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A favor de ADELA MADRID

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurológica incurable, que ataca a las neuronas encargadas de controlar los músculos involuntarios, provocando que éstos dejen de funcionar progresivamente. Gradualmente, los pacientes comienzan a tener problemas en funciones tan básicas como caminar, comer, hablar o levantarse de la cama. Siendo totalmente conscientes de su enfermedad, ya que su capacidad intelectual permanece intacta. Su esperanza de vida es de 2 a 5 años. Es una enfermedad minoritaria, invisible para la sociedad. Según la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud (2016), en España se detectan 3 casos de ELA cada día, siendo la edad media de inicio de los 60 a los 69 años, estando más del 50% de los afectados en edad laboral.

Con este proyecto ADELA MADRID presta ayuda personal complementaria a personas con ELA y a sus familias, para mantener su autonomía personal y su participación en la vida familiar y social el mayor tiempo posible. Esta ayuda resulta de la intervención de fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, auxiliares de ayuda a domicilio y otros profesionales de atención, que realizan servicios domiciliarios encaminados al mantenimiento de la actividad física, intelectual y comunicativa de la persona afectada de ELA, mejorando de este modo la calidad de vida del paciente y su entorno socio-familiar.

La atención a los pacientes de ELA tiene que ser una “atención integral”, en la que sean los diversos profesionales y el entorno del afectado los que participen en su cuidado. Su intervención reforzará en el paciente sus propias capacidades, cómo trabajarlas y potenciarlas, influyendo en su autoestima y en el control de la enfermedad, así como en la permanencia en su entorno habitual el mayor tiempo posible. El apoyo a la familia tiene un papel fundamental; el profesional puede con su intervención formar y adiestrar al cuidador y otros familiares a ejercitar, movilizar y empatizar con el enfermo, a potenciar las capacidades y minimizar los déficits. Este apoyo permitirá conseguir un mejor conocimiento de los síntomas y su tratamiento, infuyendo en si autoestima y control de la enfermedad.

ADELA MADRID

ADELA MADRID

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA ó adEla) es una organización sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, dedicada a ayudar a las personas con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y otras enfermedades de la motoneurona, para mejorar su calidad de vida. Fue fundada en 1990 por un pequeño grupo de amigos, familiares y cuidadores de enfermos de ELA, con apoyo del célebre científico y Premio Príncipe de Asturias, Stephen Hawking, afectado él mismo. ADELA fue declarada de Utilidad Pública en 1995 por el Consejo de Ministros. En el año 2000, S. M. La Reina Doña Sofía concedió ser su Presidenta de Honor, ratificando la constancia y el compromiso de la Asociación con la sociedad.

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