33%

Recaudado 330 €

Objetivo 1.000 €

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Nos hemos propuesto reducir el número de crisis que sufren los niños, anticipándonos y así evitando las crisis causadas por cambios de temperatura, que suponen un porcentaje elevado de las crisis que sufren los niños.

Más del 25% de los niños con Síndrome de Dravet, fallecen debido a infecciones. La mayoría de las infecciones comienzan con subidas de temperatura. Los pacientes Dravet suelen tener temperaturas corporales inferiores a la media de su edad, por lo que detectar pequeños incrementos de temperatura a veces no es sencillo. Sin embargo, recibir una alerta cuando hay un cierto incremento de temperatura, permitiría a los padres y cuidadores actuar ante un posible proceso infeccioso, tratarlo con más rapidez y eficacia, y evitar las crisis asociadas que suelen ser más agresivas de lo normal, incluso en ocasiones mortales.

El objetivo del proyecto es usar dispositivos medidores de temperatura y crear un software, que permitan una medición continua en tiempo real y que el paciente pueda llevar puestos de forma cómoda. El sistema emitiría una alerta a los cuidadores cuando comenzara la temperatura, para que pudiesen actuar administrando al niño antitérmico e intentando así evitar la aparición de las temidas crisis epilépticas.

La aplicación creada permitiría la introducción de esos datos en la plataforma WACEAN, almacenando todos los datos para su estudio por los especialistas que tratan al niño y poder conocer mejor esta enfermedad rara.

Este proyecto ha sido pedido expresamente por el comité científico de la Fundación Síndrome de Dravet, en el que se encuentran Neuropediatras, Farmacéuticos, Investigadores, Genetistas, y otros especialistas. Ellos entienden que es prioritario poder contar con este dispositivo y recolectar estos datos.

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Fundación Síndrome de Dravet

Fundación Síndrome de Dravet

La Fundación Síndrome de Dravet es una entidad privada sin ánimo de lucro que nace con el objetivo de promover y garantizar el desarrollo de la investigación de las epilepsias genéticas, con el fin de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la enfermedad.

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Donantes (8)
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    Anónimo hace 2 semanas

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    Iñigo hace 2 semanas

    Un reto una ilusión.

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    karina hace 3 semanas

    Es un gran proyecto que ayuda a mantener el bienestar de los niños y la tranquilidad de sus seres queridos. Adelante con ello.

    20€
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    Anónimo hace 3 semanas

    Para la cura de mi osito!

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    SALVADOR hace 1 mes

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    TRAJANO ESTEBAN hace 1 mes

    Por ellos... hasta la vida, se merecen todo lo bueno!

    50€
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    Vanessa hace 1 mes

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    Anónimo hace 2 meses

    Lo vamos a conseguir....juntos, como un gran equipo, como una gran familia......"

    50€