#TitanesdeCornelia

La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange nace en 1998, motivada por un grupo de familias afectadas, con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con el SCdL y sus familiares, siendo la única a nivel nacional. El ánimo que impulsa a formar esta Asociación es la voluntad de orientar y asesorar a las familias y/o afectados de SCdL, para que sepan que no están solos en este camino.

Hasta el año 1990 existía muy poca información disponible acerca del síndrome de Cornelia de Lange. Este síndrome es una dolencia genética de causa hasta hace poco desconocida que afecta a muchos órganos y no siempre se manifiesta de forma severa. Se reconoce sobre la base de la configuración facial. La microcefalia y el retraso mental son comunes -pero no invariables- y puede comprometer también el crecimiento prenatal y posnatal y presentar malformaciones en las extremidades.

Es una alteración del desarrollo que afecta a muchas partes del organismo. Las características de este trastorno varían ampliamente entre los individuos afectados y van desde relativamente leves a graves.

Es difícil recibir el diagnóstico, al principio no sabemos qué hacer, pero hablar de ello con otros en la misma situación y con experiencias similares, te ayuda y nos ayuda.

Todos aprendemos mucho en este transitar y queremos compartirlo contigo. A su vez, vosotros nos enseñáis, vuestra experiencia es de valor para nosotros.

Nuestro equipo está formado por diferentes familiares y profesionales involucrados con la asociación.

Somos educadores, pediatras, psicólogos, padres, abuelos… más que un grupo de personas, somos una gran familia que creemos, que de nosotros dependen los valores con que crezcan nuestros hijos.

Somos Padres que, a pesar de las demandas y presiones del mundo actual, contamos con una firme creencia en la fuerza del trabajo en equipo.

Queremos proporcionar un espacio de cooperación que supere el aislamiento y la invisibilidad de esta enfermedad.