Guerreros Púrpura en los Pirineos

Guerreros  Púrpura es una asociación diferente, nos unimos para apoyar a los niños y familias con diferentes patologías, trastornos, enfermedades,… para juntos darnos el mayor apoyo, visibilidad y fortaleza.

Desde Guerreros  Púrpura luchamos por dar visibilidad a un grupo heterogéneo de condiciones, patologías y enfermedades neurológicas, metabólicas y endocrinas, prestando especial importancia a aquellos casos considerados como “enfermedad rara”, o que carecen de diagnóstico, llegando incluso a niños que se encuentran en cuidados paliativos pediátricos.

Este reto es muy importante para nosotros, no sólo porque nos permite llegar a muchísima gente a través del programa, sino que nos da la oportunidad de conseguir concienciar sobre la importancia de la investigación de este tipo de enfermedades, las necesidades de nuestros peques y sus familias.

Los fondos conseguidos en este reto, tanto los de los patrocinadores como los de cada uno de vosotros a través de migranodearena.org irán destinados a proyectos de investigación. Para hablarnos sobre ello nos acompañará Miquel Calvet, responsable de Comunicación del Ciberer, Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, y la Dra. Huidobro, médico de Cuidados Paliativos Pediátricos, una especialidad poco conocida por la sociedad pero de gran ayuda para todos nuestros niños por los cuidados que brinda.

La mejor forma de que conozcáis nuestra asociación es participando nuestra presidenta directamente, Pilar Jiménez. Todo un reto personal para ella, dedicada a cuidar las 24 horas de su hija enferma, este es un reto personal que le permitirá conocer nuevos horizontes, conectar con vosotros y con ella misma. 

Desde Guerreros Púrpura os damos las gracias a cada uno de vosotros por ayudarnos en algo tan importante para nosotros, buscamos la mejor calidad de vida para nuestros hijos y para muchísimos más niños con estas condiciones o enfermedades. Y es sólo contando con vuestra ayuda como lo conseguiremos, necesitamos investigar para avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras y poder devolverle la sonrisa a nuestros niños!! Gracias de corazón, gracias por teñir vuestro corazón de púrpura, gracias por acompañarnos en nuestra lucha, gracias por ser guerreros!!