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Asociación
Alfas en el Camino de Santiago. ¡Ayúdanos a encontrar la cura!
Diez jóvenes de 7 a 18 años con Déficit de Alfa-1 caminarán los últimos 114 Km. del Camino de Santiago. Piden tu ayuda para investigar la cura. Los fondos son para el Grupo de Investigación de EE.RR. respiratorias del ISS INCLIVA de Valencia.
Recaudado
5.684€
Objetivo
7.000€
Donativos
56
Faltan
Finalizado
A favor de
La última semana de agosto de 2018, un grupo de 10 niños y jóvenes de 7 a 18 años afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) recorrerán los últimos 114 Km. del Camino de Santiago. Forman parte de Alfas en Camino, un proyecto por el que un total de 85 pacientes afectados, familiares y acompañantes, se lanzarán al Camino de Santiago en una extraordinaria muestra de superación personal, ya que muchos de ellos padecen enfermedades respiratorias avanzadas o graves, y otros también hepáticas. Entre sus objetivos está el de recaudar fondos para encontrar la cura para el Déficit, una condición genética y hereditaria que causa enfermedades respiratorias y hepáticas. Tu apoyo servirá para acelerar las investigaciones del Grupo de Investigación y Divulgación en Enfermedades Raras Respiratorias de la Universidad de Valencia y la Fundación para la investigación del Hospital Clínico Universitario de Valencia – Instituto de investigación Sanitaria INCLIVA. Este Grupo, creado en 2011, está compuesto por investigadores clínicos (pediatras, neumólogos y hepatólogos) y básicos; y cuenta con una dilatada experiencia tanto en investigación básica como en el manejo clínico de las ERR. Ha desarrollado ya varios proyectos sobre el DAAT en niños y adultos.
Alfas en Camino está promovido por la Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el DAAT. El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética y hereditaria, incurable en la actualidad. En las personas con la deficiencia más severa se multiplican los riesgos de padecer enfermedades respiratorias, como la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) y hepáticas, entre otras. Se hereda de padres a hijos y afecta a la calidad y esperanza de vida. Los expertos estiman que en España lo padecen unas 12.000 personas aunque solo medio millar están diagnosticadas, a pesar de que adoptar medidas preventivas puede suponer la diferencia entre disfrutar de una vida normal o fallecer de modo prematuro. La enfermedad pulmonar afecta fundamentalmente a adultos jóvenes y condiciona la vida de los niños. La afectación hepática sucede en recién nacidos, niños y adultos y actualmente no tiene más solución que el trasplante.
La Asociación Alfa-1 España defiende los intereses de los afectados por el Déficit, sus familias y sus cuidadores, y promueve la investigación en búsqueda de la cura. La defensa del diagnóstico precoz, el acceso a los tratamientos médicos disponibles y el apoyo en el día a día de los pacientes y recién diagnosticados, son sus cometidos fundacionales
Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), una condición genética poco diagnosticada que causa enfermedades respiratorias y hepáticas en adultos y niños. Estamos integrados en FEDER, en FENAER y en la alianza mundial de asociaciones de pacientes con DAAT, ALPHA-1 GLOBAL. El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética actualmente incurable. A las personas con la deficiencia más severa les multiplica los riesgos de padecer enfermedades respiratorias y hepáticas, entre otras. Se trata de una condición que se hereda de padres a hijos y que incide en la calidad y esperanza de vida de los que la sufren. Los expertos estiman que en España padecen el Déficit más grave unas 12.000 personas, de las que solo medio millar están diagnosticadas. La enfermedad pulmonar afecta fundamentalmente a adultos jóvenes que, sobre todo en combinación con el tabaco, la contaminación del aire o el trabajo con productos tóxicos, desarrollan enfisema pulmonar con unas características y ritmo de avance diferentes al de los pacientes no deficitarios. La afectación hepática sucede en recién nacidos, niños y adultos y actualmente no tiene más solución que el trasplante.
Donantes (56)
Maribel
85€
Hace 2.888 días
Anónimo
50€
Hace 2.888 días
Anónimo
200€
Hace 2.892 días
M. Luisa
100€
Hace 2.892 días
Francisco
140€
Hace 2.893 días
Mariano
900€
Hace 2.893 días
Mariano
750€
Hace 2.893 días
Abilio
Donación oculta
Hace 2.899 días
Anónimo
20€
Hace 2.901 días
JAEL JOYERÍA S.L.
500€
Hace 2.902 días
Anónimo
30€
Hace 2.902 días
Pedro
Donación oculta
Hace 2.903 días
Lourdes
100€
Hace 2.910 días
Inmaculada
50€
Hace 2.916 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.921 días
Cira Maria
20€
Hace 2.924 días
Milagros
30€
Hace 2.932 días
Antonio Javier
100€
Hace 2.933 días
Julio
Donación oculta
Hace 2.934 días
José
50€
Hace 2.934 días
Jose
20€
Hace 2.934 días
GRANDES PEQUEŃAS CASAS SL
100€
Hace 2.934 días
Antonio Jose
10€
Hace 2.940 días
lourdes
Donación oculta
Hace 2.941 días
Santiago
100€
Hace 2.942 días
Francisco José
149€
Hace 2.943 días
Marisa
Donación oculta
Hace 2.944 días
FRANCISCO
50€
Hace 2.944 días
Antonio
100€
Hace 2.944 días
Anónimo
50€
Hace 2.946 días
MARINA
100€
Hace 2.946 días
Francisco
100€
Hace 2.946 días
Anónimo
250€
Hace 2.969 días
Oscar
Donación oculta
Hace 2.972 días
Susana Calderón
10€
Hace 2.978 días
M ROSARIO
50€
Hace 2.978 días
Rosa Maria
30€
Hace 2.979 días
Eugenia
30€
Hace 2.980 días
Francisco
100€
Hace 2.980 días
Carmen
30€
Hace 2.980 días
Irlanda
Donación oculta
Hace 2.981 días
Anónimo
50€
Hace 2.981 días
Raul
Donación oculta
Hace 2.981 días
Sandra
Donación oculta
Hace 2.981 días
Elena
Donación oculta
Hace 2.981 días
Juan Francisco
Donación oculta
Hace 2.981 días
Yoana
30€
Hace 2.982 días
Dolores
50€
Hace 2.982 días
Inés
50€
Hace 2.984 días
Anónimo
100€
Hace 2.985 días
Comentarios (30)
M. Luisa
Un grano ayuda a otro grano!
Espero que mi pequeña aportación sirva para ayudar un poco
Francisco
Un granito más del grupo alfa-1.
Mariano
Esta aportación no sería posible sin la aportación de Amelia y Lourdes!
Alfas en camino 2018
Mariano
Donación de grupo internacional
de alfas en camino 2018
JAEL JOYERÍA S.L.
¡¡¡Buen Camino!!! Joyeria Jael (Santiago- A Coruña)
Lourdes
Granito a granito llegaremos ,ya falta menos ,gracias a todos
Inmaculada
Ánimo!
Cira Maria
Ojalá se consiga. Fuerza
Milagros
Mucho ánimo!!!
Antonio Javier
Disfrutad
Santiago
Ánimo chicos!
Antonio
Animo muchachos
MARINA
¡Enhorabuena por esta iniciativa!
¡Mucho ánimo!
Francisco
¡¡¡ Ánimo !!!!
Dr. Gomar
Susana Calderón
Espero que entre todos algo se pueda avanzar. Mucho Ánimo!
M ROSARIO
Mucho ánimo
Eugenia
Suerte y mucho ánimo!!!
Francisco
Ahí va mi grano de arena
Irlanda
Mucho ánimo!
Dolores
Mucha suerte.Algas ...
Agustín
Estoy seguro de que alcanzareis vuestro objetivo.
Ana
Quiero apoyar la investigación y de paso enviar un abrazo a todos los participantes del camino.