Recaudado

2.757€

A favor de

Copiar código
Código copiado
Dona

La lucha de Abril

Abril es una niña de 3 años que padece una enfermedad neurodegenerativa ultrarara, que solo padecen 5 niños más en todo el mundo: SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Actualmente, no existe ni tratamiento ni investigación sobre esta enfermedad.

Recaudado

2.757€

Objetivo

3.800€

Donativos

47

Faltan

Finalizado

73%

A favor de

Reto liderado por

Categoría

Discapacidad intelectual Salud Infancia

Comparte este reto

Copiar código
Código copiado

Publicado: 17 sept 2019

Abril es una niña de 3 años de Badalona a la que tuve la oportunidad de conocer y con ella, la tremenda lucha de sus padres por ayudarla. Tiene una enfermedad catalogada como ultrarara, porque existen solo 5 niños en todo el mundo que la padecen (SPG52-Paraparesia Espástica Tipo 52). Esta enfermedad provoca en ella: déficit cognitivo, falta de habla, posibilidad de sufrir ataques epilépticos y una rigidez progresiva en sus piernas.

En la actualidad, se conoce muy poco sobre esta enfermedad, no existe ningún tipo de tratamiento para paliar o revertir sus consecuencias  y tampoco ninguna investigación en torno a esta enfermedad.

Sus padres contactaron con el Children's Hospital de Boston (asociación que se llama CureAP4), donde investigan sobre una posible cura o medicación para esta enfermedad y la de otros 3 niños más, con enfermedades que comparten cacterísticas similares.

Tan solo iniciar una investigación de este tipo, supone un coste muy elevado. Se prevee que serán necesarios entre 3 y 4 millones de dolares, según los resultados que se vayan obteniendo y las pruebas que deban realizarle a Abril. 

Este es ahora el camino, colaborar al máximo para que nuestras aportaciones garanticen que la investigación se vaya desarrollando, pero no es el único camino, su familia seguirá luchando por Abril para hacer visible su enfermedad. . 

Podéis saber más de  «la lucha de Abril» en: www.laluchadeabril.org

Yo  correré la Cursa de Bombers por Abril y su familia. Para ayudar a recaudar fondos para esta investigación y para hacer visible esta enfermedad en nuestro país. Lo haré con el equipo completo (pantalones, chaqueta y casco, equipo de aire... unos 20 kilos aprox. de peso) para conseguir mi objetivo de 1500€, que cubrirá en parte el coste de la investigación que ayudará a Abril y otros niños en el futuro.

Este reto está promovido por Bombers Solidaris y por cada 10€ que se aporte, la entidad hará una aportación más de 5€ al acabar el reto. Más info en: https://www.facebook.com/bomberssolidaris

¡Cuento contigo! y con tu grano de arena para conseguir este objetivo.

 

 

Hola! Soy una niña de 6 años diagnosticada de una enfermedad ultra-rara llamada SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Actualmente solo conocemos a 46 niños más como yo en todo el mundo. Afectada tanto físicamente como cognitivamente llevo luchando contra ella desde los 10 meses de edad, pero no podrá conmigo ni con mi familia! Lucharemos!! Gracias!!

 #enfermedad #rara #caminar #spg #fisioterapia #logopeda #equinoterapia #abril #familia #paraparesia #espastica #espasticidad #osteopatia #genetica #cromosoma14 #lucha #fight #investigacion #neurologia #genetica #rarediseases #minoritydiseases #investigation #spg52 #canruti #genetic #laluchadeabril #yosoy11q #rareisnotinvisible

Donantes (47)

montse b

20€

Hace 1.991 días

Antonio

10€

Hace 1.992 días

Montse Jiménez

Donación oculta

Hace 1.993 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.994 días

Cristina

100€

Hace 1.994 días

Dionisio

300€

Hace 1.998 días

Fran

250€

Hace 1.998 días

Jordi Tabu

20€

Hace 2.029 días

M L FERNÁNDEZ FERNÁNDEZ

30€

Hace 2.030 días

Cristina

77€

Hace 2.030 días

Chon

50€

Hace 2.032 días

MIGUEL

20€

Hace 2.032 días

Nuria

Donación oculta

Hace 2.032 días

manuela

5€

Hace 2.032 días

Anónimo

30€

Hace 2.034 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 2.034 días

Juan

30€

Hace 2.035 días

María Dolores

Donación oculta

Hace 2.035 días

Anónimo

30€

Hace 2.035 días

Anmaria

20€

Hace 2.036 días

Anónimo

10€

Hace 2.036 días

Maria Pilar

100€

Hace 2.036 días

Mª Carmen Villen

20€

Hace 2.036 días

Silvia

20€

Hace 2.036 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 2.036 días

Susana

100€

Hace 2.042 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 2.049 días

Manu

100€

Hace 2.050 días

Miriam

20€

Hace 2.052 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 2.052 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 2.052 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 2.056 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 2.060 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 2.060 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 2.060 días

Anónimo

50€

Hace 2.061 días

Dani

10€

Hace 2.061 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 2.062 días

Anónimo

30€

Hace 2.063 días

ACNEFI Associació Catalana de les Neurofibromatosis

30€

Hace 2.064 días

Arancha salido

50€

Hace 2.066 días

Anónimo

10€

Hace 2.067 días

Anónimo

50€

Hace 2.068 días

Anónimo

20€

Hace 2.068 días

Montse Ibañez

Donación oculta

Hace 2.068 días

Alex Ribot

20€

Hace 2.068 días

Sonia

Donación oculta

Hace 2.068 días

Ver más donantes

Comentarios (22)

Cristina

Hace 1.994 días

De parte de los Limones!

Jordi Tabu

Hace 2.029 días

Molts ánims i força!
Amb il.lusió i esperança tot s’aconsegueix!!!

M L FERNÁNDEZ FERNÁNDEZ

Hace 2.030 días

Deseo y espero , que se consiga fabricar en el laboratorio, que ya hizo algo similar , la medicación para Abril . Juntos lo lograremos !!

Cristina

Hace 2.030 días

ACMTSO - CGIC

María Dolores

Hace 2.035 días

Ánimo!

Anmaria

Hace 2.036 días

Mucho animo

Mª Carmen Villen

Hace 2.036 días

Espero que este pequeño gesto pero repetido muchas veces sirva para conseguir lo que necesita vuestra hija. Mucho ánimo, sois admirables!

Susana

Hace 2.042 días

Amb la teva alegria i la força de tothom que t'envolta segur que feu grans progressos! Molts ànims!

Manu

Hace 2.050 días

Ánimo con la lucha de Abril
Espero que consigais todo lo necesario
Un abrazo

ACNEFI Associació Catalana de les Neurofibromatosis

Hace 2.064 días

Endavant Abril, estem amb TU

Montse Ibañez

Hace 2.068 días

Mucha furza familia!!

Alex Ribot

Hace 2.068 días

Por Abril y por el estudio de las enfermedades que nos pueden tocar cerca en cualquier momento!

Patrocinadores