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La NF1 es una enfermedad neurocutánea de origen genético, que aún siendo minoritaria, es uno de los trastornos genéticos más frecuentes. Es una enfermedad multisistémica que se caracteriza por el crecimiento de tumores en cualquier parte del cuerpo, así como en problemas de crecimiento, desfiguración, epilepsia, problemas óseos, sordera, ceguera… así como dificultades de aprendizaje, déficits en algunas funciones cognitivas, etc.

La calidad de vida de estos niños es más baja que la de sus iguales, no sólo por todo lo que implica la enfermedad en sí, sino porque a menudo pueden quedar más aislados de la sociedad. Los niños con NF1 tienen una inteligencia dentro de la normalidad pero pueden presentar dificultades de atención, impulsividad, de organización y gestión del tiempo, así como dificultades en la interpretación de las situaciones sociales, bromas o chistes, reconocer las emociones propias y de los demás, etc. Todo esto interfiere negativamente en sus habilidades para relacionarse, pero a la vez, son conscientes de que en clase están aislados, de que tienen pocos amigos, de sus dificultades y de las complicaciones médicas que sufren. Todo esto persiste en la edad adulta por lo que entonces pueden presentar mucho más riesgo a sufrir trastornos psicológicos (ansiedad y depresión) y la posibilidad de aislamiento social.

Por ello, el Hospital Sant Joan de Déu conjuntamente con La Granja, Ability Training Center ha diseñado un innovador programa de formación en Competencias Socio-Emocionales para que los niños con NF1 puedan relacionarse de manera más positiva, mejorar la autoestima y aprender habilidades emocionales para gestionar mejor las dificultades que sufren en el día a día.

En este programa experiencial, niños y jóvenes acudirán a La Granja de Santa María de Palautordera, donde entrenarán de manera práctica sus habilidades sociales y personales, con ayuda de animales de granja, de caballos de doma natural, de actividades de aventura y rodeados de naturaleza. Divirtiéndose a la vez que mejorando su autoestima, la gestión de la frustración, el trabajo en equipo, la comunicación positiva, las quejas y la autonomía, entre otras competencias. Las dinámicas estarán dirigidas por educadores emocionales profesionales y con larga trayectoria y experiencia en el trabajo con niños y jóvenes, y utilizando el Método La Granja, cuyos resultados han demostrado cambios significativos en los niños participantes en las 5 competencias emocionales (consciencia emocional, regulación emocional, competencias sociales, autonomía emocional y competencias para la vida y el bienestar) después de su paso por La Granja, además de una bajada significativa en los niveles de estrés en los jóvenes de 11 a 14 años.

En este proyecto participarán niños y adolescentes divididos en 3 grupos de edad y, con una base sistémica que tiene en cuenta a todas las personas que lo rodean, sus familias (padres y hermanos) y sus profesores.

El proyecto se realizara en 2 formatos: 1 día por semana durante 3 meses o mediante unos campamentos de 5 días. Al inicio y fin de ambas intervenciones, se realizará una valoración psicológica y se comprobará la eficacia de este tipo de acciones. Con ello se pretende demostrar que un entrenamiento en competencias socioemocionales es indispensable para una mejora de la calidad de vida de estos niños, dotándolos de estrategias para la gestión emocional y habilidades sociales para que puedan afrontar las diferentes situaciones de la vida diaria. Y así, una vez demostrada su utilidad, poder perpetuar en el tiempo este tipo de intervenciones para todos los niños afectados de NF1.

Cualquier aportación será beneficiosa y contribuirá en ayudar y mejorar la calidad de vida tanto de los niños como de las familias afectadas.

¡Muchísimas gracias por vuestra colaboración y solidaridad! 

San Juan de Dios Solidaridad / Sant Joan de Déu Solidaritat

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Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia y la infancia hospitalizada. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.

Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència i els infants hospitalitzats. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.

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    Anónimo hace 3 semanas

    Gràcies per la iniciativa i a La Granja

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