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Reto #26steps4AT - AtaxiaTelangiectasia - 26 abril 2020

El Covid19 también está dejando efectos secundarios que apenas se perciben. Nuestros eventos solidarios para financiar la investigación de la ataxia telangiectasia han quedado cancelados. ¿Nos ayudas? Estaremos 26 pasos más cerca de la cura.

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127

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Finalizado

314%

Categoría

Discapacidad mental Salud

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Publicado: 21 abr. 2020

¿Aceptas el reto de este domingo 26 de abril? 

Con nuestros niños y jóvenes con ataxia telangiectasia nos unimos al reto internacional #26steps4AT para recaudar fondos para que no se frene la investigación de esta enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

Muchos eventos solidarios organizados por nuestra asociación de familias, Aefat, se han visto cancelados por la pandemia del Covid19, perjudicando gravemente nuestras opciones para seguir con proyectos de investigación como el que financiamos en la Clínica Universidad de Navarra, alejándonos aún más de una solución para una enfermedad degenerativa como esta. Esta situación es a nivel mundial.

Por ejemplo, este domingo 26 de abril se iba a celebrar la Maratón de Londres, donde muchas ONGs iban a recaudar fondos para sus causas. Por eso, los organizadores de los principales eventos deportivos en Reino Unido han decidido crear un reto online para suplir esa cancelación, #TwoPointSixChallege. 

Enlazando con este reto, la asociación inglesa de familias con ataxia telangiectasia Action for AT nos propone a las asociaciones de AT de distintos países colaborar en este reto internacional, relacionado con este número, el 26, pero adaptado a nuestra causa con el lema #26steps4AT. Nuestros chicos realizarán el esfuerzo de hacer 26 pasos y en sus vídeos invitarán a otras personas a participar y donar. Tú puedes seguir esa cadena.

¿Cómo puedes colaborar?

1 - Haz algo relacionado con el número 26 o 2,6 (26 saltos, correr 2,6 km en casa, cocinar 26 galletas... lo que quieras). Graba un vídeo (máx. 50 segundos) y publícalo con este texto en tus redes sociales (Facebook, Twitter, Instagram) antes del domingo 26 a las 20 horas. Puede participar gente de todas las edades. Etiqueta a @Aefat y añade #26steps4AT

2. Nomina a dos personas para que hagan el reto y sigan la cadena

3. Dona lo que quieras aquí en migranodearena.

A esta campaña se han unido también las asociaciones de familias con ataxia telengiectasia de otros países como A-T Society (Reino Unido), BrAshA-T (Australia), o AT Children's Project (Estados Unidos).

En nuestro caso, desde Aefat tenemos que aplazar nuestra participación en las cuatro maratones con el Equipo Zurich Aefat (Barcelona cancelada, pendientes Donostia/San Sebastián y Málaga este año), la Carrera Aefat Málaga de septiembre y no sabemos aún si también el Festival Solidario Aitzina Folk que se celebra en noviembre y diciembre en Vitoria-Gasteiz. Además, también se han cancelado otros eventos como fiestas de final de curso, bodas o eventos deportivos y culturales que nos iban a realizar una donación. ¡Nos quedamos sin apoyos! ¡Te necesitamos!

¡¡Esos 26 pasos nos llevarán más cerca de una cura!!

¿Nos ayudas?

AEFAT (www.aefat.es) está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia-telangiectasia.
- Difundir información contrastada sobre la ataxiatelangiectasia.
- Favorecer la investigación sobre la enfermedad, tanto en sus aspectos básicos como más aplicados en la práctica médica.
- Pretendemos agrupar a los afectados de AT y a sus familiares, sensibilizar a la opinión pública y promover sistemas de ayuda y terapias para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la AT.
La Ataxia-Telangiectasia (AT) es una enfermedad genética de transmisión autosómica recesiva causada por una mutación en el gen AT (ATM). Es altamente incapacitante.
La enfermedad se manifiesta progresivamente desde la infancia temprana, sin que nada la haga sospechar en el momento del nacimiento. En algún caso, hasta la aparición de las telangiectasias, puede confundirse con parálisis cerebral infantil u otra ataxia hereditaria.
La AT se caracteriza principalmente por:
- Ataxia cerebelosa, que conlleva una dificultad progresiva en el andar y en el habla.
- Telangiectasias, en ojos y piel.
Inmunodeficiencia primaria, que resulta en una mayor susceptibilidad a infecciones sobre todo de vías respiratorias (sinusitis e infecciones pulmonares).
- Predisposición a tumores, especialmente linfomas, leucemias y tumores cerebrales.
- Sensibilidad anormal a las radiaciones ionizantes.
No todos los afectados experimentan el mismo conjunto de íntomas, ni tienen la misma evolución.
 

Donantes (127)

Anónimo

26€

Hace 213 días

Johanna

Donación oculta

Hace 218 días

Ánimus

Donación oculta

Hace 219 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 220 días

Meri Díaz

Donación oculta

Hace 221 días

RICARDO

30€

Hace 221 días

ignacio

Donación oculta

Hace 221 días

Carmen

30€

Hace 222 días

Freedom

Donación oculta

Hace 222 días

Carmen

Donación oculta

Hace 222 días

CHARI

100€

Hace 222 días

Manuel

100€

Hace 222 días

Anónimo

30€

Hace 222 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 222 días

Antonio

Donación oculta

Hace 222 días

Maria

1€

Hace 222 días

Xabi alonso

30€

Hace 222 días

Eustaquio

10€

Hace 222 días

LOURDES

Donación oculta

Hace 222 días

Alicia

Donación oculta

Hace 222 días

Anónimo

200€

Hace 222 días

José Carlos

Donación oculta

Hace 222 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 222 días

M José

20€

Hace 222 días

M José

30€

Hace 222 días

Afry

Donación oculta

Hace 222 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 222 días

AHR

5€

Hace 222 días

Angela

20€

Hace 222 días

Antonio

10€

Hace 222 días

Nieves Marín González

Donación oculta

Hace 222 días

Angela

Donación oculta

Hace 222 días

Rosario

10€

Hace 222 días

Dessi

Donación oculta

Hace 222 días

Sandra

Donación oculta

Hace 222 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 222 días

Rocio

5€

Hace 222 días

Anónimo

30€

Hace 222 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 222 días

Rocio

Donación oculta

Hace 222 días

Julia Gelo

Donación oculta

Hace 222 días

Ivan

Donación oculta

Hace 222 días

Miriam

Donación oculta

Hace 222 días

Ángela

20€

Hace 222 días

Maria

Donación oculta

Hace 222 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 222 días

Maria

Donación oculta

Hace 222 días

Ver más donantes

Comentarios (57)

Animos a José y a todos los campeones desde Sevilla.
Pedro C. G

RICARDO

Hace 221 días

Se me ha pasado lo del reto, pero ahí va la donación

Besos para José desde Asturias! Animos campeones.

Carmen

Hace 222 días

Nunca perder el animo ni la esperanza. Sois un ejemplo.

Antonio

Hace 222 días

Para todos ELLXS de parte de su amigo
Jesús

LOURDES

Hace 222 días

Ánimo. Un fuerte abrazo

Nunca dejar de caminar!!! Siempre se puede

Afry

Hace 222 días

Animos campeones!!
Muchos besitos para todos , en especial desde Sevilla para mi súper héroe Josè.
Vamos que podemos!

Fernando y Nieves
Ánimos desde Sevilla campeones!

Dessi

Hace 222 días

Por todos vosotros, súper héroes!!! Ánimo José, tú puedes❤️

Sandra

Hace 222 días

Animo a mi campeón Jose, dese sevilla !!!

Rocio

Hace 222 días

Ánimo!! Para José desde Sevilla

Rocio

Hace 222 días

Ánimo campeones!!!

Miriam

Hace 222 días

VAMOS ? ?

Ángela

Hace 222 días

Ánimo ??

Más fuertes que nunca campeones!!!!

Mucho animo héroes ??

Isa Khily

Hace 222 días

Gracias por darnos la oportunidad de aportar en algo tan importante.

MARTA

Hace 222 días

Vamooos!!

Ánimo a todos!

Antonio

Hace 222 días

Ánimo a todos los héroes ??

Ánimo campeones ?❤️

Paco

Hace 223 días

Un abrazo muy grande Jorge, desde Guadalmar.

Anim forsa = repte

Vamos tetes!!!!

Txoki

Hace 224 días

Todo por estos guerrer@s!!!!!!

ruth

Hace 224 días

ruth

Meritxell

Hace 225 días

26 pasos más cerca!

Miguel

Hace 225 días

Para que los retos se superen

ÁNIMO Y MUCHA FUERZA AEFAT.

Por nuestros campeon@s!!

Para q vaya adelante

Natasha

Hace 226 días

A por todos campeones!! Juntos jamás vencidos !!

Antonio

Hace 226 días

Todas las personas y familias que conozco que sufren esta enfermedad son luchadoras, valientes... y sé que nunca se van a rendir.

Estoy con vosotros

Toda piedra hace pared y el Covid-19 no nos frenará, nosotros nos sumamos #26steps4AT <3

Animooooo querida familia!!! Nuestro corazón unido al vuestro.

Pablo

Hace 227 días

A por el objetivo! ??

Que nada os frene! Animo!

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