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Los niños con NF1 y sus padres y hermanos están expuestos a un fuerte estrés debido a la incertidumbre de esta enfermedad rara que provoca tumores descontrolados por todos los nervios del cuerpo y cerebro, así como varios problemas neurológicos (TDHA, TEA, retraso en el lenguaje y aprendizaje, etc).
El Hospital SJD, referente para los niños con esta enfermedad, ha diseñado un programa de Mindfulness para ayudar a estas familias, ya que los fármacos no siempre son efectivos o a la larga dejan de serlo.
ACNEFI quiere aportar su grano de arena para mejorar el día a día de estos niños, que ya bastante tienen con todo lo que conlleva la enfermedad (dolor, visitas continuas a los diferentes especialistas, problemas de integración en la escuela,...) y para eso necesitamos la ayuda de todos. Cualquier donativo, por pequeño que sea, será bienvenido.
¡Muchas gracias a tod@os!
Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.
Donantes (19)
678€
Hace 2.160 días
10€
Hace 2.164 días
Donación oculta
Hace 2.171 días
Donación oculta
Hace 2.172 días
Asociación Fomento investigación Neurofibromatosis
1.000€
Hace 2.172 días
20€
Hace 2.201 días
30€
Hace 2.202 días
5€
Hace 2.203 días
100€
Hace 2.207 días
30€
Hace 2.210 días
50€
Hace 2.210 días
100€
Hace 2.210 días
30€
Hace 2.210 días
Donación oculta
Hace 2.210 días
30€
Hace 2.210 días
30€
Hace 2.211 días
30€
Hace 2.211 días
50€
Hace 2.211 días
Anónimo
50€
Hace 2.218 días
Comentarios (10)
Carles
Taps solidaris recollits a Manlleu
Anna
Samarreta solidària
Asociación Fomento investigación Neurofibromatosis
Desde la Asociación Fomento Investigación Neurofibromatosis, queremos ayudar con esta pequeña aportación, ya que va en beneficio de todos los afectados, animo a todos a colaborar en la medida de vuestras posibilidades, como hacemos nosotros, para que esta iniciativa que nos proponen llegue a buen fin. Un saludo
Jordi
Poc a poc i granet a granet d arena s aconseguiran els objectius
Raul
Entre tots ho aconseguirem. Ànim
María Isabel
Sempre endavant. ❤
M. Pilar
Som-hi!!!!!
Anna
Som-hi!! #EndNF
Verónica
Alma quiere colaborar con su propio dinero