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Alex pedalea 24 horas en Montmeló por salvar a los niños afectados por el sindrome de Sanfilippo
Alejandro Surroca, pedaleará 24 horas en Montmeló , en el Campeonato de España de Ultra-ciclismo, para dar visibilidad a los niños afectados por Sanfilippo, enfermedad rara, degenerativa y mortal.
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Sanfilippo es una enfermedad lisosomal, minoritaria y mortal infantil. Los niños nacen aparentemente sanos, pero llegados a una edad olvidan lo poquito que habían aprendido en sus primeros años de vida, como el hablar, el andar, el comer, el ir al baño, dormir.... Es una devastadora enfermedad acumulativa en las células de su sistema nervioso que hará que cualquier fallo en sus órganos les provoque la muerte en su adolescencia, aproximadamente entre los 16-20 años.
#PALANTEYCONPOL es un reto que nace de la unión de la Asociación Sanfilippo Barcelona y PALANTEYCONDOS para tratar de combatir el síndrome de Sanfilippo. Esta enfermedad degenerativa reduce la esperanza de vida de sus afectados a los 15-20 años. No obstante, desde hace años se está desarrollando un fármaco que puede salvar la vida de estos niños y remediar los efectos de la enfermedad. Ya hemos invertido más de 1 millón de euros en este fármaco, pero para conseguir que llegue al mercado necesitamos 2.700.000 € más. Si todos ponemos nuestro grano de arena es posible salvar la vida de niños como Pol.
