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Recaudado 350 €

Objetivo 5.000 €

Donativos 6

Faltan18 Días

Nuestra Zurich Marató de Barcelona es para combatir  Duchenne

No pares de correr hacia tu sueño!

Cuando, al poco de nacer, a mi hijo Max le diagnosticaron Duchenne, una enfermedad neurodegenerativa sin tratamiento ni cura, decidimos salir corriendo. Pero hacia delante. Tuvimos claro que nuestra vida sería una carrera. De fondo. Con una meta: encontrar la cura para Duchenne y mejorar la calidad de vida de TODOS los niños que sufren esta enfermedad. ¡Y estamos en ello!, a través de la asociación Duchenne Somriures Valents.

Como asociación, a la cual pertenezco, estrenamos el 2018 con un ilusionante reto: correr la Zurich Marató  de Barcelona. Nuestro objetivo es recaudar 5.000€ para impulsar y financiar el nuevo proyecto El Hospital va a la Escuela, desarrollado por la Unidad Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Déu. Este proyecto nace para facilitar la integración escolar de los niños que padecen Duchenne. Al fin y al cabo, para garantizar que dispongan de las mismas oportunidades que el resto de niños

Un año más, en nombre de la asociación Duchenne Somriures Valents volveremos a participar en la Zurich Marató de Barcelona. Nuestra ilusión es recaudar para seguir combatiendo la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, minoritaria, infantil, que altera el gen de la distrofina, lo que provoca que los músculos se vayan debilitando progresivamente. El pronóstico: silla de ruedas entre los 8 y 12 años, respirador a los 18, y una esperanza de vida de 30 años, en el escenario más optimista.  

A día de hoy, Duchenne no tiene tratamiento ni cura, pero hay varias líneas de investigación en curso con resultados muy esperanzadores. ¡Sentimos que tenemos la cura tan cerca!

LA META| Financiar el nuevo proyecto El Hospital va a la Escuela

Los 5.000€ recaudados con este reto irán íntegramente destinados a poner en marcha el proyecto El Hospital va a la Escuela, a cargo de la Unidad Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Déu.

Los niños con enfermedades neuromusculares ven limitadas su movilidad y autonomía, lo que les hace más vulnerables en las diferentes situaciones de su día a día.  Algunos niños con Duchenne además sufren problemas conductuales, retrasos en el desarrollo y alteraciones cognitivas. La realidad es que su desarrollo (físico, psicológico, social y familiar) está condicionado por estas circunstancias y marcará algunas diferencias con relación a otros niños. Pero con este proyecto podemos mejorar esta realidad. Podemos evitar que estas diferencias provoquen desigualdad o exclusión.

El Hospital va a la Escuela busca sensibilizar, informar y dotar de herramientas al entorno escolar y social en el que el niño se desarrolla, para favorecer la aceptación, integración e igualdad. Para conseguirlo,  potenciará la figura del psicólogo, y de esta manera dará soporte al niño afectado por Duchenne y su familia, y también al equipo médico. Se establece así un canal de apoyo integral y permanente entre el hospital y la escuela.

Estamos convencidos de que el proyecto será un éxito por estas dos razones:

  • Ya hemos hecho una prueba. Este proyecto surge  tras 1 año de ensayos, también financiados por Duchenne Somriures Valents, en los que familias y niños con Duchenne han estado participando a través de grupos de ayuda y sesiones individuales de apoyo.

Ha quedado demostrado que en el entorno social y escolar hay un gran camino por recorrer para que los niños afectados por Duchenne puedan desarrollar su vida de la forma más fácil e integrada posible.

  • Hacemos un buen equipo.  Todo lo recaudado por Duchenne Somriures Valents está destinado a financiar proyectos de investigación del Hospital Sant Joan de Déu.

Desde hace tiempo, el equipo de profesionales de la Unidad Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Déu desarrolla proyectos para la mejora de la calidad de vida de niños y jóvenes con patología neuromuscular, y desde Duchenne Somriures Valents hemos colaborado en su desarrollo y queremos seguir haciéndolo.

En atletismo existe una figura clave para el participante: la liebre. Es un corredor que ayuda a marcar el ritmo, a gestionar los tiempos. A conseguir llegar a la meta. Por eso queremos pedirte que seas nuestra liebre en esta Maratón, aportando tu granito de arena y difundiendo el reto  en Redes Sociales. ¡¡GRACIAS POR ACERCARNOS A LA META!!

 

Más información

http://www.somriuresvalents.org/

Facebook: facebook.com/ duchennesomriuresvalents

Twitter: @SomriuresValent

e-mail: info@somriuresvalents.org

Duchenne Somriures Valents

Duchenne Somriures Valents

Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker. La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad infantil degenerativa y que a día de hoy no tiene cura. Los niños pierden su fuerza muscular conforme van creciendo, y todos sus músculos se debilitan hasta que necesitan una silla de ruedas para poder caminar. Recaudamos fondos para la investigación, tratamiento y manejo de la enfermedad. Nuestros fondos van destinados a la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona.

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Donantes (6)
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    Marta hace 2 semanas

    Vamos family. Cada dia nas cerca. Los sueños requieren lucha y vosotros sois unos gladiadores. Muuuuuuuaaaaaccccc

    50€
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    maria hace 3 semanas

    Os queremos. Os admiramos. Os apoyamos... ¡Un pasito más cerca de la meta! Josep y María

    100€
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    ANNA hace 3 semanas

    Se molt bé que treballeu molt per aquesta causa! jo poso el meu granet de sorra! força! :)

    50€
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    Sergi hace 1 mes

    Anims campions!!!

    20€
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    Anónimo hace 1 mes

    Primer empujón para el mejor PAPÁ que Max podía tener! Y para los mejores amigos que tú podrías tener! Por una mejor calidad de vida de nuestros niños en la escuela!!!

    100€