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Investigación de encefalopatía KCNQ2. #sonrisasKCNQ2

La encefalopatía por KCNQ2 es una enfermedad genética minoritaria. Necesitamos financiar la investigación que permitirá a nuestros un desarrollo ópti

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Salud Inserción social Infancia

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Publicado: 29 may. 2018

Tras cinco años luchando por un diagnóstico para Alonso, éste llegó solo tres días antes de irse su abuela, la que no dudó en hacer las maletas y acompañarnos de hospital en hospital, repitiendo los "cinco lobitos" una y otra vez. En su emoción por la gran noticia, decidió que no quería flores en su funeral, sino que se sustituyeran por una donación a la investigación sobre la enfermedad de su nieto, KCNQ2.  

Esto es lo que ahora ponemos en marcha: una campaña para financiar la investigación de KCNQ2 que la Doctora Fons, neuropediatra del hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona, pretende comenzar y para lo que necesita 70.000 euros. Para nuestros hijos esto supondrá una oportunidad para desarrollarse de la forma más autosuficiente posible. Un sueño que queremos cumplir por la mejor abuela del mundo, la que empezó todo esto. En homenaje a los abuelos que nos dan fuerza para seguir luchando cada día por nuestros hijos, discapacitados o no. 

La encefalopatía por KCNQ2 es una enfermedad genética minoritaria en la que existe una disfunción del canal de potasio cerebral y que produce una encefalopatía epiléptica. Los afectados por KCNQ2 tienen una discapacidad, habitualmente intelectual y física, que va de moderada a severa. La experiencia nos dice que nuestros hijos son capaces de progresar, pero necesitamos las respuestas que este proyecto de investigación nos va a dar para saber cómo los afectados por esta enfermedad pueden avanzar para ser autosuficientes y tener una vida plena. Nuestros hijos necesitan un tratamiento. ¿Nos echas una mano? Síguenos en https://www.facebook.com/sonrisasKCNQ2/

Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència, persones gran, els joves i els infants hospitalitzats. A més a més, apostem per la recerca i la cooperació internacional. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.

................

Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia, personas mayores, jóvenes y la infancia hospitalizada. Además apostamos por la investigación y por la cooperación internacional. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.

 

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Hace 568 días

Anónimo

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Hace 594 días

Anónimo

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Hace 596 días

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Hace 598 días

María Teresa

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Hace 600 días

COVADONGA

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Fernando

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Hace 611 días

Daniela

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Hace 611 días

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Hace 613 días

Carlos

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Hace 613 días

Juan Pablo Urban

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Hace 614 días

Marta

3€

Hace 614 días

Esperanza

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Robert

10€

Hace 628 días

Juana Desirée

35€

Hace 633 días

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Hace 643 días

Lucía

50€

Hace 643 días

Carlos

100€

Hace 652 días

Eva Maria

170€

Hace 673 días

Eva Maria

280€

Hace 673 días

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Hace 694 días

Eva Maria

685€

Hace 712 días

Dawid

35€

Hace 746 días

Gosia

40€

Hace 746 días

Elisa

35€

Hace 754 días

Maribel

35€

Hace 757 días

ANA ISABEL

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Hace 760 días

Anónimo

35€

Hace 760 días

Michal

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Hace 762 días

Angela

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Hace 768 días

Anónimo

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Hace 770 días

Juan

35€

Hace 770 días

José

100€

Hace 770 días

Covadonga

150€

Hace 770 días

Rocio Terol

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Hace 771 días

Jose maria

100€

Hace 771 días

Anónimo

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Hace 771 días

Anónimo

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Hace 771 días

Pabll

15€

Hace 771 días

monika

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Hace 771 días

Francesco

200€

Hace 774 días

Eva Maria

500€

Hace 776 días

Isabel

1€

Hace 777 días

Eva Maria

200€

Hace 789 días

Anónimo

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Hace 796 días

Eva Maria

442€

Hace 812 días

Juan José

100€

Hace 842 días

Eva Maria

400€

Hace 870 días

Eva Maria

510€

Hace 895 días

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Comentarios (230)

Sergio

Hace 598 días

Donativo del Bar Pepe, en Lieres, Asturias, millones de gracias por vuestra colaboración y por ser como sois.

COVADONGA

Hace 607 días

Importe de la recaudación de la hucha de la empresa CADARMA, alimentación animal. Muchísimas gracias por todo.

Azucena

Hace 611 días

Gracias por hacer este camino!!!

Juana Desirée

Hace 633 días

Esto es de una familia canaria con una hija q padece también encefalopatía epiléptica y q también ha sido tratada en San Joan de deu,en apoyo a ambas.
Nuestr@s hij@s se lo merecen todo porque son unos luchadores natos.Mucha suerte y mucho ánimo con este proyecto.

Lucía

Hace 643 días

Besinos de Jaime

Carlos

Hace 652 días

Lo vas a conseguir. ¡Enhorabuena!

Eva Maria

Hace 673 días

Gracias a Sidrería Villa Lucía y a tod@s aquell@s q habéis participado, Gracias a todo el equipo q lo forman , una vez más, x q siempre estáis ahí apoyándonos y colaborando con nosotros , Millones de gracias 💜💜💜

Eva Maria

Hace 673 días

Bueno, pues hoy tengo q dar las gracias a 2 personas a las q quiero un montón Almudena y Mateo, nos han apoyado siempre en esta lucha y como no, se han acordado de nosotros el día más importante de su vida , los detalles de su boda han sido totalmente solidarios , para nuestra investigación. Muchas gracias chicos ¡¡¡💜💜💜💜💪💪💪

Eva Maria

Hace 712 días

Recaudación balón solidario, Gracias a sidrería Villa Lucía, y a tod@s aquell@s, q participaron , y colaboraron con la investigación kcnq2, poquito a poco lo estamos consiguiendo ¡¡¡ GRACIAS¡¡¡💜💜💜💪💪

Juan

Hace 770 días

Ánimo, amigos!! Un grano para una montaña!

Eva Maria

Hace 776 días

Gracias a todas las familias de E.I 5 años del C.E.I.P Jacinto benavente, por colaborar con la investigación KCNQ2, Gracias a todos x vuestro esfuerzo , estamos seguros de q lo conseguiremos . Un millón de gracias familias 💜💜💜💪💪💪😘😘

Eva Maria

Hace 789 días

Gracias a Simón y Eva de Inmobiliaria Distrito 24, por colaborar con la INVESTIGACIÓN KCNQ2,poco a poco lo estamos consiguiendo¡¡¡¡ un millón de gracias ???????

Eva Maria

Hace 812 días

Hoy Lara una niña de sexto de primaria del CEIP Jacinto Benavente de gijon, nos a donado lo correspondiente a su parte del viaje de estudios, el cual no pueden hacer debido al covid . ,Muchísimas gracias Lara, de Nahia y de todos los niños kcnq2 ?????juntos lo conseguiremos.

Eva Maria

Hace 870 días

DONATIVO JABONES SOLIDARIOS
Muchísimas gracias a 4 CUADRILLA DE JUDIOS COLINEGROS por apoyarnos en nuestra investigación ?????????

Eva Maria

Hace 895 días

Donativo del merchanding aventureros de mundos, Gracias Dani y Vanía por darnos está oportunidad, muchísimas gracias ?????

Matias

Hace 895 días

Donativo del merchanding aventureros de mundos, gracias Dani y Vania por darnos esta oportunidad, muchísimas gracias ?????

Sergio

Hace 904 días

RECAUDACIÓN POR LA ADQUISICIÓN DE PAÑUELOS DONADOS POR MARÍA LAFUENTE. MUCHÍSIMAS GRACIAS

Eva

Hace 909 días

Mucha fuerza!

Eva Maria

Hace 947 días

Donativo cestas de navidad café les xanes, muchisimas gracias por estar siempre ahí apoyándonos y ayudándonos, ????????

Eva Maria

Hace 947 días

Donativo hucha hiperoffice nuevo gijon Sonia, muchas gracias a tod@s x vuestro granito , poco a poco estamos haciendo mucho ????????

Eva Maria

Hace 956 días

Donativo mercadillo solidario colegio jacinto Benavente, Gracias por vuestra colaboración con la investigación kcnq2

Eva Maria

Hace 956 días

Donativo mercadillo solidario colegio jacinto Benavente, Gracias por vuestra colaboración con la investigación kcnq2

Matias

Hace 956 días

Donativo mercadillo solidario colegio jacinto Benavente, Gracias por vuestra colaboración con la investigación kcnq2.

Eva Maria

Hace 957 días

Donativo lettering, Gracias al AMPA del jacinto Benavente y a Marta, un millón de gracias x vuestra colaboración ?????

Eva Maria

Hace 957 días

Donativo carnicería Jose&Ana Vega la camocha , Gracias por colaborar con la investigación kcnq2

Eva Maria

Hace 957 días

Donativo Dani y Nuria gracias x colaborar con la investigación kcnq2

Sergio

Hace 969 días

Donativos venta de pulseras en el Festival de Navidad del C.E.I.P. Xentiquina de Lieres, millones de gracias a todos. Os queremos

Eva Maria

Hace 970 días

Donativo Kori, Mil gracias x colaborar con nosotros y poner tu granito de arena para la investigación KCNQ2???

Matias

Hace 974 días

Muchas gracias a DF auténticos por vuestra colaboración.

Casa de la Juventud

Hace 983 días

Esta donación es por parte de los jóvenes de la Casa de la Juventud de Villares de la Reina. Os deseamos lo mejor.

Mónica

Hace 1.025 días

Mucha suerte

Eva Maria

Hace 1.026 días

Donativos jabones y detalles, Gracias a todos por colaborar con la investigación KCNQ2.

Sergio

Hace 1.038 días

DONACIÓN DE LOS TALLERES ORGANIZADOS POR EL AYUNTAMIENTO DE CANDELARIO (SALAMANCA). MUCHÍSIMAS GRACIAS POR LA COLABORACIÓN

COVADONGA

Hace 1.092 días

Muchas gracias, Lorena, ya sabes cuánto te queremos.

Cristina

Hace 1.130 días

Covadonga con mi aportación va mi amor también para vosotros.

Eva Maria

Hace 1.132 días

Donativo hucha hiperoffice nuevo gijon
Muchas gracias a tod@s por colaborar con la investigación

Joan

Hace 1.134 días

Hola, espero que podáis conseguir el reto de llegar a la cifra marcada y poder iniciar la investigación sobre esta enfermedad rara.
Mi hija Laia de 14 años también está afectada por el gen KCNQ2
Mucha suerte
Joan

Sergio

Hace 1.134 días

DONATIVO HUCHA, CARNICERÍA MENCAS EN CALLE BOLIVAR EN SALAMANCA, GRACIAS DE CORAZÓN

Sergio

Hace 1.134 días

DONATIVO HUCHA, CARNICERÍA MENCAS CALLE COMUNEROS EN SALAMANCA, MILLONES DE GRACIAS

Sergio

Hace 1.134 días

DONATIVO HUCHA CARNICERIA RUMA EN SALAMANCA, MUCHAS GRACIAS, CADA GRANITO SUMA

Sergio

Hace 1.134 días

DONATIVO HUCHA, MODA MUJER GODY GODY EN CENTRO COMERCIAL ZAMORA EN SALAMANCA, GRACIAS POR TU APOYO

Eva Maria

Hace 1.147 días

Donativo bike surprise, GRACIAS A LOS NIÑOS DE 5A Y 5B DEL COLEGIO JACINTO BENAVENTE Y A TODOS LOS PROFES por este maravilloso trabajo. Y por colaborar con tanta gana e ilusión con nuestra investigación.

Sergio

Hace 1.171 días

DONATIVOS HUCHA FRUTERÍA "NEVERLAND" EN SALAMANCA, MUCHÍSIMAS GRACIAS POR TODO

Sergio

Hace 1.171 días

DONATIVOS HUCHA COLOCADA EN FRUTERÍA "MIMAN" EN VILLAMAYOR (SALAMANCA), GRACIAS POR COLABORAR

Sergio

Hace 1.171 días

DONATIVOS HUCHA COLOCADA EN FRUTERÍA CANTALPINO EN SALAMANCA, MILLONES DE GRACIAS POR TODO

Sergio

Hace 1.171 días

DONATIVOS VENTA PULSERAS, FRUTERÍA DON MIGUELÓN, EN TEJARES (SALAMANCA), MUCHÍSIMAS GRACIAS

Sergio

Hace 1.180 días

DONATIVO HUCHA "BAR DANIEL" EN GARRIDO, SALAMANCA. GRACIAS ISA Y SEBAS, SIEMPRE AL PIE DEL CAÑÓN

Sergio

Hace 1.180 días

DONATIVO VENTA PULSERAS ADMINISTRACÍÓN DE LOTERÍA "VAN DYCK LOTO 33" DE SALAMANCA. GRACIAS FÉLIX, ERES UN FENÓMENO, TE QUEREMOS

Sergio

Hace 1.182 días

DONATIVO VENTA PULSERAS "BAR CHICOTE" DE OVIEDO. MILLONES DE GRACIAS A SILO Y AL RESTO DE LA FAMILIA

Sergio

Hace 1.182 días

DONATIVO VENTA PULSERAS, LIBRERÍA DON LÁPIZ DE VILLARES DE LA REINA. MILLONES DE GRACIAS, SE OS QUIERE

Sergio

Hace 1.182 días

DONATIVO VENTA PULSERAS, PANADERÍA CAFETERÍA LA PARADA DE VILLARES DE LA REINA. GRACIAS MARÍA Y PACHE, SOIS LOS MEJORES

Sergio

Hace 1.217 días

VENTA PULSERAS ESTANCO DE VILLARES DE LA REINA, GRACIAS POR TODO

Sergio

Hace 1.217 días

DONATIVO PAPELETAS SORTEO KCNQ2

Sergio

Hace 1.217 días

DONATIVO PAPELETAS SORTEO KCNQ2

Eva Maria

Hace 1.222 días

Donativos evento la buena vida gijon
Gracias a tod@s

Paula

Hace 1.222 días

Donativos evento La Buena Vida Gijón. Gracias a tod@s

Lucía

Hace 1.222 días

Donativos evento La Buena Vida Gijón. Gracias a tod@s

Carmen

Hace 1.222 días

Donativos eventos La Buena Vida Gijón. Gracias a todos!

Javier

Hace 1.232 días

Gracias a tod@s por poner vuestro grano de arena. Un abrazo

Matias

Hace 1.268 días

Gracias Geli x colaborar con la investigación kcnq2

Eva Maria

Hace 1.275 días

Para Nahia de su bisabuela y para todos los niños kcnq2,todo x la investigacion .

Aqui va nuestro granito de arena!!!
Seguimos con las camisetas "Enseñame pero bonito" para seguir aumentando nuestro granito ;)

Sergio

Hace 1.307 días

VENTA DE PULSERAS EN "BAR DANIEL" EN SALAMANCA, ISA Y SEBAS MUCHÍSIMAS GRACIAS

Sergio

Hace 1.309 días

VENTA DE PULSERAS, FARMACIA MOLINERO EN VILLARES DE LA REINA, MILLONES DE GRACIAS

Almudena

Hace 1.320 días

Donativo 2 cestas de navidad. Cafe les xanes. Gracias por su colaboracion

Matias

Hace 1.320 días

Donativo fila 0 festinahia bimenes
Gracias por vuestra colaboración

Eva Maria

Hace 1.321 días

Donativos FESTINAHIA Bimenes, Gracias a todos x vuestra colaboración.

Matias

Hace 1.327 días

De DF auténticos para Nahia gracias

Bea

Hace 1.351 días

Donativo de Sandra y Julio para Nahia y la investigacion

Eva Maria

Hace 1.356 días

Donativo tercera cesta café les xanes !!! Gracias a tod@s ??

Sergio

Hace 1.359 días

VENTA DE PULSERAS, GRACIAS A TODOS

Sergio

Hace 1.359 días

VENTA DE PULSERAS, CARNICERÍA MARCOS, GRACIAS IVÁN ERES EL MEJOR

Sergio

Hace 1.359 días

VENTA DE PULSERAS, MANUEL Y TRABAJADORES DE PERFUMERÍAS AVENIDA, MILLONES DE GRACIAS

Matias

Hace 1.364 días

Donativo familia Martínez para Nahia y la investigacion

Eva Maria

Hace 1.365 días

Donativo segunda cesta de navidad "CAFÉ LES XANES " Gracias a tod@s por vuestra colaboración .

Eva Maria

Hace 1.370 días

DONATIVO PRIMERA CESTA DE NAVIDAD "CAFE LES XANES"
MUCHAS GRACIAS A TOD@S POR VUESTRA COLABORACION.

Sergio

Hace 1.377 días

DONATIVO DE Mª VICTORIA MIGUEL ANDRÉS, MUCHAS GRACIAS

Sergio

Hace 1.377 días

DONATIVO DE MARÍA DE LOS ANGELES GIMÉNEZ, MUCHAS GRACIAS

Sergio

Hace 1.377 días

DONATIVO DE EUGENIO MARCOS MESONERO, MUCHAS GRACIAS

Sergio

Hace 1.377 días

DONATIVO DE MARÍA LAURA SÁNCHEZ SAIZ, MUCHAS GRACIAS

Sergio

Hace 1.385 días

PULSERAS VENDIDAS EN PANADERÍA - PASTELERÍA LA PARADA DE VILLARES DE LA REINA, GRACIAS PACHE Y MARÍA SOIS LOS MEJORES Y LO SABÉIS

Sergio

Hace 1.385 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, ASISTENCIA Y FILA CERO

Sergio

Hace 1.385 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, ASISTENCIA Y FILA CERO

Sergio

Hace 1.386 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, INGRESOS EN CUENTA DE ASISTENTES Y FILA CERO

Sergio

Hace 1.386 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, HUCHA DÍA DEL EVENTO

Sergio

Hace 1.386 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, VASOS DE MEL WHITE

Sergio

Hace 1.386 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, CUADRO DE ANDRÉS ALÉN

Sergio

Hace 1.386 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, PAÑUELO MARÍA LAFUENTE

Sergio

Hace 1.386 días

EVENTO CAMPO DE TIRO, ACUARELA MARÍA LAFUENTE

Eduardo

Hace 1.387 días

Donativo por subasta de dos pañuelos de la diseñadora María Lafuente el domingo 28 de Octubre en evento Salamanca.

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