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600Km por el Camino de Santiago por Tay-Sachs
Camina conmigo 600 km por Tay-Sachs
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La primera vez que conocí la enfermedad de Tay-Sachs fue hace unos 10 atrás cuando hacía de voluntaria en mi ciudad Mataró por las fiestas solidaria organizadas por la organización de 'Un somriure per l'Aleix', para recaudar fondos para luchar contra esta enfermedad rara.
Este tipo de enfermedades no reciben mucho apoyo debido al número de personas afectadas. Sin embargo, este hecho no las hace menos importantes ya que niños y niñas siguen siendo afectados por ésta.
Mi reto, caminar 600 km des de Lisboa a Santiago de Compostela y recaudar fondos para los programas de apoyo a las familias con hijos con Tay-Sachs.
¿Te sumas?
Madreperla fue fundada en el año 2014 por iniciativa de Beatriz Fernández, la madre de Isabel, una niña afectada por la enfermedad rara, neurológica y mortal de Tay-Sachs. Las largas estancias hospitalarias que les tocó vivir y la experiencia de tener una hija con una enfermedad terminal le hicieron entender la importancia de la salud mental en experiencias de vida como ésta. Además, pudo constatar que los entornos hospitalarios pueden actuar en detrimento o en apoyo de la salud mental de las familias que pasan largas temporadas en ellos con sus hijos.
La organización dio sus primeros pasos desarrollando un programa de apoyo a familias afectadas por Tay-Sachs, que comprendía intervención psicológica, ayudas económicas y asesoramiento socio-sanitario. También desarrolló un programa de investigación científica para apoyar a dos grupos de investigación y desarrollar un registro de pacientes en Europa.
Con el tiempo la ayuda psicológica a familias fue la parte que adquirió más importancia, y en el año 2018 se inició el programa en el servicio de Neurología del Hospital Niño Jesús de Madrid. Así, la misión de Madreperla se centra en la humanización de entornos hospitalarios, poniendo el foco en las áreas de neurología pediátrica y otras conexas, como las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP).
Donantes (14)
Boriss
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Hace 10 días
Ricky
10€
Hace 11 días
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Hace 15 días
:)
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Hace 18 días
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Hace 18 días
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Hace 19 días
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Hace 21 días
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Hace 23 días
Jennifer
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Hace 29 días
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50€
Hace 29 días
Comentarios (6)
Boriss
Да пребудет с нами сила !
Rita Carvalho
Lots of looooove to you 😘
Camille
Go goooo goooo Nyepi
Jennifer
Me alegra enormemente haberte conocido! ✨ un fuerte abrazo y un beso gigante! 🫶