0%

Recaudado 0 €

Objetivo 10.000 €

Donativos 0

Faltan74 Días

Dona a este reto

La investigación es la única esperanza para las personas y familias que conviven con una lipodistrofia en el mundo. Desde AELIP, solicitamos tu colaboración para seguir poder invirtiendo en la investigación de este tipo de patologías infrecuentes denominadas Enfermedades raras y ultra raras que asegure un futuro mas esperanzador.

Tu aportación económica, servirá para dos fines específicos: 

1. Apoyar dos Líneas de Investigación: 1. El Estudio de los mecanismos inmunopatológicos en las lipodistrofias de tipo adquirido (síndrome de Barraquer-Simons y síndrome de Lawrence) LINEAS DE INVESTIGACION DEL HOSPITAL LA PAZ DE MADRID  2. La encefalopatía de Celia  CENTRO DE INVESTIGACION EN MEDICINA MOLECULAR Y ENFERMEDADES CRONICAS (CIMUS) DE LA UNIVERSIDADE DE SANTIAGO DE COMPOSTELA (2003-2017).

2. Mantener la cartera de servicios que Aelip presta a todas las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el mundo http://www.aelip.es/podemos-ayudarte.asp

 

¡TU GENEROSIDAD Y COLABORACION PERMITIRAN A LA CIENCIA Y AELIP DESCUBRIR UN NUEVO DIA PARA SEGUIR DISFRUTANDO DE LA VIDA!

 

GRACIAS POR HACERLO POSIBLE 

Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP

Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP

AELIP es una Asociación de Familiares y Afectad@s por Lipodistrofias-AELIP-, creada el 19 Abril 2012 e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio de Interior con el nº de registro 600744 con fecha 31/08/2012, con CIF G 73753717. Fue declarada entidad de utilidad publica el 15 de abril de 2016. La componen padres, familiares, profesionales de todos los ámbitos con la finalidad de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y personas diagnosticadas con Lipodistrofias además, busca sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las Lipodistrofias infrecuentes por su baja prevalencia Nuestras actuaciones van dirigidas a niños/as, jóvenes y adultos que padezcan Lipodistrofias y a las problemáticas que derivan de esta condición ÁMBITO DE ACTUACIÓN Aelip pretende mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Lipodistrofia, para ello desarrollará e implementará servicios dirigidos a personas y familias que conviven con una lipodistrofia en cualquier lugar del mundo. NUESTRAS ALIANZAS Actualmente AELIP es miembro de: - Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Ámbito de actuación Nacional (España) - Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). Ámbito de actuación Europeo - Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Ámbito Iberoamericano Colabora: - A nivel estatal, colabora con la Sociedad española de Lipodistrofias (SEL) - A nivel europeo, colabora con el Consorcio Europeo de Lipodistrofias (ECLIP)

Más información ›

Donantes (0)