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En España casi 500 personas viven con esta enfermedad rara de tipo genético que se detecta nada más nacer, es degenerativa y no tiene cura. Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de las personas que la padecen, lo que hace que tengan que vivir vendados por sus heridas.

#Yovendomicuerpo tiene como misión que nos pongamos en la piel de todas estas personas y se rompa el rechazo social y las barreras a las que se enfrentan diariamente por el hecho de vivir con una enfermedad rara.

Los embajadores que han participado de manera solidaria, son Alba Flores, Alberto Velasco, Antonio Velázquez, Asier Etxeandía, Brays Efe, Fernando Tejero, Iván Massagué, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Natalia de Molina, Nathalie Poza, Pepa Rus, y Unax Ugalde.

Este #GivingTuesday tú puedes aportar tu granito de arena y ayudar a las familias afectadas por esta dolorosa enfermedad. Únete a #yovendomicuerpo.

DEBRA-PIEL DE MARIPOSA

DEBRA-PIEL DE MARIPOSA

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly.

DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

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