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Publicado: 28 jun 2017

Historia
Sobre la ONG

Jorge, vecino de Zaragoza, es uno de los más de 400.000 afectados por la enfermedad de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), que por si se desconoce es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal.

Las neuronas motoras van del cerebro a la médula espinal y de la médula espinal a los músculos de todo el cuerpo. Con el tiempo, la degeneración progresiva de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte de éstas. Cuando mueren las neuronas motoras, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos. Debido al efecto progresivo sobre la acción de los músculos voluntarios, los pacientes en las etapas finales de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados.

Es por eso que tanto Saúl como Carlos se han propuesto realizar el Triathlón Vitoria-Gasteiz en la modalidad FULL DISTANCE, es decir, completando 3'8km a nado, 180km en bicicleta y 42,2 corriendo, cubriendo así 226km en total cada uno y con la intención de poder dar visibilidad a la enfermedad y además que esa distancia recorrida pueda ser subastada.

De ahí que la cantidad máxima a recaudar salga de sumar los 226km kilómetros de los dos (452km en total) multiplicando cada uno de esos kilómetros por el que creemos que sería su precio máximo, 5€.

Por petición del propio Jorge, el dinero recaudado se destinará a la investigación sobre la enfermedad. En esta ocasión lo destinaremos a "FUNDELA" (Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica).

La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA) nace en 2002 con el objetivo de planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito.