75%

Recaudado 1.880 €

Objetivo 2.500 €

Donativos 19

Reto finalizado

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras, hasta causar la muerte. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos.

La enfermedad constituye un problema importante de salud y de dependencia, pese a su escasa prevalencia, por su gravedad y por el importante sufrimiento que supone para los pacientes y sus familias. La limitada esperanza de vida de estos pacientes, la gran capacidad invalidante de la enfermedad, la necesidad de cuidados permanentes y cambiantes, la gravedad de las complicaciones, la falta de cobertura sanitaria, el cambio en la estructura y dinámica familiar y los problemas emocionales y psicológicos que genera, son aspectos diferenciadores que requieren respuestas muy ágiles, coordinadas, y accesibles para el enfermo y su entorno familiar.

Los recursos económicos influyen también en la nueva dinámica personal y familiar. Aunque el Sistema Nacional de Salud cubre algunos gastos que ocasiona la ELA, pero de manera limitada, es habitual que se generen otros: readaptación del hogar, adquisición de ayudas técnicas, realización de tratamientos especializados, baja laboral del paciente, de otros miembros de la familia, o contratación de personal de ayuda a domicilio.

La ELA es una enfermedad mortal. Hoy por hoy, no existe un tratamiento farmacológico que la cure, pero si podemos mejorar y mantener su calidad de vida ofreciendo servicios adaptados a las necesidades de estas personas, lo que implica una atención especializada, un seguimiento de la evolución de la enfermedad, información, asesoramiento y apoyo al paciente y familiares.

“Cerca de ti” consiste en prestar ayuda personal complementaria a personas con ELA y a sus familias, para mantener su autonomía personal y su participación en la vida familiar y social. Esta ayuda resulta de la intervención de fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, y otros profesionales de atención que mediante la prestación de servicios domiciliarios encaminados al mantenimiento de la actividad física, intelectual y comunicativa de la persona con ELA, mejoran la calidad de vida del paciente y su entorno socio-familiar.

El OBJETIVO fundamental que se persigue es impedir que la degeneración  progresiva ocasionada por la ELA deteriore la situación personal, familiar, social y profesional de los afectados.

El presente proyecto se encuentra englobado en el Plan Integral de Atención al paciente de ELA y a sus familias de la asociación ADELA. Por lo que, para tratar de complementar el mismo, la asociación ha ido implantando y promoviendo otras actuaciones como:

·      Formación para enfermos, familiares, cuidadores y profesionales

·      Préstamo de ayudas técnicas

·      Terapias complementarias: Shiatsu, Yoga, Reflexología Podal y Actividades de ocio.

·      Manuales para la atención y el cuidado de la ELA.

El ámbito de actuación es nacional, y el número de beneficiarios directos es de 450 enfermos de ELA. 

 

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ADELA)

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ADELA)

ADELA es una asociación de ámbito nacional. Fue creada en 1990 y declarada de Utilidad Pública en 1997. Tiene como fin la lucha, en todos sus aspectos, contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de la motoneurona. 

Los esfuerzos de la Asociación se dirigen a la promoción de toda clase de acciones que favorezcan un mayor bienestar y mejores condiciones de vida de las personas afectadas por ELA, trabajando en todas aquellas áreas que faciliten el mantenimiento de su autonomía en las actividades básicas de la vida diaria.

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