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A liebana por duchenne
Con motivo de la celebración del Año Jubilar Lebaniego 2017, un grupo de amigos, vecinos de Boadilla del Monte (Madrid), hemos decidido afrontar el reto de recorrer en bicicleta el camino que nos lleva no sólo hasta Liébana, sino hasta Somo (Cantabria).
Recaudado
1.540€
Objetivo
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Donativos
46
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A favor de
Reto liderado por
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Con motivo de la celebración del Año Jubilar Lebaniego 2017 (https://www.caminolebaniego.com/caminolebaniego/ano-jubilar-lebaniego), un grupo de amigos, vecinos de Boadilla del Monte (Madrid), hemos decidido afrontar el reto de recorrer en bicicleta el camino que nos lleva no sólo hasta Liébana, sino hasta Somo (Cantabria) pasando, obviamente por el Monasterio de Santo Toribio de Liébana. Un recorrido de algo más de 600 km que pensamos completar durante la primera semana de diciembre de 2017.
Pero el verdadero reto que afrontamos es, contando con el apoyo institucional del Ayuntamiento de nuestro pueblo, Boadilla del Monte (https://www.ayuntamientoboadilladelmonte.org/), poder transformar este evento deportivo en un reto solidario para, mediante micromecenazgo, recaudar fondos a favor del Proyecto Duchenne (https://www.duchenne-spain.org/que-es-duchenne/), una asociación que se ocupa de gestionar la ayuda a los enfermos, y a sus familias, a la vez que promueve la investigación para intentar encontrar remedios que alivien su situación.
Esta Distrofia Muscular de Duchenne o DMD es una enfermedad muscular degenerativa que se diagnostica durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).
Consiste en un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina (https://www.duchenne-spain.org/que-es-duchenne/la-distrofina/), una proteína muy importante para el músculo que, por culpa de la mutación, se deja de producir en los afectados. Debido a que esta distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. Una debilidad muscular progresiva que lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo. Sin embargo, en un 35% de los casos ocurre por mutación espontánea de novo, no es hereditaria. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.
Sigue nuestra aventura y apoya el Proyecto Duchenne con tu donativo
DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker.
https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/
Donantes (46)
Jose
50€
Hace 2.731 días
Belén
20€
Hace 2.735 días
Alberto
30€
Hace 2.738 días
JULIAN
20€
Hace 2.738 días
Javier
20€
Hace 2.738 días
MANUEL
30€
Hace 2.738 días
Anónimo
30€
Hace 2.741 días
Anónimo
30€
Hace 2.741 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.746 días
Isabel
20€
Hace 2.746 días
20€
Hace 2.746 días
LUCIA
20€
Hace 2.747 días
Francisco
30€
Hace 2.748 días
Anónimo
4€
Hace 2.748 días
Carlos
50€
Hace 2.748 días
María
100€
Hace 2.749 días
Sonia
20€
Hace 2.751 días
Anónimo
30€
Hace 2.751 días
Anónimo
50€
Hace 2.752 días
Anónimo
50€
Hace 2.755 días
Riansares
50€
Hace 2.756 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.757 días
Anónimo
30€
Hace 2.761 días
Anónimo
50€
Hace 2.766 días
Anónimo
30€
Hace 2.766 días
CRISTINA
20€
Hace 2.767 días
LUCIA
10€
Hace 2.767 días
Fernando
50€
Hace 2.767 días
María
Donación oculta
Hace 2.768 días
Alberto
10€
Hace 2.769 días
Lucía
40€
Hace 2.776 días
Anónimo
50€
Hace 2.777 días
Raquel
10€
Hace 2.778 días
Inmaculada
25€
Hace 2.778 días
Anónimo
1€
Hace 2.780 días
CONCEPCION
30€
Hace 2.780 días
Anónimo
20€
Hace 2.781 días
Clara
10€
Hace 2.781 días
Jose Manuel
100€
Hace 2.781 días
CONCEPCION
50€
Hace 2.782 días
Manuel
30€
Hace 2.782 días
SANTIAGO
10€
Hace 2.782 días
Anónimo
30€
Hace 2.783 días
Anónimo
10€
Hace 2.783 días
Anónimo
20€
Hace 2.783 días
Anónimo
100€
Hace 2.783 días
Comentarios (36)
Jose
Gracias por vuestro esfuerzo.
Belén
Ahí va mi granito para que llenéis esa playa tan inmensa como vuestros corazones.
Alberto
Mucha suerte y ánimo con ello !!!!
JULIAN
ÁNIMO
MANUEL
Mi granito de arena. Ojalá pueda unirse a muchos más para formar una playa
LUCIA
Ánimoooo mulooossss!!!!
Francisco
Animo chicos
Carlos
A por ello, campeones!!
María
Que el frío no os pare!!! Mucho ánimo!
Sonia
Mucho animo en vuestro proyecto que ademas de conseguir un importante reto deportivo tambien significa una ayuda a la enfermedad de Duchene!!!
Riansares
Mucha suerte compañero!
CRISTINA
Mucho animo para todos!!
LUCIA
Hagamos una playa
Fernando
Campeones sobre la bici con un grandísimo corazón solidario.
Alberto
Mucha suerte en esta aventura. Un abrazo
Lucía
Gracias por la inspiración y motivación que transmitís. A Somo llegaréis, y seguro que ese no será el final. A por todas por Duchenne!!
Raquel
Animo Elvira
CONCEPCION
Animo!!!
Clara
Enhorabuena por la iniciativa!
Jose Manuel
Mucha fuerza. Elvira y Jose
CONCEPCION
MUCHA SUERTE EN ESA AVENTURA.
JOSE, PEPE, ROSA Y SUSANA
Manuel
Enhorabuena Carlos por la iniciativa !!!!