual y desde una perspectiva técnica sin olvidar la parte humana. A través del programa dotamos al niño/a y a su familia de estrategias, habilidades, recursos y herramientas necesarias que favorezcan un adecuado desarrollo evolutivo del/la menor. Además, coordinamos de forma directa todos los apoyos que recibe el menor y orientamos a los centros educativos/médicos/etc. en las características del síndrome y las estrategias de intervención.

Programa X Fit: Los adultos con síndrome X Frágil, por su parte, reciben apoyo individualizado para mejorar su autonomía personal (alimentación, el autocuidado, manejar el teléfono, coger un autobús, comprar el pan, etc.) y su autodeterminación, entendida como la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias. Asimismo, nos coordinamos con los recursos comunitarios del entorno, tales como servicios de empleo, bibliotecas y centros deportivos o de ocio.


Las familias de las personas con síndrome X Frágil asumen una carga económica muy alta para proporcionar los apoyos necesarios que faciliten el desarrollo de sus familiares y una mejor calidad de vida. 

Para financiar estos programas necesitamos tu apoyo. ¿Te sumas?

Contribuir a mejorar la calidad de vida de cada persona con síndrome X frágil y su familia, favoreciendo su inclusión social, el ejercicio de sus derechos y, mediante la difusión de información sobre el síndrome, la prevención de nuevos casos.

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