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A liebana por duchenne
Con motivo de la celebración del Año Jubilar Lebaniego 2017, un grupo de amigos, vecinos de Boadilla del Monte (Madrid), hemos decidido afrontar el reto de recorrer en bicicleta el camino que nos lleva no sólo hasta Liébana, sino hasta Somo (Cantabria).
Recaudado
1.540€
Objetivo
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Donativos
46
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A favor de
Reto liderado por
Categoría
Con motivo de la celebración del Año Jubilar Lebaniego 2017 (https://www.caminolebaniego.com/caminolebaniego/ano-jubilar-lebaniego), un grupo de amigos, vecinos de Boadilla del Monte (Madrid), hemos decidido afrontar el reto de recorrer en bicicleta el camino que nos lleva no sólo hasta Liébana, sino hasta Somo (Cantabria) pasando, obviamente por el Monasterio de Santo Toribio de Liébana. Un recorrido de algo más de 600 km que pensamos completar durante la primera semana de diciembre de 2017.
Pero el verdadero reto que afrontamos es, contando con el apoyo institucional del Ayuntamiento de nuestro pueblo, Boadilla del Monte (https://www.ayuntamientoboadilladelmonte.org/), poder transformar este evento deportivo en un reto solidario para, mediante micromecenazgo, recaudar fondos a favor del Proyecto Duchenne (https://www.duchenne-spain.org/que-es-duchenne/), una asociación que se ocupa de gestionar la ayuda a los enfermos, y a sus familias, a la vez que promueve la investigación para intentar encontrar remedios que alivien su situación.
Esta Distrofia Muscular de Duchenne o DMD es una enfermedad muscular degenerativa que se diagnostica durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).
Consiste en un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina (https://www.duchenne-spain.org/que-es-duchenne/la-distrofina/), una proteína muy importante para el músculo que, por culpa de la mutación, se deja de producir en los afectados. Debido a que esta distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. Una debilidad muscular progresiva que lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo. Sin embargo, en un 35% de los casos ocurre por mutación espontánea de novo, no es hereditaria. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.
Sigue nuestra aventura y apoya el Proyecto Duchenne con tu donativo
DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker.
https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/
Donantes (46)
Jose
50€
Hace 3.234 días
Belén
20€
Hace 3.238 días
Alberto
30€
Hace 3.240 días
JULIAN
20€
Hace 3.240 días
Javier
20€
Hace 3.240 días
MANUEL
30€
Hace 3.240 días
Anónimo
30€
Hace 3.243 días
Anónimo
30€
Hace 3.243 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 3.248 días
Isabel
20€
Hace 3.248 días
20€
Hace 3.248 días
LUCIA
20€
Hace 3.249 días
Francisco
30€
Hace 3.250 días
Anónimo
4€
Hace 3.250 días
Carlos
50€
Hace 3.250 días
María
100€
Hace 3.251 días
Sonia
20€
Hace 3.253 días
Anónimo
30€
Hace 3.253 días
Anónimo
50€
Hace 3.254 días
Anónimo
50€
Hace 3.258 días
Riansares
50€
Hace 3.258 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 3.260 días
Anónimo
30€
Hace 3.264 días
Anónimo
50€
Hace 3.268 días
Anónimo
30€
Hace 3.268 días
CRISTINA
20€
Hace 3.269 días
LUCIA
10€
Hace 3.269 días
Fernando
50€
Hace 3.270 días
María
Donación oculta
Hace 3.270 días
Alberto
10€
Hace 3.271 días
Lucía
40€
Hace 3.279 días
Anónimo
50€
Hace 3.279 días
Raquel
10€
Hace 3.280 días
Inmaculada
25€
Hace 3.280 días
Anónimo
1€
Hace 3.282 días
CONCEPCION
30€
Hace 3.283 días
Anónimo
20€
Hace 3.283 días
Clara
10€
Hace 3.283 días
Jose Manuel
100€
Hace 3.284 días
CONCEPCION
50€
Hace 3.284 días
Manuel
30€
Hace 3.284 días
SANTIAGO
10€
Hace 3.284 días
Anónimo
30€
Hace 3.285 días
Anónimo
10€
Hace 3.285 días
Anónimo
20€
Hace 3.285 días
Anónimo
100€
Hace 3.285 días
Comentarios (36)
Jose
Gracias por vuestro esfuerzo.
Belén
Ahí va mi granito para que llenéis esa playa tan inmensa como vuestros corazones.
Alberto
Mucha suerte y ánimo con ello !!!!
JULIAN
ÁNIMO
MANUEL
Mi granito de arena. Ojalá pueda unirse a muchos más para formar una playa
LUCIA
Ánimoooo mulooossss!!!!
Francisco
Animo chicos
Carlos
A por ello, campeones!!
María
Que el frío no os pare!!! Mucho ánimo!
Sonia
Mucho animo en vuestro proyecto que ademas de conseguir un importante reto deportivo tambien significa una ayuda a la enfermedad de Duchene!!!
Riansares
Mucha suerte compañero!
CRISTINA
Mucho animo para todos!!
LUCIA
Hagamos una playa
Fernando
Campeones sobre la bici con un grandísimo corazón solidario.
Alberto
Mucha suerte en esta aventura. Un abrazo
Lucía
Gracias por la inspiración y motivación que transmitís. A Somo llegaréis, y seguro que ese no será el final. A por todas por Duchenne!!
Raquel
Animo Elvira
CONCEPCION
Animo!!!
Clara
Enhorabuena por la iniciativa!
Jose Manuel
Mucha fuerza. Elvira y Jose
CONCEPCION
MUCHA SUERTE EN ESA AVENTURA.
JOSE, PEPE, ROSA Y SUSANA
Manuel
Enhorabuena Carlos por la iniciativa !!!!