Recaudado
6.150€
A favor de
2ª Edición de Monólogos Solidarios La Lucha de Abril.Iniciativa Solidaria Mediolanum Aproxima
5 monologuistas actuarán en el Teatro Zorrilla de Badalona el día 16/09/2023 a las 20:00h en beneficio de la investigación de la enfermedad de Abril.
Reto liderado por
Categoría
¡Hola, soy Abril!
Tengo 7 años y mi enfermedad es de las más raras del mundo. Su nombre también lo es, SPG52 o Paraparesia Espástica 52. El primer caso diagnosticado es de 2011 y a día de hoy tan solo conocemos a 46 niños más con mi mismo diagnóstico.
Actualmente no hay cura ni tratamiento, pero gracias a ti, estamos a un paso más cerca.
Con el objetivo de seguir recaudando fondos, 5 monologuistas actuarán en el Teatro Zorrilla de Badalona el día 16/09/2023 a las 20:00h
El beneficio íntegro de esta gala irá destinado a la línea de investigación que se lleva a cabo en el Grupo de Terapia Génica para el Sistema Nervioso Central de la UAB.
La Fundación Mediolanum apoya la labor de la Asociación La Lucha de Abril haciendo un donativo que ayuda a que sea posible la celebración de este evento, con el que impulsar la investigación de esta rara enfermedad.
Tú también puedes colaborar comprando tu entrada y pasar una gran noche de comedia, y si no puedes asistir, puedes hacer tu donativo a través de Mi grano de Arena en esta misma web.
Un abrazo
Hola! Soy una niña de 6 años diagnosticada de una enfermedad ultra-rara llamada SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Actualmente solo conocemos a 46 niños más como yo en todo el mundo. Afectada tanto físicamente como cognitivamente llevo luchando contra ella desde los 10 meses de edad, pero no podrá conmigo ni con mi familia! Lucharemos!! Gracias!!
#enfermedad #rara #caminar #spg #fisioterapia #logopeda #equinoterapia #abril #familia #paraparesia #espastica #espasticidad #osteopatia #genetica #cromosoma14 #lucha #fight #investigacion #neurologia #genetica #rarediseases #minoritydiseases #investigation #spg52 #canruti #genetic #laluchadeabril #yosoy11q #rareisnotinvisible
Donantes (2)
4.800€
Hace 192 días
Anónimo
1.350€
Hace 264 días
Comentarios (1)
La Lucha de Abril
Recaudación obtenida gracias a los donativos que se han hecho en el Teatro Zorrilla de Badalona