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Alfas en el Camino de Santiago. ¡Ayúdanos a encontrar la cura!

Diez jóvenes de 7 a 18 años con Déficit de Alfa-1 caminarán los últimos 114 Km. del Camino de Santiago. Piden tu ayuda para investigar la cura. Los fondos son para el Grupo de Investigación de EE.RR. respiratorias del ISS INCLIVA de Valencia.

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Categoría

Salud

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Publicado: 26 may. 2018

La última semana de agosto de 2018, un grupo de 10 niños y jóvenes de 7 a 18 años afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) recorrerán los últimos 114 Km. del Camino de Santiago. Forman parte de Alfas en Camino, un proyecto por el que un total de 85 pacientes afectados, familiares y acompañantes, se lanzarán al Camino de Santiago en una extraordinaria muestra de superación personal, ya que muchos de ellos padecen enfermedades respiratorias avanzadas o graves, y otros también hepáticas. Entre sus objetivos está el de recaudar fondos para encontrar la cura para el Déficit, una condición genética y hereditaria que causa enfermedades respiratorias y hepáticas. Tu apoyo servirá para acelerar las investigaciones del Grupo de Investigación y Divulgación en Enfermedades Raras Respiratorias de la Universidad de Valencia y la Fundación para la investigación del Hospital Clínico Universitario de Valencia – Instituto de investigación Sanitaria INCLIVA. Este Grupo, creado en 2011, está compuesto por investigadores clínicos (pediatras, neumólogos y hepatólogos) y básicos; y cuenta con una dilatada experiencia tanto en investigación básica como en el manejo clínico de las ERR. Ha desarrollado ya varios proyectos sobre el DAAT en niños y adultos.

Alfas en Camino está promovido por la Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el DAAT. El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética y hereditaria, incurable en la actualidad. En las personas con la deficiencia más severa se multiplican los riesgos de padecer enfermedades respiratorias, como la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) y hepáticas, entre otras. Se hereda de padres a hijos y afecta a la calidad y esperanza de vida. Los expertos estiman que en España lo padecen unas 12.000 personas aunque solo medio millar están diagnosticadas, a pesar de que adoptar medidas preventivas puede suponer la diferencia entre disfrutar de una vida normal o fallecer de modo prematuro. La enfermedad pulmonar afecta fundamentalmente a adultos jóvenes y condiciona la vida de los niños. La afectación hepática sucede en recién nacidos, niños y adultos y actualmente no tiene más solución que el trasplante.

La Asociación Alfa-1 España defiende los intereses de los afectados por el Déficit, sus familias y sus cuidadores, y promueve la investigación en búsqueda de la cura. La defensa del diagnóstico precoz, el acceso a los tratamientos médicos disponibles y el apoyo en el día a día de los pacientes y recién diagnosticados, son sus cometidos fundacionales

Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), una condición genética poco diagnosticada que causa enfermedades respiratorias y hepáticas en adultos y niños. Estamos integrados en FEDER, en FENAER y en la alianza mundial de asociaciones de pacientes con DAAT, ALPHA-1 GLOBAL. El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética actualmente incurable. A las personas con la deficiencia más severa les multiplica los riesgos de padecer enfermedades respiratorias y hepáticas, entre otras. Se trata de una condición que se hereda de padres a hijos y que incide en la calidad y esperanza de vida de los que la sufren. Los expertos estiman que en España padecen el Déficit más grave unas 12.000 personas, de las que solo medio millar están diagnosticadas. La enfermedad pulmonar afecta fundamentalmente a adultos jóvenes que, sobre todo en combinación con el tabaco, la contaminación del aire o el trabajo con productos tóxicos, desarrollan enfisema pulmonar con unas características y ritmo de avance diferentes al de los pacientes no deficitarios. La afectación hepática sucede en recién nacidos, niños y adultos y actualmente no tiene más solución que el trasplante.

Donantes (56)

Maribel

85€

Hace 1.437 días

Anónimo

50€

Hace 1.437 días

Anónimo

200€

Hace 1.441 días

M. Luisa

100€

Hace 1.441 días

Francisco

140€

Hace 1.442 días

Mariano

900€

Hace 1.442 días

Mariano

750€

Hace 1.442 días

Abilio

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Hace 1.448 días

Anónimo

20€

Hace 1.450 días

JAEL JOYERÍA S.L.

500€

Hace 1.451 días

Anónimo

30€

Hace 1.451 días

Pedro

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Hace 1.452 días

Lourdes

100€

Hace 1.459 días

Inmaculada

50€

Hace 1.465 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.470 días

Cira Maria

20€

Hace 1.473 días

Milagros

30€

Hace 1.481 días

Antonio Javier

100€

Hace 1.482 días

Julio

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Hace 1.482 días

José

50€

Hace 1.483 días

Jose

20€

Hace 1.483 días

GRANDES PEQUEŃAS CASAS SL

100€

Hace 1.483 días

Antonio Jose

10€

Hace 1.489 días

lourdes

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Hace 1.490 días

Santiago

100€

Hace 1.491 días

Francisco José

149€

Hace 1.492 días

Marisa

Donación oculta

Hace 1.493 días

FRANCISCO

50€

Hace 1.493 días

Antonio

100€

Hace 1.493 días

Anónimo

50€

Hace 1.495 días

MARINA

100€

Hace 1.495 días

Francisco

100€

Hace 1.495 días

Anónimo

250€

Hace 1.518 días

Oscar

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Hace 1.521 días

Susana Calderón

10€

Hace 1.527 días

M ROSARIO

50€

Hace 1.527 días

Rosa Maria

30€

Hace 1.528 días

Eugenia

30€

Hace 1.529 días

Francisco

100€

Hace 1.529 días

Carmen

30€

Hace 1.529 días

Irlanda

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Hace 1.530 días

Anónimo

50€

Hace 1.530 días

Raul

Donación oculta

Hace 1.530 días

Sandra

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Hace 1.530 días

Elena

Donación oculta

Hace 1.530 días

Juan Francisco

Donación oculta

Hace 1.530 días

Yoana

30€

Hace 1.531 días

Dolores

50€

Hace 1.531 días

Inés

50€

Hace 1.533 días

Anónimo

100€

Hace 1.534 días

Ver más donantes

Comentarios (30)

M. Luisa

Hace 1.441 días

Un grano ayuda a otro grano!
Espero que mi pequeña aportación sirva para ayudar un poco

Francisco

Hace 1.442 días

Un granito más del grupo alfa-1.

Mariano

Hace 1.442 días

Esta aportación no sería posible sin la aportación de Amelia y Lourdes!
Alfas en camino 2018

Mariano

Hace 1.442 días

Donación de grupo internacional
de alfas en camino 2018

JAEL JOYERÍA S.L.

Hace 1.451 días

¡¡¡Buen Camino!!! Joyeria Jael (Santiago- A Coruña)

Lourdes

Hace 1.459 días

Granito a granito llegaremos ,ya falta menos ,gracias a todos

Inmaculada

Hace 1.465 días

Ánimo!

Cira Maria

Hace 1.473 días

Ojalá se consiga. Fuerza

Milagros

Hace 1.481 días

Mucho ánimo!!!

Disfrutad

Santiago

Hace 1.491 días

Ánimo chicos!

Antonio

Hace 1.493 días

Animo muchachos

MARINA

Hace 1.495 días

¡Enhorabuena por esta iniciativa!
¡Mucho ánimo!

Francisco

Hace 1.495 días

¡¡¡ Ánimo !!!!
Dr. Gomar

Espero que entre todos algo se pueda avanzar. Mucho Ánimo!

M ROSARIO

Hace 1.527 días

Mucho ánimo

Eugenia

Hace 1.529 días

Suerte y mucho ánimo!!!

Francisco

Hace 1.529 días

Ahí va mi grano de arena

Irlanda

Hace 1.530 días

Mucho ánimo!

Dolores

Hace 1.531 días

Mucha suerte.Algas ...

Agustín

Hace 1.534 días

Estoy seguro de que alcanzareis vuestro objetivo.

Ana

Hace 1.535 días

Quiero apoyar la investigación y de paso enviar un abrazo a todos los participantes del camino.

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