21%

Recaudado 257 €

Objetivo 1.200 €

Donativos 9

Reto finalizado

Hace unos años tomé la decisión de difundir y conseguir fondos para la investigación de la Fibrosis Quística (FQ).

En 2015, gracias a la inestimable ayuda de un grupo de amigos, me propuse correr mi primera maratón y terminarla. Con esta iniciativa se consiguió la movilización de muchas personas y dar a conocer en más hogares que es la Fibrosis Quística.

Con este pequeño gesto, se empezó a desarrollar diferentes retos a nivel nacional, donde el deporte (pilar fundamental en la rutina diaria de una persona con FQ) es el común denominador de muchos de nosotros.

Creo que puedo decir, que nos encontramos en un momento crucial en la investigación y tratamiento para nuestros hijos, amigos o parejas.  Por ello, me veo en la obligación moral de intentar nuevamente este reto.

2016 promete ser un año de ilusión, aprobación de nuevos fármacos ya disponibles en Europa y Estados Unidos, ampliación de conocimientos de cómo se comportan diferentes bacterias,…

Aquí unos breves ejemplos de un 2015, lleno de ilusiones.

El Periódico (07.01.2015)

Un nuevo antibiótico destruye peligrosas bacterias sin generar resistencias

ABC (12.01.2015)

Una permitirá a los niños con fibrosis quística ajustar a su medicación con cada comida

 

Europa Press (26.02.2015)

Identifican qué espesa el moco en la fibrosis quística, con implicaciones para nuevos tratamientos

 

Federación Española de Fibrosis Quística (28.02.2015)

Las personas con Fibrosis Quística se unen al Día Mundial de las Enfermedades Raras

 

Coordinadora As. FQ CAT (14.03.2015)

iWOPI lanza el reto SoloPiensoEnRespirar

A beneficio de la Fibrosis Quística

Coordinadora

28.04.2015

F.C. Can Buixeres amb la Fibrosi Quística

A benefici de l’Associació Catalana de Fibrosi Quística

Coordinadora As. FQ CAT (23.05.2015)

Caminada Solidària a Cardona

A benefici de l’Associació Catalana de Fibrosi Quística

Europa Press (25.05.2015)

Expertos de la FDA instan a autorizar ’Orkambi’ (Vertex) para tratar la fibrosis quística

Coordinadora As. FQ CAT (27.05.2015)

Es comença a subministrar el medicament Kalydeco a pacients de Fibrosi Quística

Coordinadora As. FQ CAT (19.06.2015)

La Fibrosi Quística en el Programa Saber y Ganar

Coordinadora As. FQ CAT (20.06.2015)

Zumba Masterclass Solidària

A benefici de l’Associació Catalana de Fibrosi Quística

Coordinadora As. FQ CAT (21.06.2015)

II Milla Marina de Cambrils

A benefici de la Fibrosi Quística

PRN (06.07.2015)

Celtaxsys, Inc. gana aprobación de la FDA para el Landamark Fase 2 "Prueba de tratamiento antiinflamatorio para la fibrosis quística (FQ)"

Coordinadora As. FQ CAT (14.07.2015)

Banyoles Legend Xtrem

Carles Aguilar correrà per divulgar la Fibrosi Quística

Coordinadora As. FQ CAT (04.09.2015)

Dia Mundial de la Fibrosi Quística

8 de setembre de 2015

Coordinadora As. FQ CAT (09.09.2015)

Aspectos del comportamiento en relación con la nutrición en los niños con fibrosis quística

Cystic Fibrosis Worldwide

Coordinadora As. FQ CAT (14.09.2015)

Mesurador de glucosa sense punxades per a diabètics

Campanya Change.org

Coordinadora As. FQ CAT (14.09.2015)

Banyoles Legend Extrem

19 de setembre de 2015

Coordinadora As. FQ CAT (05.10.2015)

Vertex rep del Comitè de Medicaments d’Ús Humà (CHMP) de l’Agència Europea de Medicaments opinions positives per Orkambi i Kalydeco

II Concert Benèfic per a la Fibrosi Quística

28 d’octubre de 2015

Coordinadora As. FQ CAT (09.11.2015)

VII Duatló de Muntanya d’Òdena

A benefici de la Fibrosi Quística

Associació Catalana de Fibrosi Quística

Associació Catalana de Fibrosi Quística

La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.

Para mantener controlada la enfermedad, las personas con fibrosis quística necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de los pacientes y de su familia.
 

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