Pedaleando por la Piel de Mariposa. Ironbike2018

Mi nombre es Francisco Muñoz González, soy padre de Inés, afectada por la dura enfermedad denominada Epidermolisis Bullosa o más comúnmente Piel de Mariposa.

La Epidérmolis Bullosa (EB) o Piel de Mariposa es una enfermedad poco frecuente, crónica e incurable. Se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel en la que aparecen ambollas y heridas a partir del más leve roce o incluso de forma espontánea.  Complicaciones como problemas bucodentales, desnutrición, estrechamiento esofágico, infecciones, cancer de piel, etc. A lo anterior hay que añadirle el importante desamparo social y administrativo

Nuestro proyecto Pedaleando por la Piel de Mariposa, surge en 2012 tras el nacimiento de Inés, para fomentar la unión entre  el ciclismo , y la solidaridad. Nuestro objetivo último es realizar una labor de sensibilización y que esta enfermedad sea un poquito más visible y conocida y los afectados por ella tengan una calidad de vida lo mejor posible. Contando con un equipo inscrito en la Real Federación de Ciclismo de España, un nutrido grupo de ciclistas asturianos y gallegos, lucimos los colores de la asociación Debra-Piel de Mariposa en múltiples competiciones ciclistas y pruebas cicloturistas. Los Alpes, el desierto de Marruecos, Laponia, Pirineos...han sido lugares donde nuestras alas han volado.

Este año nuestro reto nos llevará a los Alpes Italianos. Del 21 al 28 de julio afrontaremos la que para muchos es la carrera de mountain bike más dura del mundo. El Ironbike. Durante 1 semana recorreremos más de 700 km con más de 30000 m de desnivel acumulado. Sus interminables porteos, trialeras imposibles, pasos de montaña de más de 3000 m hacen que más de un 60 % participantes abandonen lo que hace que finalizar esta carrera sea todo un reto...Este año coincidiendo con el 25 aniversario de la prueba la organización tendrá preparada alguna sorpresa...

Englobada dentro   de las enfermedades raras por su baja prevalencia en la población, la Piel de Mariposa es detectada  al nacimiento y los afectados deben aprender a vivir  con largas y dolorosas curas, teniendo en ocasiones gran parte del cuerpo vendado. Se produce una importante discapacidad física y gran dependencia a causa de la pérdida de funcionalidad de pies y manos. 

 Debra-Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 con la misión de mejorar la calidad de vida en personas afectadas por esta dura enfermedad. Sus actividades son múltiples desde visitas a recién nacidos guiando a los padres en los dificilísimos primeros pasos, visitas domiciliarias a los afectados, apoyo psicológico en los duros momentos que se viven en el curso de esta enfermedad o  apoyo en la investigación actual con prometedoras líneas de investigación en terapia génica y células madre.

Todo grano que aportes al granero de arena de la Piel de Mariposa hará que estos afectados y sus familias puedan volar más alto

Gracias por darnos alas.