Mi nombre es Iván Herruzo, soy triatleta y entrenador de un gran equipo, Rayo Team, y este año afronto uno de los retos personales más importantes de mi carrera, el Campeonato del Mundo de triatlón en Kona (Hawái). Además de ser una prueba física durísima, la edición de este año es especial para mí, porque junto a mi equipo, competiremos para dar a conocer y crear conciencia social sobre la Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos.
Conocer que los afectados por esta enfermedad sufren diariamente dolores musculares intensos, así como otros síntomas mucho más graves, como si cada día se sometieran a un Ironman, me hizo sensibilizarme con ellos.
Por este motivo, poder vincular mi compromiso deportivo, para ser el embajador mundial de los afectados por ésta distrofia y la asociación que los representa, me enorgullece enormemente.
Sin duda alguna, os pido que os suméis a mi reto “Road to Kona”. Sólo juntos, podremos conseguir el máximo de donaciones y luchar para ayudarles a encontrar la cura de esta enfermedad.
¿Te sumas a mi Proyecto Alpha “Road to Kona ?
¡ La colaboración de todos ayudará a ser la cura de ellos !
ASOCIACION PROYECTO ALPHA
¿Qué es Proyecto Alpha?
Proyecto Apha es una asociación sin ánimo de lucro que, tras una historia personal, se crea para ayudar y luchar por un tratamiento para todos los afectados de las Distrofias Musculares de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos (Alpha, Beta, Gamma y Delta)
¿Qué es la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos?
Es una enfermedad neuromuscular minoritaria caracterizada principalmente por una debilidad muscular progresiva de la musculatura, sobretodo alrededor de hombros y muslos. Los síntomas pueden aparecer desde la edad infantil hasta la edad adulta comportándose de una forma no definida y con diferentes afectaciones.
*Debilidad progresiva en piernas y brazos (Caídas reiteradas).
*Dificultad para correr, levantarse del suelo y subir escaleras.
*En fases avanzadas necesidad de silla de ruedas y material ortopédico.
*Problemas respiratorios y cardiacos.
Objetivos de la Asociación
Crear un registro agrupando pacientes afectados por Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.
Crear una guía informativa para los pacientes afectados y sus familias. Asimismo, establecer criterios para la detección precoz de la enfermedad.
Obtener recursos económicos para financiar las curas preventivas, rehabilitadoras y la investigación.
Donantes (29)
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Anónimo hace 18 horas
Molta força, família. Desitgem de tot cor que totes aquestes llavors acabin donant el seu fruit.
100€ -
Anónimo hace 1 semana
Donación oculta -
Anónimo hace 1 semana
Donación oculta -
Anónimo hace 1 semana
Entre tots/es ho aconseguirem
200€ -
Anónimo hace 3 semanas
Força I sort
100€ -
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M hace 1 mes
Donación oculta -
Fran hace 1 mes
Donación oculta -
Anónimo hace 1 mes
Mucha fuerza
100€ -
Anónimo hace 1 mes
Donación oculta -
M hace 1 mes
Donación oculta -
Jordi hace 1 mes
20€ -
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Anónimo hace 1 mes
100€ -
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Uri hace 1 mes
10€ -
Nuria hace 1 mes
100€ -
Eva hace 1 mes
30€ -
Jose hace 1 mes
30€ -
Jordi hace 1 mes
50€ -
Anónimo hace 1 mes
Anims familia
Donación oculta -
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JORGE hace 1 mes
100€ -
Hugo hace 1 mes
20€ -
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Anónimo hace 1 mes
Mucha fuerza Ivan y agradecerte todo tu esfuerzo! Lo conseguiremos!!!
40€