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Tengo 33 años y un niño llamado Pol que actualmente tiene 3 años de edad y Marc de 17 meses.

Pol, siempre ha gozado de una salud impecable, ha crecido, se ha desarrollado, ha asimilado conceptos, y ha sido, y sigue siendo, un niño feliz pero con alguna secuela del pasado.

 

Pol empezó la guardería con 11 meses de edad, hasta la fecha nunca se había puesto enfermo, empezó la guardería y empezó nuestro calvario.

Calvario por el cual pasan muchas madres, no sólo yo.

 

En Diciembre del 2015 Pol contrajo el virus boca-manos-pies, este exantema vírico en la mayoría de los casos es causado por un virus llamado Coxsackie A16.

Los síntomas incluyen la fiebre, el dolor de cabeza, la perdida de apetito, erupción con ampollas en las manos, en los pies, en las extremidades e incluso en la zona del pañal que pueden causar bastante dolor, dolor de garganta y ulceras.

 

Pasado este virus, ya recuperado, se nos instalo en casa la famosa Otitis, pero no eran simples otitis, eran de repetición.

Semanalmente Pol tenia una otitis, con lo cual, jamás dejábamos de tomar antibióticos que pararan según los medicos esta infección.

 

Estuvimos así hasta mediados de Enero que por mi cuenta pedi una cita con el Otorrino puesto que yo de pequeña sufri una leve sordera a causa de las otitis que tenia.

 

No llegamos a ir al Otorrino.

 

Durante 25 días, estuve buscando soluciones a las posibles otitis que mi hijo hacía sin tener éxito con el antibiótico.

Lleve a Pol en muchas ocasiones a San Juan De Dios de Esplugas, lo lleve a una pediatra Naturista de Cornella, lo lleve a su pediatra habitual, lo lleve al pediatra de la Seguridad Social y todos ellos sólo me decían que mi hijo estaba sano y que sólo eran simples Otitis.

 

En esos 25 días mi hijo empezó a perder el control sobre sus piernas, apenas podia caminar correctamente, tenia las articulaciones inflamadas, las manos y no quería ingerir ningún tipo de alimento que no fuera leche fría.

 

En una ocasión, lleve a Pol a la pediatra naturista y ella me dijo que Pol tenia alguna cosa que no era otitis pero que ella no conseguia localizar el foco que provocaba que mi hijo estuviera asi, que lo mejor que podia hacer era llevar a Pol a San Juan De Dios y que lo visitaran de urgencias.

 

Cogí a mi hijo en brazos, todo ello yo estaba embarazada de 2 meses y medio, y me fui en busca de un taxi.

Al llevar al Hospital con el niño a 39 de fiebre, me admitieron en el acto.

De nuevo me encontraba allí con la espera que me dijeran lo que tenia mi hijo.

De nuevo me fui a casa con diagnostico de Otitis.

 

Así se repitió el episodio unas cuantas veces.

 

La semana del 2 al 8 de Febrero Pol estuvo en el medico en varias ocasiones puesto que yo no estaba conforme con lo que me decían los medicos.

El 7 de Febrero del 2015 eran los disfraces de mi pueblo y disfrazamos al niño.

Estando en la fiesta, Pol empezó a encontrase mal, de golpe empezó a vomitar, se quedo de color amarillo su piel y los ojos se le fueron hacia atrás.

El niño apenas podia caminar, le subió la temperatura a 39,8 y no tenia forma de bajarle la fiebre, ni con Apiretal ni con baños templados.

De nuevo, a San Juan De Dios.

De nuevo diagnostico de Otitis.

De nuevo, a casa.

 

El 9 de Febrero mi hijo llevaba 6 días de fiebres altas que no remitían con ningún antitérmico, de nuevo volví al medico.

 

Día 10 de Febrero, mi hijo se levanto con la cara con la cara con unos granos pequeños de color rojo vivo, y seguíamos con fiebre.

Volví a San Juan De Dios, allí le administraron Apiretal, le hicieron una placa de Tórax.

Diagnostico: OTITIS y PIEL ATOPICA (hasta los menos entendidos saben que la piel atópica no causa fiebres).

Estuvimos 6 horas en urgencias puesto que la fiebre no le bajaba y cada vez tenia mas erupción en la piel

El facultativo que atendió a mi hijo se negó hacerle una analítica puesto que según el no procedía como protocolo sacar sangre a un bebe de 15 meses de edad.

De nuevo me volví a casa con fiebre de 38,5 en ese momento, con la erupción cutánea en el cuerpo, sin poder apenas caminar mi hijo y con la sensación (real) que a mi hijo no lo habían explorado bien y que mi hijo tenia algo más allá de una simple otitis.

EL día 11 de Febrero y con 8 días de fiebres altas, volví a llevar a mi hijo ahora si, a su pediatra habitual, el Dr.Gairi Thaull.

Nada más ver a mi hijo me dijo que si conocía la enfermedad del Kawasaki.

Evidentemente hasta el momento no conocía esa enfermedad, miro a mi hijo y me mando directa al servicio de urgencias de Dexeus.

La enfermedad de Kawasaki es la forma más común de vasculitis que afecta principalmente a los niños. Esta enfermedad produce irritación e inflamación de muchos tejidos del cuerpo, incluyendo las manos, los pies, los blancos de los ojos, la boca, los labios y la garganta.
También se caracteriza por la fiebre alta y la hinchazón de los ganglios linfáticos. La inflamación genera incomodidad,  Sin embargo, la amenaza principal de la enfermedad de Kawasaki reside en su efecto sobre el corazón y los vasos sanguíneos .

Las complicaciones relacionadas con el corazón pueden ser temporarias o pueden afectar al niño a largo plazo. En el 15 a 25 por ciento de los niños que padecen la enfermedad de Kawasaki el corazón resulta afectado y, especialmente, las arterias coronarias.

La enfermedad de Kawasaki se conoce también como síndrome de ganglios linfáticos mucocutáneos.

Los síntomas más comunes de la enfermedad de Kawasaki. Sin embargo, cada niño puede experimentarlos de manera diferente. Los síntomas pueden incluir:

  • Fiebre moderada a alta (38 °C a 40 ºC) que sube y baja durante un máximo de tres semanas.
  • Irritabilidad.
  • Glándulas linfáticas inflamadas en el cuello. 
  • Erupción de color rojo brillante en la espalda, el pecho, el abdomen y/o la ingle.
  • Ojos inyectados de sangre.
  • Sensibilidad a la luz.
  • Lengua hinchada, blanca.
  • Labios secos, rojos, agrietados.
  • Superficies interiores de la boca de color rojo oscuro.
  • Palmas de las manos y plantas de los pies rojas, hinchadas.
  • Piel con exfoliación alrededor de las uñas, las manos o los pies.
  • Dolor e hinchazón de las articulaciones.

Los síntomas de la enfermedad de Kawasaki pueden parecerse a los de otras condiciones o problemas médicos.

Una vez que se diagnostica la enfermedad de Kawasaki, el médico de su hijo puede prescribir aspirina para ayudar a reducir la inflamación producida por la enfermedad, así como para prevenir la formación de coágulos. Sin embargo, siempre es el médico el que debe suministrarle aspirinas al niño. Algunos niños se benefician de una medicación intravenosa (IV) denominada gamaglobulina, que puede disminuir el riesgo de que el corazón se afecte.

Practicamente todos necesitan la Gamma para poder evitar los aneurismas y para curarlo.

Deben permanecer ingresados para ver las reacciones del cuerpo puesto que la Gamma es un tratamiento my agresivo para los pequeños.

Evidentemente permanecimos ingresados 10 días.

Por suerte mi hijo no ha sufrido ninguna secuela cardiaca, pero si que tiene revisiones cardioligicas con el Dr. Siurana, especialista en Kawasaki en Barcelona.

Mi hijo no,pero hay muchos casos, y cada dia mas que no terminan bien, en algunos casos el niño sufre del corazón, y en los peores casos hay muerte del niño.

Ahora con Pol han pasado casi 24 meses de esto, y ahora le salen secuelas del pasado provocadas por esta enfermedad.

Con esta historia, solo quiero hacerles llegar un trozo de lo que esta pasando con los niños y cada vez más, Japón, Estados Unidos, Mejico, Guatemala, Francia, Argentina, Paraguay, Colombia.....y una lista mas larga..

Como mama necesito que se nos oiga, que el mensaje llegue a muchas familias, y por ellos estamos haciendo llegar el mensaje a distintas personas en las cuales volcamos la historia y la esperanza de ser ayudados.

Nos gustaría que de algún modo ustedes pudieran colaborar.

Necesito la ayuda que no obtuve el año pasado, ya que nadie quiso ayudarme, no pido dinero, solo quiero voz, que se nos oiga.

Cada día hay mas afectados en BCN y debemos parar esto, se que con la voz no puedo hacer mucho pero si estoy segura que vosotros desde vuestro canal podéis hacer que llegue a millones de hogares y que los médicos se den cuenta que las madres NO estamos locas, que no somos médicos, pero somos madres y eso no se estudia.

 

Muchas gracias.

San Juan de Dios Solidaridad / Sant Joan de Déu Solidaritat

San Juan de Dios Solidaridad / Sant Joan de Déu Solidaritat

Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia y la infancia hospitalizada. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.

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Donantes (14)
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    Rafael hace 2 meses

    Las enfermedades raras tienen pocos recursos pero es necesario que las investiguen para encontrar su cura, no queremos que haya niñ@s enferm@s sin saber porqué y cómo curarlos.

    30€
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    Anónimo hace 2 meses

    Un besito Pol. De Rosa Gines. De Quesa.

    20€
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    Anónimo hace 2 meses

    Por ti Pol y todos los niños. Tus amiguitas Rocio y Ainara Moreno Requena.

    20€
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    Anónimo hace 2 meses

    30€
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    Silvia hace 2 meses

    Ánimo, que lo consigues!😍

    20€
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    Anónimo hace 2 meses

    50€
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    Anónimo hace 3 meses

    Por ti y por todos los niños. Más investigación. Lo conseguiremos tu tete Marc.

    30€
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    Anónimo hace 3 meses

    Por mi pequeño y por todos los niños. TQ Pol tu yayo.

    30€
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    Anónimo hace 3 meses

    Màs investigación sobre nuestra enfermedad Pol.

    30€
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    Ildefonsa hace 3 meses

    Porque haya màs investigación sobre esta enfermedad que afecta a los màs indefensos a los NIÑOS/AS.

    30€
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    jose antonio hace 3 meses

    Alba y José

    30€