Recaudado
500€
A favor de
Reto Dravet
El Síndrome de Dravet es una epilepsia de origen genético y se encuentra enmarcada dentro de las enfermedades poco frecuentes dada su baja prevalencia en la población. Hay que aunar esfuerzos e intentar conseguir fondos para seguir investigando
Recaudado
500€
Objetivo
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El Síndrome de Dravet es una enfermedad neurológica que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, retraso mental y alteraciones conductuales graves, así como con uno de los índices de mortalidad más elevado entre los síndromes epilépticos.
Se estima que la incidencia de la enfermedad es de 1 de cada 16.000 nacimientos, lo que la encuadra en el grupo de enfermedades raras (afecta a menos de 1/2.500)
En España debería haber unos 2.000 pacientes con síndrome de Dravet. Sin embargo, los últimos estudios afirman que hay correctamente diagnosticados alrededor de 500 pacientes, por los que el resto de los pacientes desconoce la enfermedad que padece o tiene un diagnóstico erróneo.
Por este motivo vamos a colaborar todos en el reto para que se pueda diagnosticar cuanto antes y asi ayudar a todas las personas que lo necesitan
La Fundación Síndrome de Dravet es una entidad sin ánimo de lucro que nace con el objetivo de promover y garantizar el desarrollo de la investigación de las epilepsias genéticas, con el fin de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la enfermedad.
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