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Publicado: 18 jun 2014

La comisión falla Plaça Europa i Voltants de Aldaia, junto con la Concejalía de Fiestas y la de Deportes del Ayuntamiento de Aldaia, organizan las I MINIOLIMPIADAS SOLIDARIAS, que se celebraran el día 26 de julio de 2014 en la plaza de Europa de Aldaia, dentro del programa de actos de las fiestas patronales al STMO. CRISTO DE LOS NECESITADOS.

El objetivo es crear un día festivo – lúdico – solidario, tanto para los niños/as participantes, como para sus familiares y todo el mundo que se acerque a ver la competición, a la vez de fomentar el deporte y la solidaridad entre los más pequeños.

Este año, las Miniolimpiadas estan dedicadas a informar e intentar recaudar fondos para la Fundación STOP SANFILIPPO. Ya que en Aldaia tenemos un caso de esta enfermedad de las denominadas raras, DANIELA.

¿Qué es el Sindrome de Sanfilippo?

El Sindrome de Sanfilippo es una enfermedad genética degenerativa que se compara con el Alzheimer, con la diferencia que los afectados son niños. En España hay diagnosticados 70 casos.

La Fundación Stop Sanfilippo busca la financiación de un ensayo clínico que encuentre el modo de erradicarla. Poco a poco, y con mucho esfuerzo, están consiguiendo el objetivo, pero aún falta mucho para conseguirlo, así que necesitan nuestrqa ayuda para continuar con la investigación. Se necesitan 3 millones de Euros para poder traerla aquí a España.

Así que apelamos a vuestra solidaridad y vamos a intentar conseguir el objetivo, intentar que estos niños tengan una oportunidad de curarse. ANIMAROS Y HACER VUESTRAS APORTACIONES.

Somos una organización sin ánimo de lucro dedicada al fomento de la investigación para el Síndrome de Sanfilippo, enfermedad rara que afecta los niños desde su nacimiento, y que de forma progresiva causa deterioro cognitivo hasta alcanzar la muerte prematura durante la adolescencia.

 

 

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