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La esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a la piel y demás organos internos. Es una enfermedad catalogada como rara y que afecta en su mayoría a mujeres. No tiene cura.

Quiero a portar mi granito de arena en pro de la investigación de la enfermedad, para que se dediquen recusos necesario y que algun dia esa enfermedad pase de ser rara a ser curable. 

Mi hermana Beatriz Garcia está afectada por la enfermedad y para mi es un ejemplo de vitalidad, lucha diaria y sacrificio. 

Correr una Maratón es lo que tienen que hacer día a dia las afectadas, de hecho es mucho mas que eso. Despertarte con ilusión a pesar de los dolores, de la falta de capacidad pulmonar, de la falta de fuerza en las manos para poder coger un vaso de leche, de la dureza del frio invierno que provoca falta de riego sanguineo, de las innumerables visitas al hospital, pinchazos de extracciòn de sangre, de la falta de respuestas al...¿por qué a mi?

Correré cada metrod e la Maratón, cada paso, 42195 por ellas, por sus sonrisas y porque algun dia la enfermedad sea curable.

Va por vosotr@s!

Asociación Española de Esclerodermia

Asociación Española de Esclerodermia

La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) es una asociación sin ánimo de lucro constituida el 9 de febrero de 1995, de ámbito nacional.

Tiene como finalidad genérica promover que se adopten todas las medidas que contribuyan a la mejora de la calidad de vida del enfermo con esclerodermia y de sus allegados. 

La esclerodermia es una enfermedad crónica, autoinmune, incluida dentro de las enfermedades reumáticas. Tiene una baja prevalencia, por ello forma parte de las llamadas enfermedades raras. Afecta a 3 de cada 10.000 habitantes y es más frecuente en mujeres con una proporción de 4 a 1. La edad más frecuente de aparición es entre la tercera y quinta década de la vida, aunque puede aparecer a cualquier edad.

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