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#stargardtgo! (parte 2)

¡Mamá no veo la pizarra! Esta fue la primera frase que oímos al inicio de un duro y largo recorrido. Nuestro hijo de 8 a&ntilde...

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Publicado: 16 ago. 2017

¡Mamá no veo la pizarra! Esta fue la primera frase que oímos al inicio de un duro y largo recorrido. Nuestro hijo de 8 años, el mayor de tres hermanos, quiere llamar la atención pensamos. Y todo el mundo, maestros, médicos, oftalmólogos y psicólogos coincidieron.

Nos equivocamos.

Era tan simple como cierto, nuestro hijo no veía bien y ninguna gafa le era útil. No se trataba de una enfermedad corriente. No había ningún tratamiento para ella. Era la enfermedad de Stargardt. Nunca habíamos conocido a nadie con este problema. Fue un gran golpe.

En el momento en que conocimos a lo que nos enfrentábamos, y nos dimos cuenta de que no había prácticamente ninguna línea de investigación en nuestro país, decidimos actuar.

El reto #StargardtGo! nace de esta necesidad.

Queremos dar a conocer el mundo de la Baja Visión y de la Ceguera, el mundo de las Enfermedades Raras y de qué forma los pacientes podemos ser algo más que pacientes. Queremos trabajar al lado de quienes investigan y apoyarlos en su trabajo. Este es nuestro objetivo. ¿Os sumáis al reto?

 

EsRetina es una Asociación declarada de utilidad pública que tiene como objetivo ofrecer atención y ayuda a los pacientes afectados de enfermedades degenerativas de la retina.

Los convenios de colaboración de EsRetina con los principales centros de investigación para este tipo de enfermedades en nuestro país nos permite estar al lado de los investigadores, genetistas y oftalmólogos, y ofrecerles nuestra ayuda.

Actualmente nuestra prioridad es conseguir que se cree en nuestro país un CENTRO DE REFERENCIA PARA LAS ENFERMEDADES DEGENERATIVAS DE LA RETINA que permita la obtención de:

- un registro centralizado de pacientes,

- un óptimo diagnóstico clínico y genético,

- un biobanco de muestras, y

- el establecimiento de líneas de investigación que nos sitúan al mismo nivel de desarrollo que otros países de nuestro entorno.

Gracias por tu apoyo. Por favor dona. Tu donación hará cambiar la historia de este grupo de enfermedades.

Para más información y seguimiento del reto: 

https://www.facebook.com/PedRetina/

https://twitter.com/mcreusv

https://stargardtgo.blogspot.com.es

https://pedretina.wordpress.com

 

“Mum, I can’t see the board. ” This was the first sentence in our long and hard story. Our 8 year old son, the eldest of 3 brothers, was just trying to get attention. And everyone agreed : teachers, doctors, ophthalmologists and psychologists.

We were all wrong.

It was as simple is this : Our son couldn’t see properly and glasses didn’t help.  But this wasn’t a normal illness and there was no treatment for it. It was Stargardt. We didn’t know anyone  who had this problem. It was a huge blow for us.

The moment we knew what we were facing, and realized that there was no line of investigation  open in our country, was the moment we decided to do something.

The Stargardt Go Project was born of necessity.

We want everyone to know about the world of impaired visión and blindness, the world of rare diseases ,and how patients can be more than just patients. We want to work alongside the people who are investigating the disease  and support them in their work. This is our aim.

Will you be part of the challenge?

 

EsRetina is a publicly-recognized association that aims to provide care and assistance to patients suffering from retinal degenerative diseases. 

EsRetina’s collaborative agreements with the country’s main research centres allow us to work closely with researchers, geneticists and opthalmologists, and also to offer them our help.

Our main priority is to establish a NATIONAL REFERENCE CENTRE FOR RETINAL DEGENERATIVE DISEASES to provide the following :

a centralized register of patients,

- optimal clinical and genetic diagnoses,

- a biobank,

establishing lines of research and investigation at the same developmental level as those in other countries .

Thank you for your support. Please donate. Your donation will change the history of this group of diseases.

For  more information and updates, see the following links:

https://www.facebook.com/PedRetina/

https://twitter.com/mcreusv

https://stargardtgo.blogspot.com.es

https://pedretina.wordpress.com

La Asociación EsRetina se creó como una entidad de mutua ayuda, promoviendo el bien común y sin ánimo de lucro, con la finalidad y objetivos señalados a continuación.

Los objetivos de la Asociación van encaminados a proteger y/o asesorar con independencia de su condición de asociados a todos los afectados por enfermedades heredo degenerativas de la retina causantes de baja visión y ceguera, a sus familiares  y a cuantos en sus distintas circunstancias se hallen involucrados en la problemática de dichas enfermedades y tienden a promover el interés general en los distintos aspectos cí­vicos, educativos, cientí­ficos, culturales, sanitarios, de promoción de los derechos humanos, de asistencia social, de cooperación para el desarrollo, del fomento de la investigación, de fomento de igualdad de oportunidades y de promoción y atención a las personas en riesgo de exclusión por razones fí­sicas y cualesquiera otros de similar naturaleza que les afecten.

Las actividades que realiza EsRetina son las siguientes:

- Reunir a todas las personas del territorio español que estén afectadas por enfermedades heredo-degenerativas de la retina, tanto directa como indirectamente.

- Proporcionar apoyo psicológico, jurídico y orientativo sobre aspectos relacionados con su situación como jóvenes con una deficiencia visual.

- Promover en el territorio español la toma de conciencia individual y colectiva respecto de las afecciones visuales.

- Realizar cuantas actividades sean posibles y lícitas encaminadas a la protección, en todos los órdenes, de las personas afectadas por cualquier tipo de afección visual y en especial por la distrofias de retina.

- Promover la investigación médico-científica con vistas a la prevención y curación de las enfermedades degenerativas de la retina.

- Crear, mantener y gestionar un Fondo de Investigación de Enfermedades Degenerativas de la Retina (LUCHA CONTRA LA CEGUERA) .

- Conseguir que la medicina pública, de forma gratuita, aplique los tratamientos específicos que pudieran existir para combatir las enfermedades degenerativas de la retina, así como hacer beneficiarios a los afectados por estas enfermedades de los avances terapéuticos que se produzcan en el futuro.

- Realizar una labor de información y divulgación sobre los problemas que plantean las afecciones visuales, posibles medios de solución, nuevos avances científicos, técnicas de tratamiento, etc.

- Actuar en la esfera de los poderes públicos para conseguir de los mismos una mayor conciencia y decidido apoyo en el tratamiento, control y seguimiento de los pacientes, así como en la búsqueda de soluciones para las afecciones visuales.

- Fomentar la cooperación e intercambio de ideas o experiencias entre la Asociación y cuantas entidades, públicas y/o privadas, persigan análogos fines, sea cual sea su ámbito de actuación.

- Colaborar con las Asociaciones afines del resto de España, en programas de LUCHA CONTRA LA CEGUERA, con todos los medios posibles, muy especialmente por medio del fomento y ayuda a la investigación médico-científica.

- Fomentar entre los miembros de la Asociación un espíritu de cordialidad, solidaridad y ayuda mutua, promoviendo, asimismo, el desarrollo de actividades culturales, deportivas y formativas de toda índole (cursos, conferencias, reuniones de trabajo, charlas y coloquios…) para el perfeccionamiento integral de sus asociados, así como también para el mejor cumplimiento del resto de sus fines.

- Cualquier otros fines lícitos.

Donantes (24)

EsRetina

5.211€

Hace 633 días

MARIA CARMEN

100€

Hace 640 días

Anónimo

100€

Hace 679 días

MERCE

100€

Hace 792 días

Isabel

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Hace 806 días

Elisabet

120€

Hace 811 días

Anónimo

800€

Hace 883 días

Anónimo

264€

Hace 888 días

margaret

843€

Hace 899 días

Anónimo

100€

Hace 925 días

Íngrid

30€

Hace 951 días

Anónimo

100€

Hace 997 días

Roser

Donación oculta

Hace 998 días

Anónimo

489€

Hace 1.009 días

Anónimo

320€

Hace 1.024 días

Anónimo

100€

Hace 1.031 días

Íngrid

100€

Hace 1.034 días

Anónimo

3.500€

Hace 1.070 días

MAS BLANCH I JOVE SLU

302€

Hace 1.085 días

Íngrid

35€

Hace 1.087 días

Ver más donantes

Comentarios (17)

Los alumn@s de 4t ESO del curso 16-17 recogieron dinero para su viaje de final de curso. Pero una vez hecho el viaje decidieron que podian aportar un dinero a una ONG. Se enteraron que en su instituto habia una persona con la enfermedad degenerativa de retina. En seguida decidieron que debian aportar ese dinero para continuar investigando y para mejorar la vida de estas personas.

EsRetina

Hace 633 días

El patrocini, la col·laboració i la participació activa de moltes entitats i persones van fer possible aquesta activitat destinada a fomentar l'atenció als pacients i la recerca en les malalties degeneratives de la retina de caràcter hereditari.

Hola Margaret. A por el reto Stargardtgo. Gracias

En concepte de la realització de les II Olimpíades de la Gent Gran, celebrades el dia 24 de maig de 2018

MERCE

Hace 792 días

El meu granet de sorre per anar avançant, sort!

margaret

Hace 899 días

Colaboració de MOTORRONS D'AGRAMUNT en la seva trobada anual

Íngrid

Hace 951 días

La meva aportació corresponent a 10 cèntims per cada km corregut (o caminat) en cursa, de juliol a desembre de 2017. ENDAVANT #StargardtGo!

En concepte de la realització de les Olimpíades de la Gent Gran, celebrades el dia 11 de maig de 2016

Íngrid

Hace 1.034 días

Aportació recaptada a la Cursa de la Vaca 2017.

MAS BLANCH I JOVE SLU

Hace 1.085 días

TRANSLLENA

Íngrid

Hace 1.087 días

La meva aportació corresponent a 10 cèntims per cada km corregut (o caminat) en cursa, de gener a juny de 2017. ENDAVANT #StargardtGo!

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