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La hemofilia es una enfermedad crónica congénita que provoca la ausencia o disminución de algunos factores de la coagulación. El sistema de coagulación funciona gracia a doce factores que trabajan conjuntamente, por lo que la falta de algunas de ellos hace que el coágulo que impide el sangrado se forme más lentamente, produciendo hemorragias internas y externas, como consecuencia las lesiones o heridas sangran durante más tiempo.

Los/as niños/as afectados/as con esta enfermedad pueden llevar una vida normaliza siguiendo un tratamiento concreto, este tratamiento consiste en administrar por vía intravenosa el factor de coagulación deficitario, que puede ser aplicado a demanda o en profilaxis (tres veces en semana). Este tratamiento se lleva a cabo en el mismo domicilio mediante protocolos de autotratamiento por parte del propio paciente, es fundamental que los/as más pequeños/as aprendan desde los siete años a ponerse el tratamiento de manera autónoma. 

En este contexto,  desde ASANHEMO,  se organizan convivencias dirigidas a niños y niñas afectados/as de hemofilia u otras coagulopatias congénitas, donde se pretende a través de la educación fomentar hábitos de vida saludable, además de facilitarles todas las herramientas necesarias que les ayuden a vivir con su enfermedad, entre ellas el autotratemiento. Los/as niños/as poco a poco se va haciendo responsable de ponerse su tratamiento y para ello necesitan talleres específicos de formación.

Además, este programa permite relacionar tanto a niños y niñas afectados/as de hemofilia u otras  coagulopatias congénitas como a los/as no afectados/as, a fin de fomentar un autentica integración y normalización social. Contamos para ello con la participación de hematólogos/as, enfermeros/as y personal voluntario que se encargaran de impartir las técnicas de aprendizaje de autotratamiento, charlas psicosociales, talleres de fisioterapia, etc. combinadas con otras actividades de tiempo libre para fomentar su autonomía y desarrollo personal. 

En las nueves ediciones anteriores se realizaron esta convivencia con un éxito rotundo, por ese motivo en ASANHEMO consideremos que es muy importante la continuidad de esta actividad en el 2020, para ello necesitamos sufragar unos gastos que hoy por hoy la entidad no tiene. 

Por todo ello, os pedimos que nos ayudéis a ayudar.

Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO)

Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO)

La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) es una Entidad no gubernamental sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública que tiene por objetivo apoyar desde una perspectiva bio-psico-social a las personas afectadas de hemofilia u otras coagulopatías congénitas y su entorno familiar.

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Donantes (4)
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    Anónimo hace 1 semana

    Ánimo campeones!

    20€
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    Anónimo hace 1 semana

    Un gran proyecto donde los niños y niñas pueden aprender a llevar su enfermedad de manera normaliza. Gracias por la labor que realizáis.

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