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Aplicación móvil para pacientes de Hidrosadenitis Supurativa
Una App para móviles llegará a muchos pacientes de Hidrosadenitis. Proyecto innovador -no existe una app para esta patología-, viable y que no requiere de inversiones posteriores. Mejorará la calidad de vida de los pacientes presentes y futuros.
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La Hidrosadenitis, o hidradenitis, es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica, inflamatoria y supurativa de la piel, muy dolorosa, y en ocasiones incapacitante, que suele aparecer en la pubertad. El dolor asociado, el olor, el drenaje crónico y la desfiguración que acompañan al HS contribuyen a un profundo impacto psicosocial de la enfermedad en muchos pacientes.
Es una enfermedad de la piel, que no requiere estudios ni pruebas para diagnosticarla, pero LOS/AS PACIENTES TARDAN UNA MEDIA DE 10 AÑOS EN SER CORRECTAMENTE DIAGNOSTICADOS Y VISITAN UNA MEDIA DE 25 MÉDICOS DIFERENTES DESDE EL PRIMER SÍNTOMA HASTA QUE SON DIAGNOSTICADOS.
No es una enfermedad rara, pero está infra diagnosticada. Afecta aproximadamente al 1% de la población.
EN LOS MENORES Y JÓVENES, EL DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO TEMPRANO DE HS SON CLAVE PARA DETENER EL AGRAVAMIENTO DE LA ENFERMEDAD.
El dolor, las heridas, las cicatrices y la supuración producidas por la enfermedad pueden condicionar la actividad diaria, desde la forma de vestirse- olvidarse de ir a la moda-, la asistencia a clase- por dolor o por miedo al mal olor y la supuración- o la práctica de deporte- por el roce de las inflamaciones en axilas o ingles-, contribuyendo de este modo a la obesidad, la cual a su vez exacerba la enfermedad.
En general les afecta al relacionarse con su entorno, así como en sus relaciones sociales. También es difícil afrontar las relaciones sexuales en la época en la que se inician relaciones afectivas.
ES IMPORTANTE QUE ESTA ENFERMEDAD SE CONOZCA, SE DIAGNOSTIQUE CUANTO ANTES Y EVITE QUE ARRUINE LA VIDA DE LOS MENORES Y ADOLESCENTES QUE LA PADECEN.
UNA APLICACIÓN MÓVIL LES AYUDARÁ A CONOCER LA ENFERMEDAD, A SEGUIR EL TRATAMIENTO Y A INFORMAR ADECUADAMENTE A SUS MÉDICOS.

La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis -ASENDHI es una entidad sin ánimo de lucro creada en 2008 y declarara de utilidad pública en mayo de 2018.
El objetivo de ASENDHI es favorecer el bienestar de las personas afectadas por la Hidrosadenitis Supurativa, fomentando el conocimiento y la investigación de la misma para desarrollar tratamientos específicos y ayudar en la divulgación de la enfermedad.