Alimentos que sanan: ayudemos a personas con enfermedades metabólicas hereditarias en Marruecos

La correcta alimentación del niño debe incluir todos los nutrientes necesarios para su correcto desarrollo. Pero a veces, por culpa de un error metabólico, algún componente puede convertirse en una toxina que destruye el sistema nervioso u otros órganos. Tal es la realidad de afectados de aminoacidopatías, enfermedades por lo general muy raras, para los que determinados aminoácidos no destruyan su salud y, en caso de algunas patologías, su vida. Fenilcetonuria, tirosinemia, homocistinuria, aciduria glutárica, acidemias orgánicas. Nombres extraños que esconden realidades complicadas y a menudo trágicas.

Imagínate pues que tu hija no puede comer carne, pescado, legumbres, lácteos y derivados, harinas (panes, pastas), sémola, huevos, legumbres.... ¿Qué le das de comer? Imagínate que su salud depende de acceso a alimentación de uso médico especial: cosas más básicas, como pan, pasta, leche, galletas. No solo esto. También necesitarás una fórmula especial, con la que aportar los demás nutrientes, y toda proteina indispensable para el correcto desarrollo de organismo, con la exclusión de aminoáido nocivo.

La salud de estas personas depende mucho del lugar en el que nacen. En Unión Europea, tienen acceso a la fórmula que les permite correcto desarrollo. Cada vez hay más comida especial (esto sí, a precio de oro) y las enfermedades se pueden controlar. 

No es así en Marruecos. La Asociación Nacional de Enfermedades Metabólicas magrebí, para la que queremos comprar fórmula especial, reúne a varias familias de los afectados. Lo que podría prevenirse con acceso a la medicación, aquí se convierte en grave discapacidad y  veces conduce a la muerte del paciente. Los que están vivos, no se desarrollan a nivel neurológico, a menudo ni hablan ni andan (en función de la enfermedad y su severidad), por no estar descubiertos a tiempo. Otros están recién diagnosticados y su salud depende de la instauración del régimen dietético correcto. 

En Marruecos, el coste de la fórmula especial ronda desde 60 a 100 euros por bote. Un paciente, en función de su edad, peso y necesidades individuales puede gastar de 4 a 6 botes al mes. Un coste inasumible para las familias. Aparte, algunas enfermedades precisan de medicación más especializada, cuyo precio es aún más inasequible (¡3000€ por tratamiento mensual!). 
Desde asociación Marwa queremos ayuda en la medida de lo posible a salvar la vida de estos niños. Nos proponemos:

• Recaudar fondos para la compra - en Marruecos o en otros países - de la fórmula especial para tratamiento de fenilcetonuria, tirosinemia, homocistinuria, aciduria glutárica y acidemias de los afectados en Marruecos.
• Observar y dirigir el proceso de distribución de la medicación entre los pacientes asociados. 

Asímismo, queremos que esta acción ponga de relieve el problema de la atención a las enfermedades metabólicas hereditarias en Marruecos e iniciar un proceso en el que las familias afectadas, los médicos y autoridades locales, las grandes ONGs y otros agentes contribuyan a la mejora de sus condiciones.