Recaudado 4.825 €
Objetivo 6.000 €
Donativos 54
Reto finalizado
A favor de Duchenne Somriures Valents
SOM ELS SOMRIURES VALENTS i MAI ENS ATURAREM!
Todo reto solidario tiene detrás una bonita historia y en nuestro caso, el próximo reto empieza con una gran donación.
A todas las familias que luchamos cada día para convivir con una enfermedad como Duchenne, hay situaciones que nos ayudan muchísimo a llevar nuestro día a día. La principal es cuando nuestras familias y amigos nos regalan su tiempo! y este reto empieza con el regalo de 3 amigos, de su tiempo para entrenarse conmigo durante 4 meses para poder disfrutar del día de la maratón como ya hicimos el año pasado.
Es un día de mucha ilusión y donde personalmente vives muchas sensaciones que este año queremos repetir. Durante la carrera compartes muchas cosas, te emocionas con las personas que vienen a animarte, y en mi caso el poder ver la ilusión de Max cuando llegamos a la meta, es la mejor recompensa.
Max es mi hijo de 4 años, que tiene la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), que es una enfermedad neurodegenerativa, minoritaria, infantil, en la que los niños tienen alterado un gen, el gen de la distrofina, que hace que sus músculos se debiliten poco a poco, necesitando silla de ruedas entre los 8 y los 12 años, hasta la muerte sobre los 25 años de edad en media, sino sufren complicaciones prematuras. Dicha enfermedad no tiene tratamiento ni cura, pero a día de hoy existen muchos tratamientos en investigación, y tenemos esperanzas reales de que se encontrará una cura.
Este año nuestro objetivo es llegar a los 6.000€ superando lo recaudado en 2015 y volver a subir al podio solidario donde podremos dar las gracias a todos vosotros por cada granito de arena para este gran proyecto que es encontrar un tratamiento para todos los niños con Duchenne que les permita jugar como niños, crecer como se merecen. Todo lo que recaudemos para la asociación Duchenne Somriures Valents irá destinado para financiar proyectos de investigación de Duchenne.
Os animo a que nos sigáis en Facebook y twitter y ahora toca entrenar !! Nos vemos en el podio solidario!!!
Muchas Gracias
Jordi
Luchar no nos garantiza la victoria pero no hacerlo nos garantizará la derrota.
Duchenne Somriures Valents
Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker. La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad infantil degenerativa y que a día de hoy no tiene cura. Los niños pierden su fuerza muscular conforme van creciendo, y todos sus músculos se debilitan hasta que necesitan una silla de ruedas para poder caminar. Recaudamos fondos para la investigación, tratamiento y manejo de la enfermedad. Nuestros fondos van destinados a la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona.
Donantes (54)
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Daniel hace 2 años
Aquí va nuestro pequeño grano de arena para el enorme proyecto que estan llevando Jordi y Susana. Ánimo y hasta la próxima
50€ -
Rosa hace 2 años
50€ -
Anónimo hace 2 años
Felicidades
42€ -
Manuel hace 2 años
100€ -
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Anónimo hace 2 años
100€ -
JAIME hace 2 años
Mucha suerte a todos, hacéis una gran trabajo!!! Hace falta gente como vosotros para hacer de esta vida un mundo mejor. Gracias!!!!
20€ -
CARMEN hace 2 años
Hola, Ha sigut el aniversari dels meus fills i en comptes de fer un regal hem decidit que cada pare i nen fes una aportació a la vostra associació. D´aquesta manera concienciem als nostres fills en ser solidaris i ser concients que no tot han de ser regals per ells. Som un grup de pares de la clase de P4 del cole virolai petit. anims amb la recaudació i a per els 6.000???!!!!
200€ -
Anónimo hace 2 años
Som els somriures valents!! I mai mai ens aturarem!!!
100€ -
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Anónimo hace 2 años
Animo Tete, espero acabes este año también.
800€ -
Anónimo hace 2 años
El viatge dels nens ocell... Actors, malabaristes, fills de la modernitat, programadors, mestres, advocats... deu mil professions, per on puc començar? Fuster, ecologista, entrenador personal, científic genial, pintor, comediant... qui sap què faré jo, quan sigui més gran? I no sabré qui sóc fins que obri les ales davant de tothom: ser ocell del món. I no sabré qui sóc si crec que no puc, si m'atura la por. Com puc ser jo? Correremos contigo! Kikarmen y familia!
50€ -
Anónimo hace 2 años
Animo Jordi!!! Max no pudo tener un mejor padre. Lo conseguireis! ????????. Esther
40€ -
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Francisco Jose hace 2 años
Muchos ánimos y mucha fuerza. Un abrazo muy fuerte de Fran, Laura y Daniel.
100€ -
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Jesus hace 2 años
No hay acto más noble que luchar por un hijo, te deseo toda la fuerza para que puedas llegar a realizar los dos retos, mucho ánimo.
20€ -
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Ana hace 2 años
¡Te deseamos mucha suerte y mucha fuerza para este gran reto Jordi! Najeeb, Ana, Lola y Leo
50€ -
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Anónimo hace 2 años
Ánimo Jordi!!! Llegarás a la meta seguro! Te queremos! Felisa (tu suegri)
100€ -
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MARINA hace 2 años
Per un nen fantàstic, per uns pares que són un exemple de força i tenacitat, i sobretot perquè la cura per tots els nens i nenes afectats estigui cada cop més aprop. A per la meta campions!
50€ -
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Marta hace 2 años
"Las oportunidades no son producto de la casualidad, más bien son el resultado del trabajo" y vosotros os merecéis TODAS las OPORTUNIDADES del mundo. Juan, Marta, Marc i Pol. A por ello!
150€ -
Belen hace 2 años
Nos nos conocemos pero si sé quién sois. Me encantaría poder aportar más pero espero que aunque sea poco algo ayude. Desde que nació Max os sigo, mi hija Alba es de la edad de Max y creo que eso me hace estar más cerca vuestro. Alba no conoce a Max, bueno creo que alguna vez se han visto, pero aún así sabe quién es y alguna vez me dice que cuando va a ir a jugar con el, jajajaja. Me parece increíble todo lo que estáis haciendo y la fuerza que tenéis. Seguid así, el esfuerzo siempre trae recompensas y tanto vosotros como Max estáis luchando como jabatos, por lo que no dudó que esa recompensa os llegará. Si alguna vez necesitáis de mi ayuda no dudéis en pedirla que en la medida que pueda ahí estaré. Gracias por enseñarme cada día a luchar y a amar Belen
50€ -
Anónimo hace 2 años
Ánimo!
10€ -
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MIRIAM hace 2 años
Molts ànims del dia de la Marató!! I força per continuar aquesta lluita que confio tingui un final feliç.
40€ -
Anónimo hace 2 años
Animo Jordi! Queremos que consigas el reto!!! De parte de tus tíos Elias e Isabel!!!
150€ -
Anónimo hace 2 años
Jordi, aquí va una petita col.laboració (1??? per cada km que correreu). Ens varem coneixer l´any passat compartint podium al final de la marato, en el nostre cas donant suport a la malaltia d´AT; espero poder-vos saludar de nou aquest any. Sou molt grans!! Molta força i endavant!!!
42€ -
Susana hace 2 años
Este es parte de mi regalo de Reyes :-) Lo que he ganado de la loteria de @Duchenne Somriures Valents, lo reinvierto en vuestro reto chicos. Gracias Xavi, David, Isaac i Jordi, sou molt grans!!! A darlo todo eh!!! Quiero veros entrenar yaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
50€ -
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Jordi hace 2 años
Este año el reto vuelve a ser enorme... pero la recompensa será igual de grande :-) la suerte es no afrontar este reto solo, sino que contaré con la ayuda de 3 grandisimos cracks que demuestran que siempre están para ayudar... con el apoyo de Susana que sabe lo exigente que son los 2 meses previos y me pone todas las facilidades para poder entrenar... y con todos los que nos enviáis un mensaje de ánimo o nos venís a ver el día de la maratón! MUCHAS GRACIAS a TODOS! Sempre SOMRIURES VALENTS
200€ -
Anónimo hace 2 años
Porque parece que acabamos el año con alegrías, y parte del premio va para ti y tu reto!!!
50€ -
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Anónimo hace 2 años
La victoria se acerca, ????????
50€ -
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Carles hace 2 años
Con mi pequeño granito llegais a 911... espero que Jordi y sus compis corran como un Porsche 911 Carrera en la Maraton, como personas ya lo haceis a diario. Abrazos!!
61€ -
José hace 2 años
10€ -
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Mercedes hace 2 años
Ánimo Jordi & friends! Sólo con la iniciativa tenéis el éxito asegurado! Besos para Susana y Max
50€ -
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Anónimo hace 2 años
Orgullosa de mi hijo y sus amigos. Todos somos familia Jordi!!!
40€ -
Salvi hace 2 años
Molts ànims pel Jordi i pels tres mosqueters que l'acompanyen!!! SS.MM. (Sita, Salvi, Mariona, Marta)
200€ -
Sergi hace 2 años
De verdad que sois la caña!!!!! Un beso inmenso. Y aquí está mi pequeño grano!
50€ -
Susana hace 2 años
Ha sido un placer poder hacer este vídeo, y poder ver todo lo grandes que sois y la suerte que tenemos de teneros como amigos. Orgullosa de que Jordi y Max tengan unos amigos como vosotros. Guapos! Os quiero! A CRUZAR METAS!!!!
200€
Recaudado 4.825 € de 6.000 €
Donativos 54
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