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Investigación de encefalopatía KCNQ2. #sonrisasKCNQ2

La encefalopatía por KCNQ2 es una enfermedad genética minoritaria. Necesitamos financiar la investigación que permitirá a nuestros un desarrollo ópti

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Categoría

Salud Inserción social Infancia

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Publicado: 29 may. 2018

Tras cinco años luchando por un diagnóstico para Alonso, éste llegó solo tres días antes de irse su abuela, la que no dudó en hacer las maletas y acompañarnos de hospital en hospital, repitiendo los "cinco lobitos" una y otra vez. En su emoción por la gran noticia, decidió que no quería flores en su funeral, sino que se sustituyeran por una donación a la investigación sobre la enfermedad de su nieto, KCNQ2.  

Esto es lo que ahora ponemos en marcha: una campaña para financiar la investigación de KCNQ2 que la Doctora Fons, neuropediatra del hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona, pretende comenzar y para lo que necesita 70.000 euros. Para nuestros hijos esto supondrá una oportunidad para desarrollarse de la forma más autosuficiente posible. Un sueño que queremos cumplir por la mejor abuela del mundo, la que empezó todo esto. En homenaje a los abuelos que nos dan fuerza para seguir luchando cada día por nuestros hijos, discapacitados o no. 

La encefalopatía por KCNQ2 es una enfermedad genética minoritaria en la que existe una disfunción del canal de potasio cerebral y que produce una encefalopatía epiléptica. Los afectados por KCNQ2 tienen una discapacidad, habitualmente intelectual y física, que va de moderada a severa. La experiencia nos dice que nuestros hijos son capaces de progresar, pero necesitamos las respuestas que este proyecto de investigación nos va a dar para saber cómo los afectados por esta enfermedad pueden avanzar para ser autosuficientes y tener una vida plena. Nuestros hijos necesitan un tratamiento. ¿Nos echas una mano? Síguenos en https://www.facebook.com/sonrisasKCNQ2/

Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència, persones gran, els joves i els infants hospitalitzats. A més a més, apostem per la recerca i la cooperació internacional. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.

................

Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia, personas mayores, jóvenes y la infancia hospitalizada. Además apostamos por la investigación y por la cooperación internacional. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.

 

Donantes (383)

Eva Maria

170€

Hace 7 días

Eva Maria

280€

Hace 7 días

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Eva Maria

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Gosia

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Maribel

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ANA ISABEL

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Anónimo

35€

Hace 94 días

Michal

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Anónimo

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Juan

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Hace 104 días

José

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Hace 105 días

Covadonga

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Hace 105 días

Rocio Terol

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Hace 105 días

Jose maria

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Hace 105 días

Anónimo

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Anónimo

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Hace 106 días

Pabll

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monika

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Hace 106 días

Francesco

200€

Hace 109 días

Eva Maria

500€

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Isabel

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Hace 112 días

Eva Maria

200€

Hace 124 días

Anónimo

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Eva Maria

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Hace 147 días

Juan José

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Eva Maria

400€

Hace 205 días

Eva Maria

510€

Hace 229 días

Matias

500€

Hace 230 días

Diego Manuel

50€

Hace 233 días

SERGIO

154€

Hace 238 días

Mª Angeles

30€

Hace 242 días

Eva

10€

Hace 244 días

Eva Maria

150€

Hace 281 días

Eva Maria

122€

Hace 281 días

Anónimo

300€

Hace 286 días

Eva Maria

675€

Hace 290 días

Eva Maria

680€

Hace 290 días

Matias

800€

Hace 290 días

Eva Maria

150€

Hace 291 días

Eva Maria

20€

Hace 291 días

Eva Maria

50€

Hace 291 días

SERGIO

232€

Hace 303 días

Eva Maria

20€

Hace 305 días

Matias

120€

Hace 309 días

Mónica

10€

Hace 360 días

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Comentarios (223)

Gracias a Sidrería Villa Lucía y a tod@s aquell@s q habéis participado, Gracias a todo el equipo q lo forman , una vez más, x q siempre estáis ahí apoyándonos y colaborando con nosotros , Millones de gracias 💜💜💜

Bueno, pues hoy tengo q dar las gracias a 2 personas a las q quiero un montón Almudena y Mateo, nos han apoyado siempre en esta lucha y como no, se han acordado de nosotros el día más importante de su vida , los detalles de su boda han sido totalmente solidarios , para nuestra investigación. Muchas gracias chicos ¡¡¡💜💜💜💜💪💪💪

Eva Maria

Hace 46 días

Recaudación balón solidario, Gracias a sidrería Villa Lucía, y a tod@s aquell@s, q participaron , y colaboraron con la investigación kcnq2, poquito a poco lo estamos consiguiendo ¡¡¡ GRACIAS¡¡¡💜💜💜💪💪

Juan

Hace 104 días

Ánimo, amigos!! Un grano para una montaña!

Eva Maria

Hace 111 días

Gracias a todas las familias de E.I 5 años del C.E.I.P Jacinto benavente, por colaborar con la investigación KCNQ2, Gracias a todos x vuestro esfuerzo , estamos seguros de q lo conseguiremos . Un millón de gracias familias 💜💜💜💪💪💪😘😘

Eva Maria

Hace 124 días

Gracias a Simón y Eva de Inmobiliaria Distrito 24, por colaborar con la INVESTIGACIÓN KCNQ2,poco a poco lo estamos consiguiendo¡¡¡¡ un millón de gracias ???????

Eva Maria

Hace 147 días

Hoy Lara una niña de sexto de primaria del CEIP Jacinto Benavente de gijon, nos a donado lo correspondiente a su parte del viaje de estudios, el cual no pueden hacer debido al covid . ,Muchísimas gracias Lara, de Nahia y de todos los niños kcnq2 ?????juntos lo conseguiremos.

Eva Maria

Hace 205 días

DONATIVO JABONES SOLIDARIOS
Muchísimas gracias a 4 CUADRILLA DE JUDIOS COLINEGROS por apoyarnos en nuestra investigación ?????????

Eva Maria

Hace 229 días

Donativo del merchanding aventureros de mundos, Gracias Dani y Vanía por darnos está oportunidad, muchísimas gracias ?????

Matias

Hace 230 días

Donativo del merchanding aventureros de mundos, gracias Dani y Vania por darnos esta oportunidad, muchísimas gracias ?????

SERGIO

Hace 238 días

RECAUDACIÓN POR LA ADQUISICIÓN DE PAÑUELOS DONADOS POR MARÍA LAFUENTE. MUCHÍSIMAS GRACIAS

Eva

Hace 244 días

Mucha fuerza!

Eva Maria

Hace 281 días

Donativo cestas de navidad café les xanes, muchisimas gracias por estar siempre ahí apoyándonos y ayudándonos, ????????

Eva Maria

Hace 281 días

Donativo hucha hiperoffice nuevo gijon Sonia, muchas gracias a tod@s x vuestro granito , poco a poco estamos haciendo mucho ????????

Eva Maria

Hace 290 días

Donativo mercadillo solidario colegio jacinto Benavente, Gracias por vuestra colaboración con la investigación kcnq2

Eva Maria

Hace 290 días

Donativo mercadillo solidario colegio jacinto Benavente, Gracias por vuestra colaboración con la investigación kcnq2

Matias

Hace 290 días

Donativo mercadillo solidario colegio jacinto Benavente, Gracias por vuestra colaboración con la investigación kcnq2.

Eva Maria

Hace 291 días

Donativo lettering, Gracias al AMPA del jacinto Benavente y a Marta, un millón de gracias x vuestra colaboración ?????

Eva Maria

Hace 291 días

Donativo carnicería Jose&Ana Vega la camocha , Gracias por colaborar con la investigación kcnq2

Eva Maria

Hace 291 días

Donativo Dani y Nuria gracias x colaborar con la investigación kcnq2

SERGIO

Hace 303 días

Donativos venta de pulseras en el Festival de Navidad del C.E.I.P. Xentiquina de Lieres, millones de gracias a todos. Os queremos

Eva Maria

Hace 305 días

Donativo Kori, Mil gracias x colaborar con nosotros y poner tu granito de arena para la investigación KCNQ2???

Matias

Hace 309 días

Muchas gracias a DF auténticos por vuestra colaboración.

Esta donación es por parte de los jóvenes de la Casa de la Juventud de Villares de la Reina. Os deseamos lo mejor.

Mónica

Hace 360 días

Mucha suerte

Eva Maria

Hace 360 días

Donativos jabones y detalles, Gracias a todos por colaborar con la investigación KCNQ2.

SERGIO

Hace 372 días

DONACIÓN DE LOS TALLERES ORGANIZADOS POR EL AYUNTAMIENTO DE CANDELARIO (SALAMANCA). MUCHÍSIMAS GRACIAS POR LA COLABORACIÓN

COVADONGA

Hace 426 días

Muchas gracias, Lorena, ya sabes cuánto te queremos.

Cristina

Hace 465 días

Covadonga con mi aportación va mi amor también para vosotros.

Eva Maria

Hace 466 días

Donativo hucha hiperoffice nuevo gijon
Muchas gracias a tod@s por colaborar con la investigación

Joan

Hace 469 días

Hola, espero que podáis conseguir el reto de llegar a la cifra marcada y poder iniciar la investigación sobre esta enfermedad rara.
Mi hija Laia de 14 años también está afectada por el gen KCNQ2
Mucha suerte
Joan

SERGIO

Hace 469 días

DONATIVO HUCHA, CARNICERÍA MENCAS EN CALLE BOLIVAR EN SALAMANCA, GRACIAS DE CORAZÓN

SERGIO

Hace 469 días

DONATIVO HUCHA, CARNICERÍA MENCAS CALLE COMUNEROS EN SALAMANCA, MILLONES DE GRACIAS

SERGIO

Hace 469 días

DONATIVO HUCHA CARNICERIA RUMA EN SALAMANCA, MUCHAS GRACIAS, CADA GRANITO SUMA

SERGIO

Hace 469 días

DONATIVO HUCHA, MODA MUJER GODY GODY EN CENTRO COMERCIAL ZAMORA EN SALAMANCA, GRACIAS POR TU APOYO

Eva Maria

Hace 481 días

Donativo bike surprise, GRACIAS A LOS NIÑOS DE 5A Y 5B DEL COLEGIO JACINTO BENAVENTE Y A TODOS LOS PROFES por este maravilloso trabajo. Y por colaborar con tanta gana e ilusión con nuestra investigación.

SERGIO

Hace 506 días

DONATIVOS HUCHA FRUTERÍA "NEVERLAND" EN SALAMANCA, MUCHÍSIMAS GRACIAS POR TODO

SERGIO

Hace 506 días

DONATIVOS HUCHA COLOCADA EN FRUTERÍA "MIMAN" EN VILLAMAYOR (SALAMANCA), GRACIAS POR COLABORAR

SERGIO

Hace 506 días

DONATIVOS HUCHA COLOCADA EN FRUTERÍA CANTALPINO EN SALAMANCA, MILLONES DE GRACIAS POR TODO

SERGIO

Hace 506 días

DONATIVOS VENTA PULSERAS, FRUTERÍA DON MIGUELÓN, EN TEJARES (SALAMANCA), MUCHÍSIMAS GRACIAS

SERGIO

Hace 515 días

DONATIVO HUCHA "BAR DANIEL" EN GARRIDO, SALAMANCA. GRACIAS ISA Y SEBAS, SIEMPRE AL PIE DEL CAÑÓN

SERGIO

Hace 515 días

DONATIVO VENTA PULSERAS ADMINISTRACÍÓN DE LOTERÍA "VAN DYCK LOTO 33" DE SALAMANCA. GRACIAS FÉLIX, ERES UN FENÓMENO, TE QUEREMOS

SERGIO

Hace 517 días

DONATIVO VENTA PULSERAS "BAR CHICOTE" DE OVIEDO. MILLONES DE GRACIAS A SILO Y AL RESTO DE LA FAMILIA

SERGIO

Hace 517 días

DONATIVO VENTA PULSERAS, LIBRERÍA DON LÁPIZ DE VILLARES DE LA REINA. MILLONES DE GRACIAS, SE OS QUIERE

SERGIO

Hace 517 días

DONATIVO VENTA PULSERAS, PANADERÍA CAFETERÍA LA PARADA DE VILLARES DE LA REINA. GRACIAS MARÍA Y PACHE, SOIS LOS MEJORES

SERGIO

Hace 552 días

VENTA PULSERAS ESTANCO DE VILLARES DE LA REINA, GRACIAS POR TODO

SERGIO

Hace 552 días

DONATIVO PAPELETAS SORTEO KCNQ2

SERGIO

Hace 552 días

DONATIVO PAPELETAS SORTEO KCNQ2

Eva Maria

Hace 556 días

Donativos evento la buena vida gijon
Gracias a tod@s

Paula

Hace 556 días

Donativos evento La Buena Vida Gijón. Gracias a tod@s

Lucía

Hace 556 días

Donativos evento La Buena Vida Gijón. Gracias a tod@s

Carmen

Hace 557 días

Donativos eventos La Buena Vida Gijón. Gracias a todos!

Javier

Hace 566 días

Gracias a tod@s por poner vuestro grano de arena. Un abrazo

Matias

Hace 602 días

Gracias Geli x colaborar con la investigación kcnq2

Eva Maria

Hace 609 días

Para Nahia de su bisabuela y para todos los niños kcnq2,todo x la investigacion .

Aqui va nuestro granito de arena!!!
Seguimos con las camisetas "Enseñame pero bonito" para seguir aumentando nuestro granito ;)

SERGIO

Hace 642 días

VENTA DE PULSERAS EN "BAR DANIEL" EN SALAMANCA, ISA Y SEBAS MUCHÍSIMAS GRACIAS

SERGIO

Hace 644 días

VENTA DE PULSERAS, FARMACIA MOLINERO EN VILLARES DE LA REINA, MILLONES DE GRACIAS

Almudena

Hace 654 días

Donativo 2 cestas de navidad. Cafe les xanes. Gracias por su colaboracion

Matias

Hace 655 días

Donativo fila 0 festinahia bimenes
Gracias por vuestra colaboración

Eva Maria

Hace 655 días

Donativos FESTINAHIA Bimenes, Gracias a todos x vuestra colaboración.

Matias

Hace 662 días

De DF auténticos para Nahia gracias

Bea

Hace 685 días

Donativo de Sandra y Julio para Nahia y la investigacion

Eva Maria

Hace 690 días

Donativo tercera cesta café les xanes !!! Gracias a tod@s ??

SERGIO

Hace 694 días

VENTA DE PULSERAS, GRACIAS A TODOS

SERGIO

Hace 694 días

VENTA DE PULSERAS, CARNICERÍA MARCOS, GRACIAS IVÁN ERES EL MEJOR

SERGIO

Hace 694 días

VENTA DE PULSERAS, MANUEL Y TRABAJADORES DE PERFUMERÍAS AVENIDA, MILLONES DE GRACIAS

Matias

Hace 698 días

Donativo familia Martínez para Nahia y la investigacion

Eva Maria

Hace 699 días

Donativo segunda cesta de navidad "CAFÉ LES XANES " Gracias a tod@s por vuestra colaboración .

Eva Maria

Hace 705 días

DONATIVO PRIMERA CESTA DE NAVIDAD "CAFE LES XANES"
MUCHAS GRACIAS A TOD@S POR VUESTRA COLABORACION.

SERGIO

Hace 712 días

DONATIVO DE Mª VICTORIA MIGUEL ANDRÉS, MUCHAS GRACIAS

SERGIO

Hace 712 días

DONATIVO DE MARÍA DE LOS ANGELES GIMÉNEZ, MUCHAS GRACIAS

SERGIO

Hace 712 días

DONATIVO DE EUGENIO MARCOS MESONERO, MUCHAS GRACIAS

SERGIO

Hace 712 días

DONATIVO DE MARÍA LAURA SÁNCHEZ SAIZ, MUCHAS GRACIAS

SERGIO

Hace 720 días

PULSERAS VENDIDAS EN PANADERÍA - PASTELERÍA LA PARADA DE VILLARES DE LA REINA, GRACIAS PACHE Y MARÍA SOIS LOS MEJORES Y LO SABÉIS

SERGIO

Hace 720 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, ASISTENCIA Y FILA CERO

SERGIO

Hace 720 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, ASISTENCIA Y FILA CERO

SERGIO

Hace 721 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, INGRESOS EN CUENTA DE ASISTENTES Y FILA CERO

SERGIO

Hace 721 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, HUCHA DÍA DEL EVENTO

SERGIO

Hace 721 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, VASOS DE MEL WHITE

SERGIO

Hace 721 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, CUADRO DE ANDRÉS ALÉN

SERGIO

Hace 721 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, PAÑUELO MARÍA LAFUENTE

SERGIO

Hace 721 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, ACUARELA MARÍA LAFUENTE

Eduardo

Hace 722 días

Donativo por subasta de dos pañuelos de la diseñadora María Lafuente el domingo 28 de Octubre en evento Salamanca.

Mucho ánimo. Muchos pocos hacen un MUCHO.

Mercedes

Hace 727 días

De parte de esta familia ganadera con todo el cariño, Mercedes.

Rosa Ana

Hace 727 días

Eva Martinez, nuestro granito de arena, desde Villanueva del Campo. Muchos besines y un gran empujon para todos los campeones!!

Eduardo

Hace 755 días

Querida familia: gracias por vuestro esfuerzo y compromiso. Sois una lección para todos. Mil gracias a los tres.

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