92%

Recaudado 2.753 €

Objetivo 3.000 €

Donativos 49

Reto finalizado

¿Qué hacer cuando a tu hijo le diagnostican una enfermedad rara que limitará drásticamente su vida? 

Soy Susana y tengo 43 años. Max mi hijo de 4 años tiene Duchenne, una enfermedad de las denominadas raras, grave, degenerativa y sin CURA, que debilita todos los músculos del cuerpo, piernas, brazos, corazón, pulmones, cualquier músculo de su cuerpo y deja a los niños a los 12 años en silla de ruedas hasta ser totalmente dependientes. 

Con una noticia así, después de conseguir superar la primera tormenta, lo que te pide tu cuerpo es LUCHAR, LUCHAR  SIN TREGUA PARA ACELERAR LA INVESTIGACIÓN, para que por poco que puedas, esa cura con tu esfuerzo llegue lo antes posible. Convertir esa rabia e impotencia en el motor de tu vida y en la energía que te permite poder asumir un diagnóstico como éste y vivir el día a día. 

Por ello junto con otros padres en 2015 arrancamos nuestro reto más ilusionante! "Duchenne Somriures Valents" una asociación sin ánimo de lucro formada por padres y amigos de niños con Duchenne que intenta concienciar a la sociedad sobre esta dura enfermedad, y sobretodo invertir todo su empeño en recaudar fondos para investigar. 

Además de esto, quiero poner otro granito de arena a la investigación,  y esta vez el reto es el mío, digo esto porque mi marido Jordi ya es "conocido" en el mundillo de migranoderana.org, ha corrido una media maratón y dos maratones y ha recaudado 12.592 € con todas ellas. Ni mucho menos aspiro a recaudar estos fondos, pero algo de mi parte quería poner y mi objetivo es recaudar 3000 euros, en poco menos de 2 meses. El reto no lo haré sola, porque desde que diagnosticaron a Max me acompañan incondicionalmente una serie de amig@s que me hacen la vida más llevadera. En este caso Cris, Fran, Susana y Jordi (mi marido que no me deja sola) me acompañarán en este reto, donde cada uno de nosotros intentará recaudar unos 600€ para llegar a los 3.000!!!

Como os podéis imaginar vivir con el diagnóstico de que tu hijo tiene una enfermedad rara como es Duchenne es una vida llena de obstáculos, visitas a médicos, operaciones, terapias, papeleo,...Así es la carrera que nos hemos propuesto hacer: FARINATO RACE 2017 en CASTELDEFELS. Una carrera de 8 km llena de complejos y difíciles obstáculos, donde correr por la arena de la playa es lo de menos, porque nos esperan trincheras, alambradas, muros, cargas con ruedas y troncos, alambradas eléctricas, equilibrios en troncos, subida de cuerdas, y un montón de obstáculos que leyéndolos pienso que quizás me he equivocado de reto.... porque va a ser muy duro!!!

Además de todo esto, que poco no es, no me gusta correr, de hecho mis "entrenos" no superan los 4 km, pero correré los 8 km de obstáculos por mi hijo Max y por todos los niños con Duchenne.

Quiero agradecer enormemente a todos mis amigos no sólo a los que me acompañan en este reto, sino a todos los que me acompañan CADA DÍA en esta vida llena de OBSTÁCULOS, sin vosotros os aseguro que no sería la mitad de lo que soy, no conseguiría ni la mitad de lo que estamos consiguiendo, y no tendría la fuerza que tengo.

Cris Ventura, amigas desde la adolescencia que intenta siempre estar ahí para ayudarme:

"Correr farinato race es un gran esfuerzo. Ese esfuerzo está motivado por algo que vale la pena como es colaborar en la investigación de Duchenne, también por amistad y super admiración a Susana y Jordi, por su lucha diaria y sus implacables ganas de disfrutar de la vida, pero sobre todo por los niños que tienen Duchenne, por MAX. 

Susana Ventura, hermana de Cristina, y amigas de aventuras varias, siempre divertidas: 

"Participo en Farinato Race porque estoy convencida que con el esfuerzo de todos llegará ese gran día en el que la medicina invente un medicamento que pueda curar a Max y a tod@s las personas que padecen Duchenne"

Jordi:

Para la gente que perseguimos un sueño, la vida tiene un significado distinto. Queremos conseguir resultados irracionales, y por eso hacemos cosas irrazonables.

Para Susana este es un reto irrazonable y por eso la acompañaré y ayudaré los 8Km como ella me ayuda cada día en nuestro reto contra Duchenne.

Me encantaría que "mi" reto fuera también el "nuestro"  ¿me ayudáis?

Duchenne Somriures Valents

Duchenne Somriures Valents

Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker. Recaudamos fondos para la investigación, tratamiento y manejo de la enfermedad. Nuestros fondos van destinados a la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona.

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Donantes (49)
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    Anónimo hace 1 mes

    Quico

    50€
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    Meritxell hace 1 mes

    Me encantaría ir a verte!! Ánimos seguro que arrasas

    30€
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    Anónimo hace 1 mes

    Ánimo! Cuca

    60€
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    Margarita hace 1 mes

    Ánimo prima, tú puedes.

    40€
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    Celia hace 1 mes

    Mi hija Alexandra cumple 5 años. Hemos dicho a sus amigos q no queremos regalos, sino q hagan una donación para esta causa. Este importe es lo que hemos recogido.

    126€
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    Xavier hace 1 mes

    No eres lo que logras, eres lo que superas.

    100€
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    Ramón hace 1 mes

    Ánimo chicos, a por todas el domingo, como cada día en vuestro día a día.

    40€
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    María hace 1 mes

    Los obstáculos nunca serán más grandes que vuestras ganas de superarlos. Ánimo guerrerossssss!!

    50€
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    Belen hace 1 mes

    Hola familia. Belén y Angelita están con vosotros. Susana esto es un paseo para ti. Lo tienes hecho, lo importante es conseguir lo que ya has conseguido. Un abrazo enorme de toda nuestra familia. Sois admirables y todo un ejemplo.

    100€
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    Fran hace 1 mes

    Animo Susana!! Seguro que lo consigues!! Tanto Olatz, Claudia como yo te apoyamos en este reto.

    60€
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    Eduardo hace 1 mes

    Ánimo Susana!! Lo conseguiréis

    50€
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    Conchi hace 1 mes

    De tu tía Margarita y tú prima Conchi. Vamos a ganar esa carrera

    20€
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    Duchenne Somriures Valents hace 2 meses

    Mucha suerte Susana !!!!! Toda la arena,troncos,muros y saltos no podrán con vosotros.Mucha fuerza ????????????????????"

    20€
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    Sergi hace 2 meses

    Molts anims!! I seguim lluitant per el max!!!!

    40€
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    Anónimo hace 2 meses

    Ánimo! Maruja

    5€
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    Anónimo hace 2 meses

    Molts ánims i força el dia 22 i la resta de dies! ????????????????

    30€
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    Xavier hace 2 meses

    Xavi&Itziar&Mikel&??lex

    100€
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    Maria Belen hace 2 meses

    Animo para la carrera, valiente!

    100€
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    Raül hace 2 meses

    Molts ànims.

    100€
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    Judit hace 2 meses

    ??nims! la vostra determinació i fermesa us farà assolir el repte proposat

    50€
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    Merche hace 2 meses

    Animo. Realmente sois 'SOMRIURES VALENTS'.

    50€
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    Anónimo hace 2 meses

    Animo!!!!

    10€
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    MARINA hace 2 meses

    Esa mami campeona!!!!! Sempre endavant! Superant obstacles cap a la fi de Duchenne. ??nims i força a tot l'equip! Sou imparables! Us desitgem el millor.

    40€
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    Mercedes hace 2 meses

    Animo, Susana, tú puedes con esto y con mucho más. Mucha suerte. Un beso grande

    50€
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    Dionisio hace 2 meses

    Con el más puro sentimiento hacia mi nieto, y todos los niños con la misma enfermedad que mi nieto!

    300€
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    David hace 2 meses

    Os deseo lo mejor !! Un abrazo, Dq

    100€
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    Alfonsa hace 2 meses

    No hay nigun obstaculo que os detenga . Alfonsa y rosi

    100€
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    Anónimo hace 2 meses

    Ánimo Susi y a todo el equipo! Vosotros podéis! Por el fin de Duchenne! Felisa

    50€
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    Susana hace 2 meses

    Ho aconseguireu! Montse Morell

    20€
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    Maria Teresa hace 2 meses

    Desitjo que sigueu molt feliços! Ho merexeu!

    30€
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    Anónimo hace 2 meses

    Ánimo!!! Espero que lo consigáis y que sigáis con esta fuerza y esta ilusión!!! Ánimo!!!

    50€
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    Anónimo hace 2 meses

    Porque confiamos en nosotros mismos y porque sabemos que llegaremos! Farinato Race Casteldefels nos comunicó que para colaborar con la causa nos hacia un descuento por cada inscripción realizada, y el equipo ha decidido donarlo a la asociación de nuevo. Por lo que esto es para nuestro RETO! Esto es ser RE-SOLIDARIO!!! Susana V, Cristina V, Fran, Jordi y Susana

    40€
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    Fernando hace 2 meses

    Todo se por estas buenas causas , animo valientes

    20€
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    Alfonso hace 3 meses

    La vida siempre nos presenta obstáculos, de nosotros depende si queremos quedarnos parados o seguir avanzando contra todo.Un héroe es una persona común y corriente que encuentra la fuerza para resistir y perseverar a pesar de obstáculos abrumadores. #SiempreFuertes

    15€
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    Ruben hace 3 meses

    Fot-li canya!!

    50€
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    Anónimo hace 3 meses

    10€
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    Anónimo hace 3 meses

    Endavant!! Cada dia una mica més a prop!!

    12€
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    Maria Rosa hace 3 meses

    Endavant!sou unes campiones!!Adeu Duchenne!Maria Rosa,Nil i Jordi

    50€
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    Eva hace 3 meses

    Molta anims a tots!!!!

    5€
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    Carles hace 3 meses

    Siempre imparables, siempre adelante. Admiracion es poco para describir lo que siento cada vez que revibo noticias de Somriures Valents. Mai no he vist un nom tan ben escollit. Tan de bo la medicina pugui donar una milesima part de la força que vosaltres doneu cada dia als peques.

    20€
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    CARLOS hace 3 meses

    El viaje mas largo comienza con un paso, y vosotros ya lleváis muchos y muy firmes... animo que la solución esta mas cerca que nunca!!

    150€
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    Anónimo hace 3 meses

    Un gran repte per una gran causa... amb tant treball arribaran els fruits

    50€
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    Marta hace 3 meses

    Susi, tu familia os acompañara tb en este reto. Eres fuerte y valiente. A por ello. Duchenne no ganara. Venceremos nosotros. Marta, Juan, Marc i Pol

    60€