Recaudado
2.757€
A favor de
La lucha de Abril
Abril es una niña de 3 años que padece una enfermedad neurodegenerativa ultrarara, que solo padecen 5 niños más en todo el mundo: SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Actualmente, no existe ni tratamiento ni investigación sobre esta enfermedad.
Abril es una niña de 3 años de Badalona a la que tuve la oportunidad de conocer y con ella, la tremenda lucha de sus padres por ayudarla. Tiene una enfermedad catalogada como ultrarara, porque existen solo 5 niños en todo el mundo que la padecen (SPG52-Paraparesia Espástica Tipo 52). Esta enfermedad provoca en ella: déficit cognitivo, falta de habla, posibilidad de sufrir ataques epilépticos y una rigidez progresiva en sus piernas.
En la actualidad, se conoce muy poco sobre esta enfermedad, no existe ningún tipo de tratamiento para paliar o revertir sus consecuencias y tampoco ninguna investigación en torno a esta enfermedad.
Sus padres contactaron con el Children's Hospital de Boston (asociación que se llama CureAP4), donde investigan sobre una posible cura o medicación para esta enfermedad y la de otros 3 niños más, con enfermedades que comparten cacterísticas similares.
Tan solo iniciar una investigación de este tipo, supone un coste muy elevado. Se prevee que serán necesarios entre 3 y 4 millones de dolares, según los resultados que se vayan obteniendo y las pruebas que deban realizarle a Abril.
Este es ahora el camino, colaborar al máximo para que nuestras aportaciones garanticen que la investigación se vaya desarrollando, pero no es el único camino, su familia seguirá luchando por Abril para hacer visible su enfermedad. .
Podéis saber más de «la lucha de Abril» en: www.laluchadeabril.org
Yo correré la Cursa de Bombers por Abril y su familia. Para ayudar a recaudar fondos para esta investigación y para hacer visible esta enfermedad en nuestro país. Lo haré con el equipo completo (pantalones, chaqueta y casco, equipo de aire... unos 20 kilos aprox. de peso) para conseguir mi objetivo de 1500€, que cubrirá en parte el coste de la investigación que ayudará a Abril y otros niños en el futuro.
Este reto está promovido por Bombers Solidaris y por cada 10€ que se aporte, la entidad hará una aportación más de 5€ al acabar el reto. Más info en: https://www.facebook.com/bomberssolidaris
¡Cuento contigo! y con tu grano de arena para conseguir este objetivo.
Hola! Soy una niña de 9 años diagnosticada de una enfermedad ultra-rara llamada SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Actualmente solo conocemos a 54 niños más como yo en todo el mundo. Afectada tanto físicamente como cognitivamente llevo luchando contra ella desde los 10 meses de edad, pero no podrá conmigo ni con mi familia! Lucharemos!! Gracias!!
#enfermedad #rara #caminar #spg #fisioterapia #logopeda #equinoterapia #abril #familia #paraparesia #espastica #espasticidad #osteopatia #genetica #cromosoma14 #lucha #fight #investigacion #neurologia #genetica #rarediseases #minoritydiseases #investigation #spg52 #canruti #genetic #laluchadeabril #yosoy11q #rareisnotinvisible
Donantes (47)
montse b
20€
Hace 2.405 días
Antonio
10€
Hace 2.406 días
Montse Jiménez
Donación oculta
Hace 2.407 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.408 días
Cristina
100€
Hace 2.408 días
Dionisio
300€
Hace 2.412 días
Fran
250€
Hace 2.412 días
Jordi Tabu
20€
Hace 2.443 días
M L FERNÁNDEZ FERNÁNDEZ
30€
Hace 2.444 días
Cristina
77€
Hace 2.444 días
Chon
50€
Hace 2.446 días
MIGUEL
20€
Hace 2.446 días
Nuria
Donación oculta
Hace 2.446 días
manuela
5€
Hace 2.446 días
Anónimo
30€
Hace 2.448 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.448 días
Juan
30€
Hace 2.449 días
María Dolores
Donación oculta
Hace 2.449 días
Anónimo
30€
Hace 2.449 días
Anmaria
20€
Hace 2.450 días
Anónimo
10€
Hace 2.450 días
Maria Pilar
100€
Hace 2.450 días
Mª Carmen Villen
20€
Hace 2.450 días
Silvia
20€
Hace 2.450 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.450 días
Susana
100€
Hace 2.456 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.463 días
Manu
100€
Hace 2.464 días
Miriam
20€
Hace 2.465 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.466 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.466 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.470 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.474 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.474 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.474 días
Anónimo
50€
Hace 2.475 días
Dani
10€
Hace 2.475 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.475 días
Anónimo
30€
Hace 2.477 días
ACNEFI Associació Catalana de les Neurofibromatosis
30€
Hace 2.478 días
Arancha salido
50€
Hace 2.480 días
Anónimo
10€
Hace 2.481 días
Anónimo
50€
Hace 2.481 días
Anónimo
20€
Hace 2.481 días
Montse Ibañez
Donación oculta
Hace 2.482 días
Alex Ribot
20€
Hace 2.482 días
Sonia
Donación oculta
Hace 2.482 días
Comentarios (22)
Cristina
De parte de los Limones!
Jordi Tabu
Molts ánims i força!
Amb il.lusió i esperança tot s’aconsegueix!!!
M L FERNÁNDEZ FERNÁNDEZ
Deseo y espero , que se consiga fabricar en el laboratorio, que ya hizo algo similar , la medicación para Abril . Juntos lo lograremos !!
Cristina
ACMTSO - CGIC
María Dolores
Ánimo!
Anmaria
Mucho animo
Mª Carmen Villen
Espero que este pequeño gesto pero repetido muchas veces sirva para conseguir lo que necesita vuestra hija. Mucho ánimo, sois admirables!
Susana
Amb la teva alegria i la força de tothom que t'envolta segur que feu grans progressos! Molts ànims!
Manu
Ánimo con la lucha de Abril
Espero que consigais todo lo necesario
Un abrazo
ACNEFI Associació Catalana de les Neurofibromatosis
Endavant Abril, estem amb TU
Montse Ibañez
Mucha furza familia!!
Alex Ribot
Por Abril y por el estudio de las enfermedades que nos pueden tocar cerca en cualquier momento!