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Hola me llamo Rafa Lugo Vizcaíno, tengo 25 años, vivo en Sevilla y padezco una enfermedad catalogada como rara llamada Distrofia Muscular de Duchenne. Esta enfermedad ha provocado la pérdida progresiva de mis músculos, llevándome a dejar de caminar con 7 años y tener que utilizar una silla de ruedas el resto de mi vida. Actualmente necesito una máquina para poder respirar y la ayuda de mi madre y mi padre u otra persona para hacer cualquier actividad básica de la vida diaria.

La Distrofia Muscular de Duchenne la sufren muchos niños y personas en España. Desde la Asociación Duchenne Parent Project España se está luchando para encontrar una cura para la enfermedad. Con el objetivo de contribuir en esta gran lucha, voy a realizar un reto deportivo solidario cuyo lema es “VENCIENDO A DUCHENNE”, el cual va a consistir en hacer la Maratón de Sevilla el 17 de febrero del próximo año 2019 en una silla deportiva especial para poder correr.

Para participar en la maratón contaré con la ayuda de Javier Piñero, un gran amigo mío deportista de Ceuta, el cual será el encargado de llevar e impulsar la silla de ruedas deportiva. Lo que queremos conseguir con el deportivo “VENCIENDO A DUCHENNE” es recaudar fondos para invertirlos en la investigación de la enfermedad y para organizar un encuentro de adultos con Duchenne. Con el encuentro pretendo mejorar la calidad de vida de las personas que tenemos la enfermedad en un estado bastante avanzado.

Cabe destacar que también realizaré el 27 de enero de 2019 la Media Maratón de Sevilla a modo de preparación y visibilización del reto. Esperamos que este reto deportivo solidario que voy a llevar a cabo tenga una gran colaboración de todas aquellas personas o empresas que quieran ayudar. Con cada aportación estaremos dando un paso más para vencer a Duchenne.

Duchenne Parent Project España o DPPE

Duchenne Parent Project España o DPPE

DPPE es una organización creada y dirigida por padres y madres de niños y jovenes que padecen las distrofias musculares de Duchenne y Becker. Nuestro principal objetivo es obtener fondos que se destinarán a proyectos de investigación que puedan curar ambas distrofias así como a la atención y asistencia de afectados y familiares.

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