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Investigación de encefalopatía KCNQ2. #sonrisasKCNQ2

La encefalopatía por KCNQ2 es una enfermedad genética minoritaria. Necesitamos financiar la investigación que permitirá a nuestros un desarrollo ópti

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Categoría

Salud Inserción social Infancia

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Publicado: 29 may 2018

Tras cinco años luchando por un diagnóstico para Alonso, éste llegó solo tres días antes de irse su abuela, la que no dudó en hacer las maletas y acompañarnos de hospital en hospital, repitiendo los "cinco lobitos" una y otra vez. En su emoción por la gran noticia, decidió que no quería flores en su funeral, sino que se sustituyeran por una donación a la investigación sobre la enfermedad de su nieto, KCNQ2.  

Esto es lo que ahora ponemos en marcha: una campaña para financiar la investigación de KCNQ2 que la Doctora Fons, neuropediatra del hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona, pretende comenzar y para lo que necesita 70.000 euros. Para nuestros hijos esto supondrá una oportunidad para desarrollarse de la forma más autosuficiente posible. Un sueño que queremos cumplir por la mejor abuela del mundo, la que empezó todo esto. En homenaje a los abuelos que nos dan fuerza para seguir luchando cada día por nuestros hijos, discapacitados o no. 

La encefalopatía por KCNQ2 es una enfermedad genética minoritaria en la que existe una disfunción del canal de potasio cerebral y que produce una encefalopatía epiléptica. Los afectados por KCNQ2 tienen una discapacidad, habitualmente intelectual y física, que va de moderada a severa. La experiencia nos dice que nuestros hijos son capaces de progresar, pero necesitamos las respuestas que este proyecto de investigación nos va a dar para saber cómo los afectados por esta enfermedad pueden avanzar para ser autosuficientes y tener una vida plena. Nuestros hijos necesitan un tratamiento. ¿Nos echas una mano? Síguenos en https://www.facebook.com/sonrisasKCNQ2/

Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència, persones gran, els joves i els infants hospitalitzats. A més a més, apostem per la recerca i la cooperació internacional. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.

................

Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia, personas mayores, jóvenes y la infancia hospitalizada. Además apostamos por la investigación y por la cooperación internacional. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.

 

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Hace 1.408 días

Anónimo

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Hace 1.434 días

Anónimo

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Sergio

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María Teresa

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COVADONGA

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Fernando

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Azucena

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Hace 1.451 días

Daniela

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Hace 1.451 días

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Hace 1.453 días

Carlos

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Hace 1.453 días

Juan Pablo Urban

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Hace 1.454 días

Marta

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Hace 1.454 días

Esperanza

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Hace 1.467 días

Robert

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Juana Desirée

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Hace 1.483 días

Lucía

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Hace 1.483 días

Carlos

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Eva Maria

170€

Hace 1.513 días

Eva Maria

280€

Hace 1.513 días

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Eva Maria

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Hace 1.552 días

Dawid

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Gosia

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Elisa

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Maribel

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ANA ISABEL

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Anónimo

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Hace 1.600 días

Michal

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Angela

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Hace 1.608 días

Anónimo

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Juan

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Hace 1.610 días

José

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Hace 1.610 días

Covadonga

150€

Hace 1.610 días

Rocio

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Jose maria

100€

Hace 1.611 días

Anónimo

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Hace 1.611 días

Anónimo

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Pabll

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Hace 1.611 días

monika

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Hace 1.611 días

Francesco

200€

Hace 1.614 días

Eva Maria

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Hace 1.616 días

Isabel

1€

Hace 1.617 días

Eva Maria

200€

Hace 1.629 días

Anónimo

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Eva Maria

442€

Hace 1.652 días

Juan José

100€

Hace 1.682 días

Eva Maria

400€

Hace 1.710 días

Eva Maria

510€

Hace 1.735 días

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Comentarios (230)

Sergio

Hace 1.438 días

Donativo del Bar Pepe, en Lieres, Asturias, millones de gracias por vuestra colaboración y por ser como sois.

COVADONGA

Hace 1.447 días

Importe de la recaudación de la hucha de la empresa CADARMA, alimentación animal. Muchísimas gracias por todo.

Azucena

Hace 1.451 días

Gracias por hacer este camino!!!

Juana Desirée

Hace 1.473 días

Esto es de una familia canaria con una hija q padece también encefalopatía epiléptica y q también ha sido tratada en San Joan de deu,en apoyo a ambas.
Nuestr@s hij@s se lo merecen todo porque son unos luchadores natos.Mucha suerte y mucho ánimo con este proyecto.

Lucía

Hace 1.483 días

Besinos de Jaime

Carlos

Hace 1.492 días

Lo vas a conseguir. ¡Enhorabuena!

Eva Maria

Hace 1.513 días

Gracias a Sidrería Villa Lucía y a tod@s aquell@s q habéis participado, Gracias a todo el equipo q lo forman , una vez más, x q siempre estáis ahí apoyándonos y colaborando con nosotros , Millones de gracias 💜💜💜

Eva Maria

Hace 1.513 días

Bueno, pues hoy tengo q dar las gracias a 2 personas a las q quiero un montón Almudena y Mateo, nos han apoyado siempre en esta lucha y como no, se han acordado de nosotros el día más importante de su vida , los detalles de su boda han sido totalmente solidarios , para nuestra investigación. Muchas gracias chicos ¡¡¡💜💜💜💜💪💪💪

Eva Maria

Hace 1.552 días

Recaudación balón solidario, Gracias a sidrería Villa Lucía, y a tod@s aquell@s, q participaron , y colaboraron con la investigación kcnq2, poquito a poco lo estamos consiguiendo ¡¡¡ GRACIAS¡¡¡💜💜💜💪💪

Juan

Hace 1.610 días

Ánimo, amigos!! Un grano para una montaña!

Eva Maria

Hace 1.616 días

Gracias a todas las familias de E.I 5 años del C.E.I.P Jacinto benavente, por colaborar con la investigación KCNQ2, Gracias a todos x vuestro esfuerzo , estamos seguros de q lo conseguiremos . Un millón de gracias familias 💜💜💜💪💪💪😘😘

Eva Maria

Hace 1.629 días

Gracias a Simón y Eva de Inmobiliaria Distrito 24, por colaborar con la INVESTIGACIÓN KCNQ2,poco a poco lo estamos consiguiendo¡¡¡¡ un millón de gracias ???????

Eva Maria

Hace 1.652 días

Hoy Lara una niña de sexto de primaria del CEIP Jacinto Benavente de gijon, nos a donado lo correspondiente a su parte del viaje de estudios, el cual no pueden hacer debido al covid . ,Muchísimas gracias Lara, de Nahia y de todos los niños kcnq2 ?????juntos lo conseguiremos.

Eva Maria

Hace 1.710 días

DONATIVO JABONES SOLIDARIOS
Muchísimas gracias a 4 CUADRILLA DE JUDIOS COLINEGROS por apoyarnos en nuestra investigación ?????????

Eva Maria

Hace 1.735 días

Donativo del merchanding aventureros de mundos, Gracias Dani y Vanía por darnos está oportunidad, muchísimas gracias ?????

Matias

Hace 1.735 días

Donativo del merchanding aventureros de mundos, gracias Dani y Vania por darnos esta oportunidad, muchísimas gracias ?????

Sergio

Hace 1.744 días

RECAUDACIÓN POR LA ADQUISICIÓN DE PAÑUELOS DONADOS POR MARÍA LAFUENTE. MUCHÍSIMAS GRACIAS

Eva

Hace 1.749 días

Mucha fuerza!

Eva Maria

Hace 1.787 días

Donativo cestas de navidad café les xanes, muchisimas gracias por estar siempre ahí apoyándonos y ayudándonos, ????????

Eva Maria

Hace 1.787 días

Donativo hucha hiperoffice nuevo gijon Sonia, muchas gracias a tod@s x vuestro granito , poco a poco estamos haciendo mucho ????????

Eva Maria

Hace 1.796 días

Donativo mercadillo solidario colegio jacinto Benavente, Gracias por vuestra colaboración con la investigación kcnq2

Eva Maria

Hace 1.796 días

Donativo mercadillo solidario colegio jacinto Benavente, Gracias por vuestra colaboración con la investigación kcnq2

Matias

Hace 1.796 días

Donativo mercadillo solidario colegio jacinto Benavente, Gracias por vuestra colaboración con la investigación kcnq2.

Eva Maria

Hace 1.797 días

Donativo lettering, Gracias al AMPA del jacinto Benavente y a Marta, un millón de gracias x vuestra colaboración ?????

Eva Maria

Hace 1.797 días

Donativo carnicería Jose&Ana Vega la camocha , Gracias por colaborar con la investigación kcnq2

Eva Maria

Hace 1.797 días

Donativo Dani y Nuria gracias x colaborar con la investigación kcnq2

Sergio

Hace 1.809 días

Donativos venta de pulseras en el Festival de Navidad del C.E.I.P. Xentiquina de Lieres, millones de gracias a todos. Os queremos

Eva Maria

Hace 1.810 días

Donativo Kori, Mil gracias x colaborar con nosotros y poner tu granito de arena para la investigación KCNQ2???

Matias

Hace 1.814 días

Muchas gracias a DF auténticos por vuestra colaboración.

Casa de la Juventud

Hace 1.823 días

Esta donación es por parte de los jóvenes de la Casa de la Juventud de Villares de la Reina. Os deseamos lo mejor.

Mónica

Hace 1.865 días

Mucha suerte

Eva Maria

Hace 1.866 días

Donativos jabones y detalles, Gracias a todos por colaborar con la investigación KCNQ2.

Sergio

Hace 1.878 días

DONACIÓN DE LOS TALLERES ORGANIZADOS POR EL AYUNTAMIENTO DE CANDELARIO (SALAMANCA). MUCHÍSIMAS GRACIAS POR LA COLABORACIÓN

COVADONGA

Hace 1.932 días

Muchas gracias, Lorena, ya sabes cuánto te queremos.

Cristina

Hace 1.970 días

Covadonga con mi aportación va mi amor también para vosotros.

Eva Maria

Hace 1.972 días

Donativo hucha hiperoffice nuevo gijon
Muchas gracias a tod@s por colaborar con la investigación

Joan

Hace 1.974 días

Hola, espero que podáis conseguir el reto de llegar a la cifra marcada y poder iniciar la investigación sobre esta enfermedad rara.
Mi hija Laia de 14 años también está afectada por el gen KCNQ2
Mucha suerte
Joan

Sergio

Hace 1.974 días

DONATIVO HUCHA, CARNICERÍA MENCAS EN CALLE BOLIVAR EN SALAMANCA, GRACIAS DE CORAZÓN

Sergio

Hace 1.974 días

DONATIVO HUCHA, CARNICERÍA MENCAS CALLE COMUNEROS EN SALAMANCA, MILLONES DE GRACIAS

Sergio

Hace 1.974 días

DONATIVO HUCHA CARNICERIA RUMA EN SALAMANCA, MUCHAS GRACIAS, CADA GRANITO SUMA

Sergio

Hace 1.974 días

DONATIVO HUCHA, MODA MUJER GODY GODY EN CENTRO COMERCIAL ZAMORA EN SALAMANCA, GRACIAS POR TU APOYO

Eva Maria

Hace 1.987 días

Donativo bike surprise, GRACIAS A LOS NIÑOS DE 5A Y 5B DEL COLEGIO JACINTO BENAVENTE Y A TODOS LOS PROFES por este maravilloso trabajo. Y por colaborar con tanta gana e ilusión con nuestra investigación.

Sergio

Hace 2.011 días

DONATIVOS HUCHA FRUTERÍA "NEVERLAND" EN SALAMANCA, MUCHÍSIMAS GRACIAS POR TODO

Sergio

Hace 2.011 días

DONATIVOS HUCHA COLOCADA EN FRUTERÍA "MIMAN" EN VILLAMAYOR (SALAMANCA), GRACIAS POR COLABORAR

Sergio

Hace 2.011 días

DONATIVOS HUCHA COLOCADA EN FRUTERÍA CANTALPINO EN SALAMANCA, MILLONES DE GRACIAS POR TODO

Sergio

Hace 2.011 días

DONATIVOS VENTA PULSERAS, FRUTERÍA DON MIGUELÓN, EN TEJARES (SALAMANCA), MUCHÍSIMAS GRACIAS

Sergio

Hace 2.020 días

DONATIVO HUCHA "BAR DANIEL" EN GARRIDO, SALAMANCA. GRACIAS ISA Y SEBAS, SIEMPRE AL PIE DEL CAÑÓN

Sergio

Hace 2.020 días

DONATIVO VENTA PULSERAS ADMINISTRACÍÓN DE LOTERÍA "VAN DYCK LOTO 33" DE SALAMANCA. GRACIAS FÉLIX, ERES UN FENÓMENO, TE QUEREMOS

Sergio

Hace 2.022 días

DONATIVO VENTA PULSERAS "BAR CHICOTE" DE OVIEDO. MILLONES DE GRACIAS A SILO Y AL RESTO DE LA FAMILIA

Sergio

Hace 2.022 días

DONATIVO VENTA PULSERAS, LIBRERÍA DON LÁPIZ DE VILLARES DE LA REINA. MILLONES DE GRACIAS, SE OS QUIERE

Sergio

Hace 2.022 días

DONATIVO VENTA PULSERAS, PANADERÍA CAFETERÍA LA PARADA DE VILLARES DE LA REINA. GRACIAS MARÍA Y PACHE, SOIS LOS MEJORES

Sergio

Hace 2.057 días

VENTA PULSERAS ESTANCO DE VILLARES DE LA REINA, GRACIAS POR TODO

Sergio

Hace 2.057 días

DONATIVO PAPELETAS SORTEO KCNQ2

Sergio

Hace 2.057 días

DONATIVO PAPELETAS SORTEO KCNQ2

Eva Maria

Hace 2.062 días

Donativos evento la buena vida gijon
Gracias a tod@s

Paula

Hace 2.062 días

Donativos evento La Buena Vida Gijón. Gracias a tod@s

Lucía

Hace 2.062 días

Donativos evento La Buena Vida Gijón. Gracias a tod@s

Carmen

Hace 2.062 días

Donativos eventos La Buena Vida Gijón. Gracias a todos!

Javier

Hace 2.072 días

Gracias a tod@s por poner vuestro grano de arena. Un abrazo

Matias

Hace 2.108 días

Gracias Geli x colaborar con la investigación kcnq2

Eva Maria

Hace 2.115 días

Para Nahia de su bisabuela y para todos los niños kcnq2,todo x la investigacion .

Aprendiver salamanca SLL

Hace 2.143 días

Aqui va nuestro granito de arena!!!
Seguimos con las camisetas "Enseñame pero bonito" para seguir aumentando nuestro granito ;)

Sergio

Hace 2.147 días

VENTA DE PULSERAS EN "BAR DANIEL" EN SALAMANCA, ISA Y SEBAS MUCHÍSIMAS GRACIAS

Sergio

Hace 2.149 días

VENTA DE PULSERAS, FARMACIA MOLINERO EN VILLARES DE LA REINA, MILLONES DE GRACIAS

Almudena

Hace 2.160 días

Donativo 2 cestas de navidad. Cafe les xanes. Gracias por su colaboracion

Matias

Hace 2.160 días

Donativo fila 0 festinahia bimenes
Gracias por vuestra colaboración

Eva Maria

Hace 2.161 días

Donativos FESTINAHIA Bimenes, Gracias a todos x vuestra colaboración.

Matias

Hace 2.167 días

De DF auténticos para Nahia gracias

Bea

Hace 2.191 días

Donativo de Sandra y Julio para Nahia y la investigacion

Eva Maria

Hace 2.196 días

Donativo tercera cesta café les xanes !!! Gracias a tod@s ??

Sergio

Hace 2.199 días

VENTA DE PULSERAS, GRACIAS A TODOS

Sergio

Hace 2.199 días

VENTA DE PULSERAS, CARNICERÍA MARCOS, GRACIAS IVÁN ERES EL MEJOR

Sergio

Hace 2.199 días

VENTA DE PULSERAS, MANUEL Y TRABAJADORES DE PERFUMERÍAS AVENIDA, MILLONES DE GRACIAS

Matias

Hace 2.204 días

Donativo familia Martínez para Nahia y la investigacion

Eva Maria

Hace 2.205 días

Donativo segunda cesta de navidad "CAFÉ LES XANES " Gracias a tod@s por vuestra colaboración .

Eva Maria

Hace 2.210 días

DONATIVO PRIMERA CESTA DE NAVIDAD "CAFE LES XANES"
MUCHAS GRACIAS A TOD@S POR VUESTRA COLABORACION.

Sergio

Hace 2.217 días

DONATIVO DE Mª VICTORIA MIGUEL ANDRÉS, MUCHAS GRACIAS

Sergio

Hace 2.217 días

DONATIVO DE MARÍA DE LOS ANGELES GIMÉNEZ, MUCHAS GRACIAS

Sergio

Hace 2.217 días

DONATIVO DE EUGENIO MARCOS MESONERO, MUCHAS GRACIAS

Sergio

Hace 2.217 días

DONATIVO DE MARÍA LAURA SÁNCHEZ SAIZ, MUCHAS GRACIAS

Sergio

Hace 2.225 días

PULSERAS VENDIDAS EN PANADERÍA - PASTELERÍA LA PARADA DE VILLARES DE LA REINA, GRACIAS PACHE Y MARÍA SOIS LOS MEJORES Y LO SABÉIS

Sergio

Hace 2.225 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, ASISTENCIA Y FILA CERO

Sergio

Hace 2.225 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, ASISTENCIA Y FILA CERO

Sergio

Hace 2.226 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, INGRESOS EN CUENTA DE ASISTENTES Y FILA CERO

Sergio

Hace 2.226 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, HUCHA DÍA DEL EVENTO

Sergio

Hace 2.226 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, VASOS DE MEL WHITE

Sergio

Hace 2.226 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, CUADRO DE ANDRÉS ALÉN

Sergio

Hace 2.226 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, PAÑUELO MARÍA LAFUENTE

Sergio

Hace 2.226 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, ACUARELA MARÍA LAFUENTE

Eduardo

Hace 2.227 días

Donativo por subasta de dos pañuelos de la diseñadora María Lafuente el domingo 28 de Octubre en evento Salamanca.

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