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42 km i 6000 somriures

SOM ELS SOMRIURES VALENTS i MAI ENS ATURAREM! Todo reto solidario tiene detrás una bonita historia y en nuestro caso, el pr&oacute...

Recaudado

4.825€

Objetivo

6.000€

Donativos

54

Faltan

Finalizado

80%

Reto liderado por

Categoría

Discapacidad intelectual Salud Infancia

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Publicado: 23 oct 2016

SOM ELS SOMRIURES VALENTS i MAI ENS ATURAREM!

Todo reto solidario tiene detrás una bonita historia y en nuestro caso, el próximo reto empieza con una gran donación.

A todas las familias que luchamos cada día para convivir con una enfermedad como Duchenne, hay situaciones que nos ayudan muchísimo a llevar nuestro día a día. La principal es cuando nuestras familias y amigos nos regalan su tiempo! y este reto empieza con el regalo de 3 amigos, de su tiempo para entrenarse conmigo durante 4 meses para poder disfrutar del día de la maratón como ya hicimos el año pasado.

Es un día de mucha ilusión y donde personalmente vives muchas sensaciones que este año queremos repetir. Durante la carrera compartes muchas cosas, te emocionas con las personas que vienen a animarte, y en mi caso el poder ver la ilusión de Max cuando llegamos a la meta, es la mejor recompensa.

Max es mi hijo de 4 años, que tiene la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), que es una enfermedad neurodegenerativa, minoritaria, infantil, en la que los niños tienen alterado un gen, el gen de la distrofina, que hace que sus músculos se debiliten poco a poco, necesitando silla de ruedas entre los 8 y los 12 años, hasta la muerte sobre los 25 años de edad en media, sino sufren complicaciones prematuras. Dicha enfermedad no tiene tratamiento ni cura, pero a día de hoy existen muchos tratamientos en investigación, y tenemos esperanzas reales de que se encontrará una cura.

Este año nuestro objetivo es llegar a los 6.000€ superando lo recaudado en 2015 y volver a subir al podio solidario donde podremos dar las gracias a todos vosotros por cada granito de arena para este gran proyecto que es encontrar un tratamiento para todos los niños con Duchenne que les permita jugar como niños, crecer como se merecen. Todo lo que recaudemos para la asociación Duchenne Somriures Valents irá destinado para financiar proyectos de investigación de Duchenne.

Os animo a que nos sigáis en Facebook y twitter y ahora toca entrenar !! Nos vemos en el podio solidario!!!

Muchas Gracias

Jordi

Luchar no nos garantiza la victoria pero no hacerlo nos garantizará la derrota.

Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker. La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad infantil degenerativa y que a día de hoy no tiene cura. Los niños pierden su fuerza muscular conforme van creciendo, y todos sus músculos se debilitan hasta que necesitan una silla de ruedas para poder caminar. Recaudamos fondos para la investigación, tratamiento y manejo de la enfermedad. Nuestros fondos van destinados a la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona.

Donantes (54)

Fran

50€

Hace 3.029 días

Daniel

50€

Hace 3.031 días

Rosa

50€

Hace 3.032 días

Anónimo

42€

Hace 3.032 días

Manuel

100€

Hace 3.032 días

Cristina

5€

Hace 3.032 días

Anónimo

100€

Hace 3.033 días

JAIME

20€

Hace 3.033 días

CARMEN

200€

Hace 3.033 días

Anónimo

100€

Hace 3.035 días

Susana

500€

Hace 3.035 días

Anónimo

800€

Hace 3.035 días

Anónimo

50€

Hace 3.036 días

Anónimo

40€

Hace 3.036 días

Montserrat

20€

Hace 3.036 días

Maria

50€

Hace 3.036 días

Francisco Jose

100€

Hace 3.037 días

Isidro

15€

Hace 3.037 días

Jesus

20€

Hace 3.037 días

Asun

25€

Hace 3.037 días

Ana

50€

Hace 3.038 días

Rosa maria

100€

Hace 3.038 días

Sergi

15€

Hace 3.038 días

Anónimo

100€

Hace 3.038 días

Eduardo

80€

Hace 3.040 días

MARINA

50€

Hace 3.040 días

Xavier

60€

Hace 3.041 días

Marta

150€

Hace 3.042 días

Belen

50€

Hace 3.043 días

Anónimo

10€

Hace 3.046 días

David

50€

Hace 3.046 días

Núria

50€

Hace 3.048 días

MIRIAM

40€

Hace 3.052 días

Anónimo

150€

Hace 3.054 días

Anónimo

42€

Hace 3.074 días

Susana

50€

Hace 3.098 días

christian

100€

Hace 3.103 días

Jordi

200€

Hace 3.104 días

Anónimo

50€

Hace 3.105 días

Alfons

100€

Hace 3.128 días

Anónimo

50€

Hace 3.129 días

Dani

30€

Hace 3.129 días

Carles

61€

Hace 3.129 días

José

10€

Hace 3.135 días

Salvi

100€

Hace 3.135 días

Xavier

50€

Hace 3.135 días

Ruben

50€

Hace 3.135 días

Gerard

50€

Hace 3.135 días

Mercedes

50€

Hace 3.136 días

Elena

50€

Hace 3.145 días

Ver más donantes

Comentarios (45)

Fran

Hace 3.029 días

Animo! Que ya os queda poco para conseguir el reto. Un abrazo!

Daniel

Hace 3.031 días

Aquí va nuestro pequeño grano de arena para el enorme proyecto que estan llevando Jordi y Susana. Ánimo y hasta la próxima

JAIME

Hace 3.033 días

Mucha suerte a todos, hacéis una gran trabajo!!!
Hace falta gente como vosotros para hacer de esta vida un mundo mejor.
Gracias!!!!

CARMEN

Hace 3.033 días

Hola,

Ha sigut el aniversari dels meus fills i en comptes de fer un regal hem decidit que cada pare i nen fes una aportació a la vostra associació. D´aquesta manera concienciem als nostres fills en ser solidaris i ser concients que no tot han de ser regals per ells.
Som un grup de pares de la clase de P4 del cole virolai petit.

anims amb la recaudació i a per els 6.000???!!!!

Susana

Hace 3.035 días

Por mi nieto y por los demás niños!

Francisco Jose

Hace 3.037 días

Muchos ánimos y mucha fuerza. Un abrazo muy fuerte de Fran, Laura y Daniel.

Isidro

Hace 3.037 días

Mucho ánimo y fuerza

Jesus

Hace 3.037 días

No hay acto más noble que luchar por un hijo, te deseo toda la fuerza para que puedas llegar a realizar los dos retos, mucho ánimo.

Asun

Hace 3.037 días

Ánimo. Seguro que lo conseguireis!!!

Ana

Hace 3.038 días

¡Te deseamos mucha suerte y mucha fuerza para este gran reto Jordi!

Najeeb, Ana, Lola y Leo

Rosa maria

Hace 3.038 días

Alfonsita y rosi ...animo!!! Estamos con vosotros !!!

Sergi

Hace 3.038 días

Molts anims Jordi i companyia!!!
SOU GRANS!!!

Eduardo

Hace 3.040 días

Ánimo campeones!
sois un ejemplo de lucha y superación

MARINA

Hace 3.040 días

Per un nen fantàstic, per uns pares que són un exemple de força i tenacitat, i sobretot perquè la cura per tots els nens i nenes afectats estigui cada cop més aprop. A per la meta campions!

Xavier

Hace 3.041 días

Anims!! Sou un exemple d'esforç i lluita. Una abraçada

Marta

Hace 3.042 días

"Las oportunidades no son producto de la casualidad, más bien son el resultado del trabajo" y vosotros os merecéis TODAS las OPORTUNIDADES del mundo. Juan, Marta, Marc i Pol. A por ello!

Belen

Hace 3.043 días

Nos nos conocemos pero si sé quién sois. Me encantaría poder aportar más pero espero que aunque sea poco algo ayude.
Desde que nació Max os sigo, mi hija Alba es de la edad de Max y creo que eso me hace estar más cerca vuestro. Alba no conoce a Max, bueno creo que alguna vez se han visto, pero aún así sabe quién es y alguna vez me dice que cuando va a ir a jugar con el, jajajaja.
Me parece increíble todo lo que estáis haciendo y la fuerza que tenéis. Seguid así, el esfuerzo siempre trae recompensas y tanto vosotros como Max estáis luchando como jabatos, por lo que no dudó que esa recompensa os llegará. Si alguna vez necesitáis de mi ayuda no dudéis en pedirla que en la medida que pueda ahí estaré.
Gracias por enseñarme cada día a luchar y a amar
Belen

David

Hace 3.046 días

Junts ho aconseguirem!!!!! ????El líder silenciós ????

Núria

Hace 3.048 días

La única lluita que es perd, és la que s'abandona.
Molta força!

MIRIAM

Hace 3.052 días

Molts ànims del dia de la Marató!! I força per continuar aquesta lluita que confio tingui un final feliç.

Susana

Hace 3.098 días

Este es parte de mi regalo de Reyes :-) Lo que he ganado de la loteria de @Duchenne Somriures Valents, lo reinvierto en vuestro reto chicos. Gracias Xavi, David, Isaac i Jordi, sou molt grans!!! A darlo todo eh!!! Quiero veros entrenar yaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

christian

Hace 3.103 días

De part d´un amic del Xavi. Lluitem fins al final...

Jordi

Hace 3.104 días

Este año el reto vuelve a ser enorme... pero la recompensa será igual de grande :-) la suerte es no afrontar este reto solo, sino que contaré con la ayuda de 3 grandisimos cracks que demuestran que siempre están para ayudar... con el apoyo de Susana que sabe lo exigente que son los 2 meses previos y me pone todas las facilidades para poder entrenar... y con todos los que nos enviáis un mensaje de ánimo o nos venís a ver el día de la maratón! MUCHAS GRACIAS a TODOS!
Sempre SOMRIURES VALENTS

Alfons

Hace 3.128 días

Una abraçada molt forta!

Dani

Hace 3.129 días

Ánimo Jordi con este nuevo reto!! Un fuerte abrazo. DMM

Carles

Hace 3.129 días

Con mi pequeño granito llegais a 911... espero que Jordi y sus compis corran como un Porsche 911 Carrera en la Maraton, como personas ya lo haceis a diario. Abrazos!!

Salvi

Hace 3.135 días

??nims, Jordi i Susanna. Avis de Solsona

Xavier

Hace 3.135 días

Fem camí, forjant amistat,seguim lluitant ...avui demà i sempre us estimu

Ruben

Hace 3.135 días

??nims, endavant i fins al final!

Mercedes

Hace 3.136 días

Ánimo Jordi & friends! Sólo con la iniciativa tenéis el éxito asegurado! Besos para Susana y Max

Salvi

Hace 3.166 días

Molts ànims pel Jordi i pels tres mosqueters que l'acompanyen!!!

SS.MM. (Sita, Salvi, Mariona, Marta)

Sergi

Hace 3.167 días

De verdad que sois la caña!!!!! Un beso inmenso. Y aquí está mi pequeño grano!

Susana

Hace 3.168 días

Ha sido un placer poder hacer este vídeo, y poder ver todo lo grandes que sois y la suerte que tenemos de teneros como amigos. Orgullosa de que Jordi y Max tengan unos amigos como vosotros. Guapos! Os quiero! A CRUZAR METAS!!!!

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