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Se trata de prevenir la discapacidad de niños y jóvenes con hemofilia u otra coagulopatía congénita mediante la formación en el autotratamiento intravenoso de la enfermedad y de sesiones de fisioterapia para la mejora de su sistema músculo- esquelético.

La intervención necesaria para realizar este tipo de prevención sigue estas dos líneas, la primera de ellas consiste en capacitar para el autotratamiento intravenoso a los niños y jóvenes afectados o a sus familiares mediante una simulación con los materiales necesarios. Profesionales del Servicio de enfermería del Hospital Universitario La Paz (Centro de referencia de Madrid para personas afectadas de coagulopatías congénitas como la hemofilia) son los encargados de entrenar al paciente en el autotratamiento consiguiendo así una menor dependencia del Hospital, incrementando su autonomía y comodidad para administrarse el tratamiento, favoreciendo así la adherencia al mismo.

Para conseguir una intervención plena hay que tener en cuenta el conjunto de las recomendaciones médicas, para ello, se establece una segunda línea de intervención mediante el acceso del paciente a un Centro especializado de fisioterapia en hemofilia. La hematóloga y la rehabilitadora del Hospital La Paz son las encargadas de la valoración del paciente que determinan si es necesario para el paciente acceder a este recurso de la asociación. Gracias al tratamiento de fisioterapia, que es una herramienta fundamental para la mejora del funcionamiento músculo-esquelético, el paciente puede ampliar la capacidad de movimiento de sus músculos y articulaciones, fortaleciendo los mismos para prevenir sangrados debido a la protección que los músculos hacen de la articulación y a la consecución de una óptima flexibilidad articular que amplía la rotación y ángulo de movimiento quedando menos expuestos a lesiones. Por otro lado, el tratamiento de fisioterapia es fundamental para la recuperación de lesiones articulares, y episodios hemorrágicos, disminuyendo el dolor y restableciendo las funciones normales de la zona afectada.

Previniendo sangrados prolongados mediante el autotratamiento, mejorando la reducción de movilidad de articulaciones y fortalecimiento de la musculatura mediante la fisioterapia, se consigue la prevención de la discapacidad en pacientes con hemofilia.

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID

ASHEMADRID es una entidad dedicada desde hace más de 30 años a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas con hemofilia, von Willebrand, mujeres portadoras de la enfermedad y otras coagulopatías congénitas. Por medio de la atención directa,  coordinación con el Hospital U. La Paz  y administración pública y las numerosas actividades que desde la entidad se realizan a lo largo del año, conseguimos que cada día los aproximadamente 1000 afectados que existen en la Comunidad de Madrid, vean cómo mejora su contexto psicosocial. 

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