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Cruzando el estrecho de la vida

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Discapacidad intelectual Salud

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Publicado: 8 jun 2017

Somos cuatro amigos de Sevilla, Ángel, Manu, Rodrigo y Rafa, aficionados a la natación en aguas abiertas, que compartimos el reto de cruzar el estrecho de Gibraltar. Soñando con la épica de lanzarnos al  agua en Europa y llegar a la costa de África, sólo con nuestro esfuerzo. Y para ello, estábamos dispuestos  a sacrificar muchas horas entrenando y preparando la prueba por alcanzar esa meta personal,  llevando al extremo nuestras condiciones físicas.

Pero, mientras nosotros nadábamos y entrenábamos duro. Conocimos el caso de Marina. Una  chica de 18 años, afectada de Fibrosis Quística. Ella necesitaba una máquina de oxigeno 24  horas para poder vivir, y esperaba ser trasplantada de pulmones. Pese a ello, había terminado sus estudios, incluyendo la selectividad; y en  ese verano, a ella aún  le esperaba superar el mayor de  los retos: un trasplante de ambos pulmones.

Debía superar la operación de trasplante de los pulmones y aprender nuevamente a respirar. Y para ello, dedicaría toda su  energía a sobrevivir, sin importarle el dolor, el esfuerzo o el miedo. Y lo consiguió.

Y entonces comprendimos que Marina debía ser nuestro ejemplo. Y decidimos  comprometernos en ayudar a los afectados por Fibrosis Quística.

La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, de las denominadas raras, y que actualmente  no tiene cura, por lo que, una vez agotados los tratamientos paliativos antibióticos, no queda  otra alternativa que someterse a trasplante bipulmonar. Para ello, los pacientes deben  desplazarse hasta el Hospital donde exista una Unidad de Trasplante Pulmonar, y permanecer ingresado, entre 3 y 4 meses, en el mejor de los casos.

En el Hospital Reina Sofía de Córdoba se encuentra una de las  más acreditadas unidades de trasplante pulmonar, y hasta este hospital deben desplazarse los pacientes de Andalucía y Extremadura.

La Asociación Andaluza de la Fibrosis Quística, cuenta con más de 30 años de experiencia, y  mantiene un proyecto de solidaridad con las familias de los trasplantados, a través del cual, consiguen ayudar a las necesidades económicas de las familias desplazadas.

Queremos unir nuestro reto deportivo con el reto de los pacientes con Fibrosis Quística, a  través de lo que nos une: el espíritu de sacrificio y superación. Y poder darle visibilidad y apoyo a las dificultades por las que estas personas han de pasar, y cuyo ejemplo servirá para justificar nuestro propio desafío.
 
Sabemos que somos un grano de arena, o quizá, una gota en el océano, y por ello debemos dar máxima difusión a nuestro reto, y contamos con todos para que lograr el objetivo.


Estamos en Facebook y en Twitter.

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística es una asociación sin ánimo de lucro y a nivel autonómico que dedica sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de las personas con FQ Y a divulgar el conocimiento de la enfermedad.

Misión…

 Mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y familiares y divulgar el conocimiento de esta enfermedad.

 Nuestra visión…

 Que la Fibrosis Quística sea una enfermedad conocida y que todas las personas con FQ sean atendidas con los mejores tratamientos posibles en Unidades Hospitalarias que les proporcionen una atención integral.

Nuestros valores…

Ayudar a la integración social de las personas con FQ.

Compromiso con la defensa y mejora de los derechos de las personas con FQ.

Consolidar y potenciar el movimiento asociativo.

Trabajar para mejorar los servicios que se ofrecen a las personas con FQ.

Proporcionar una formación permanente a nuestros profesionales para que éstos presten el mejor servicio.

Transparencia en la gestión.

La atención integral a las personas con Fibrosis Quística y a sus familias para lograr una mejor calidad de vida es nuestro principal objetivo.

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Comentarios (7)

JUAN ANDRES

Hace 2.403 días

MÁS INVERSI??N EN INVESTIGACI??N POR PARTE DE LOS GOBIERNOS.

Leah Taj

Hace 2.403 días

Mucha suerte hoy, nadadores ! Estoy muy orgullosa de vosotros. :)
Muchos besos desde Francia. xx

Javier

Hace 2.404 días

Ya sois campeones de la solidaridad
Muchas gracias por vuestra actitud

Sólo por intentarlo sois ya unos héroes, Ánimo!

Daniel

Hace 2.474 días

El ejemplo de Marina es un ejemplo de tenacidad y lucha por la vida que nos da ánimos al resto para superar los problemas diarios a los que nos enfrentamos. Por Marina y todos los afectados por esta enfermedad que ojalá pronto sea curable. Un fuerte abrazo para ti, Marina, y tu familia.

Cristina

Hace 2.487 días

Valientes! Mi granito de arena para estos luchadores.

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