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IMPOSIBLE NADA 2019

Cruzaremos el Lago Ness para recaudar fondos para la INVESTIGACIÓN de la osteogénesis imperfecta y la Fundación AHUCE

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Discapacidad mental Salud Cooperación internacional

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Publicado: 3 feb. 2019

#IMPOSIBLENADA

El Lago Ness es un extenso y profundo lago de agua dulce que está en las Tierras Altas de Escocia. 
El lago es parte de una amplia zona de masas acuáticas interconectadas en Escocia y sus aguas son especialmente turbias debido al alto contenido de turba de los suelos circundantes. 
¡Y lo vamos a cruzar por los pacientes con osteogénesis imperfecta y sus familiares! Ambel, Josito y Vicente Este 2019,  cruzarán el Lago Ness para buscar fondos para la Fundación Ahuce

Se nadará por turnos de una hora cada uno, de modo que los nadadores se irán relevando uno a uno. Se dará una lista de orden de nados al patrón del barco la cual ya no se podrá alterar bajo pena de descalificación.

Esperamos temperaturas en torno a los 10 grados Celsius en agosto, pero podrían bajar algunos grados incluso llegar a 8 – 7 grados, y todo esto SIN NEOPRENO. 

La Fundación AHUCE es una entidad jurídica legalmente reconocida que trabaja por las personas con osteogénesis imperfecta y sus familiares. Entre sus objetivos se encuentra mejorar la calidad de vida, la integración social, el acceso a la educación y al mercado laboral de todas las personas con osteogénesis imperfecta, así como fomentar la INVESTIGACIÓN multidisciplinar de la patología. 

La OI se debe a una mutación genética que en la mayoría de los casos provoca la disminución en la calidad y en la cantidad del colágeno del organismo. Esta carencia (y en otros casos, la falta de determinadas enzimas) provoca que los huesos de las personas con OI sean frágiles y se FRACTUREN con facilidad.

Además de las múltiples fracturas, otros de los síntomas clínicos que tienen las personas con OI son deformaciones esqueléticas, articulaciones hiperextensibles, alteraciones de tono muscular, escoliosis, escleróticas azuladas, dentinogénesis imperfecta, dolor crónico, pérdida de audición o problemas de visión. Estos síntomas no siempre aparecen con la misma frecuencia e intensidad. 

La Fundación AHUCE  es una entidad jurídica legalmente reconocida que trabaja por las personas con osteogénesis imperfecta y sus familiares. Entre sus objetivos se encuentra mejorar la calidad de vida, la integración social, el acceso a la educación y al mercado laboral de todas las personas con osteogénesis imperfecta, asi como fomentar la INVESTIGACIÓN multidisciplinar de la patología. 

La osteogénesis imperfecta (OI) es una patología que pertenece al grupo de las  enfermedades raras. Es una enfermedad de baja prevalencia que consiste en la inadecuada formación de los huesos a causa de una mutación genética que altera la forma y rigidez de los huesos. Se trata de una enfermedad crónica e incurable.

La OI se debe a una mutación genética que en la mayoría de los casos provoca la disminución en la calidad y en la cantidad del colágeno del organismo. Esta carencia (y en otros casos, la falta de determinadas enzimas) provoca que los huesos de las personas con OI sean frágiles y se fracturen con facilidad. La principal característica de las personas afectadas de OI es la frecuente aparición de fracturas óseas, aunque la patología posee un amplio abanico de manifestaciones clínicas, que va desde las muy leves a las muy graves. También aparecen síntomas como deformaciones esqueléticas, articulaciones hiperextensibles, alteraciones de tono muscular, escoliosis, escleróticas azuladas, dentinogénesis imperfecta, temperatura corporal elevada, sudoración excesiva, dolor crónico, pérdida de audición o perdida de visión. Estos signos tienen una gran variabilidad: no aparecen con la misma intensidad ni frecuencia en todos los casos. Estas manifestaciones no suelen presentarse simultáneamente en todos los afectados. La patología se caracteriza por una gran variedad de genotipos y fenotipos, lo cual implica que hay personas con una afectación muy leve y otras gravemente afectadas. 

 

 

Donantes (14)

Pilar

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Hace 409 días

Chus Aguado

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Natalia

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Anónimo

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Vicente

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Alexis Rodríguez

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Julia

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Beatriz

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Paco

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Julia

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Comentarios (10)

Mucha suerte! Gracias por vuestro esfuerzo solo por el bien de los demás. Admirables

Natalia

Hace 409 días

Muchiiiiiiiiisimas GRACIAS!!!

Vicente

Hace 409 días

Más investigación, menos fracturas

Julia

Hace 409 días

Gracias por vuestro esfuerzo en pro de la investigación

Mucha suerte y mucha fuerza en el reto

Julia

Hace 443 días

Sigue nadando????...

Paco

Hace 447 días

Nade

Beatriz

Hace 447 días

A TOPE!

Julia

Hace 592 días

Equipo, gracias por ayudar a los pacientes con OI.
#MasInvestigacionMenosFracturas

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