Recaudado
202€
A favor de
24h cyclo circuit solidarias
Vuelve nuestro héroe a dos ruedas, Super Mario Bou, y viene a por todas! Este fin de semana se lía la manta a la cabeza y busca batir...
Reto liderado por
Categoría
Vuelve nuestro héroe a dos ruedas, Super Mario Bou, y viene a por todas! Este fin de semana se lía la manta a la cabeza y busca batir un nuevo récord con su bici en el circuito Ricardo Tormo, en Cheste. El mismo de la Fórmula 1 y moto GP que le vio llegar el año pasado a 604 kms en 24 horas. ¡Sí, habéis leído bien!!
Os animamos a que le ayudéis a conseguir su reto por ACTAYS.
Podéis entrar a hacer una donación ahora, o podéis sumaros al juego de elegir una cantidad y multiplicarla por el número de kilómetros que logre hacer. Por ejemplo, él ya ha elegido donar 0,20€ por cada kilómetro que corra. Si logra repetir la proeza de 600 kms, sería una donación de 120€. Todo para llegar a una cura para nuestros niños.
Gracias Mario, por seguir corriendo por ACTAYS en memoria de nuestra pequeña África, estamos seguros que su recuerdo es lo que te da fuerzas para seguir entrenando duro. Porque lo #RaroSeríaRendirse

Madreperla fue fundada en el año 2014 por iniciativa de Beatriz Fernández, la madre de Isabel, una niña afectada por la enfermedad rara, neurológica y mortal de Tay-Sachs. Las largas estancias hospitalarias que les tocó vivir y la experiencia de tener una hija con una enfermedad terminal le hicieron entender la importancia de la salud mental en experiencias de vida como ésta. Además, pudo constatar que los entornos hospitalarios pueden actuar en detrimento o en apoyo de la salud mental de las familias que pasan largas temporadas en ellos con sus hijos.
La organización dio sus primeros pasos desarrollando un programa de apoyo a familias afectadas por Tay-Sachs, que comprendía intervención psicológica, ayudas económicas y asesoramiento socio-sanitario. También desarrolló un programa de investigación científica para apoyar a dos grupos de investigación y desarrollar un registro de pacientes en Europa.
Con el tiempo la ayuda psicológica a familias fue la parte que adquirió más importancia, y en el año 2018 se inició el programa en el servicio de Neurología del Hospital Niño Jesús de Madrid. Así, la misión de Madreperla se centra en la humanización de entornos hospitalarios, poniendo el foco en las áreas de neurología pediátrica y otras conexas, como las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP).
Donantes (5)
Anónimo
20€
Hace 2.871 días
Anónimo
20€
Hace 2.871 días
Beni
20€
Hace 2.871 días
TERESATERESA BOILS GIMENO
137€
Hace 2.871 días
yariza
5€
Hace 2.875 días
Comentarios (2)
TERESATERESA BOILS GIMENO
Donación de Mario Bou Ortega, BigBikes Carlet y Oscar Joier.